NộI Dung
- Những ngày không còn xoay quanh phòng tắm
- "Cắt hậu môn" không phải là một từ bẩn
- Tiếp tục "Bình thường" một lần nữa
- Nhưng Đây có phải là "Chữa bệnh"?
- Phần kết
Những ngày không còn xoay quanh phòng tắm
Tôi thức dậy vào buổi sáng với cảm giác áp lực và đầy ắp trong túi j-bag của mình. Hầu hết các buổi sáng bắt đầu theo cách này, nhưng tôi đã quen với nó.Có một chút khó chịu, nhưng nó không giống như sự khẩn cấp mà tôi cảm thấy khi bị viêm loét đại tràng. Tôi có thể bỏ qua cảm giác đó một chút, nếu tôi chọn, mặc dù nó sẽ ngày càng trở nên khó chịu cho đến khi tôi vào phòng tắm.
Những ngày bị viêm loét đại tràng bắt đầu chỉ còn là ký ức vào thời điểm này, khi tôi hòa nhập vào nhịp sống mới của cơ thể. Ca phẫu thuật đầu tiên (trong số hai ca) là một ca khó khăn: tôi đã được gây mê trong vài giờ và tỉnh dậy với một ca phẫu thuật cắt hồi tràng tạm thời. Quá trình hồi phục kéo dài, tôi đã nghỉ việc 6 tuần, nhưng nó không có gì đáng lo ngại và tôi đã cải thiện từng ngày.
Tôi có một vết sẹo lớn chạy dọc từ trên rốn xuống đến xương mu, vết sẹo này không lành như tôi mong muốn, phần lớn là do thuốc prednisone tôi đã dùng trước khi phẫu thuật. Tôi không thể cắt bớt prednisone trước khi thực hiện bước đầu tiên của túi j như bác sĩ phẫu thuật của tôi đã hy vọng: mỗi khi chúng tôi cố gắng giảm quá thấp, máu do viêm loét đại tràng của tôi lại bắt đầu. Kết quả là cuối cùng tôi đã có thể thon gọn hơn chỉ sau khi phẫu thuật. Tôi không hài lòng về vết sẹo bởi vì tôi còn trẻ, nhưng tôi nghĩ kết thúc những ngày mặc bikini của tôi là một cái giá nhỏ phải trả.
"Cắt hậu môn" không phải là một từ bẩn
Việc cắt hồi tràng hoàn toàn không như tôi mong đợi. Sau nhiều năm bị viêm loét đại tràng và tự hỏi khi nào sẽ bị tiêu chảy và khi nào tôi cần đi vệ sinh gấp, việc cắt hồi tràng giống như giúp tôi tự do trở lại. Tôi chỉ đơn giản là đi và đổ túi hậu môn của tôi khi nó đầy. Tôi đã không thay đổi tủ quần áo của mình - tôi mặc tất cả những bộ quần áo giống như tôi đã mặc trước khi phẫu thuật cắt hồi tràng. Tôi bắt đầu mở rộng chế độ ăn uống của mình, mặc dù tôi đã cẩn thận làm theo hướng dẫn của bác sĩ phẫu thuật và tránh thức ăn thô như các loại hạt hoặc bỏng ngô. Tôi thậm chí còn bắt đầu tăng cân, lần đầu tiên trong cuộc đời trưởng thành. Tôi không bao giờ bị xì hơi trong 3 tháng tôi bị cắt hồi tràng. Tôi không nghĩ rằng mình có bất kỳ kỹ năng tuyệt vời nào trong việc gắn thiết bị cắt hậu môn của mình, nhưng dù vậy tôi chưa bao giờ gặp bất kỳ sự cố hay sự cố đáng xấu hổ nào.
Thay đổi thiết bị hồi tràng khoảng hai lần một tuần đã trở thành một thói quen của tôi. Lỗ thủng của tôi chỉ trở thành một phần khác của cơ thể tôi. Nó có vẻ kỳ lạ, nếu tôi nghĩ về nó quá nhiều. Rốt cuộc, lỗ khí là một phần của ruột của bạn, và nó ở bên ngoài cơ thể tôi! Nhưng, đây là cuộc phẫu thuật cho phép tôi sống, hy vọng trong một thời gian rất dài. Nếu không có nó, chứng loạn sản và hàng trăm khối polyp được tìm thấy trong ruột kết của tôi có thể dẫn đến ung thư ruột kết và một kết cục tồi tệ hơn cho tôi.
Y tá điều trị ruột (ET) của tôi thật tuyệt vời. Tôi đã gặp cô ấy trước cuộc phẫu thuật đầu tiên của mình, và cô ấy đã giúp xác định vị trí của khối u của tôi. Trong một tình huống khẩn cấp, lỗ khí có thể được đặt ở nơi mà bác sĩ phẫu thuật nghĩ là tốt nhất, nhưng tôi may mắn có đủ thời gian để chuẩn bị. Y tá ET của tôi đã hỏi tôi về lối sống của tôi và loại quần áo tôi mặc, và chúng tôi cùng nhau quyết định vị trí đặt lỗ thoát của tôi. Giải phẫu học cũng đóng một vai trò quan trọng trong việc đặt lỗ thoát - tôi được biết rằng cơ thể và cơ của một số người khác nhau và đôi khi không thể đặt lỗ thoát ở vị trí mà bệnh nhân ưa thích. Trong trường hợp của tôi, mọi thứ diễn ra tốt đẹp, và y tá ET của tôi đã sử dụng Sharpie để đánh dấu vị trí tốt nhất trên bụng cho khối u của tôi.
Tiếp tục "Bình thường" một lần nữa
Khi tôi đã sẵn sàng cho giai đoạn thứ hai của cuộc phẫu thuật túi j (cắt bỏ hoặc đảo ngược nội soi hồi tràng), tôi đã rất lo lắng về việc tiếp tục phẫu thuật. Tôi cảm thấy tuyệt vời! Cắt hồi tràng không có gì to tát! Tôi có thực sự muốn trải qua một cuộc phẫu thuật khác và hồi phục không? Nhưng sự thật, cuộc phẫu thuật thứ hai không căng thẳng như lần đầu, và thời gian hồi phục cũng ngắn hơn nhiều. Tôi chỉ nghỉ việc được 2 tuần và tôi ít cần dùng thuốc giảm đau hơn nhiều. Điều kỳ lạ nhất là làm quen với j-pouch mới. Đúng vậy, tôi đã phải "làm trống" nó vài lần trong ngày, nhưng điều đó không làm phiền tôi chút nào. Tôi biết nhiều người lo lắng về việc phải đi vệ sinh nhiều lần sau khi phẫu thuật hơn trước khi phẫu thuật, nhưng trong trường hợp của tôi thì điều đó sẽ không thành vấn đề. Bệnh viêm loét đại tràng của tôi được phân loại là nghiêm trọng, và ngay cả trong quá trình hồi phục sau cuộc phẫu thuật đầu tiên, tôi đã cảm thấy tốt hơn so với khi bệnh viêm đại tràng của tôi ở giai đoạn nặng nhất.
Lúc đầu, đi tiêu của tôi qua túi j-bag của tôi là chất lỏng và sự thật mà nói, tôi rất đau đớn. Họ đốt cháy. Nhưng tôi đã nhanh chóng học được những thực phẩm nên tránh: thức ăn cay, thức ăn chiên rán, quá nhiều chất béo, quá nhiều caffeine. Tôi cũng có rất nhiều thủ thuật khác để giảm thiểu cơn đau và bỏng rát: sử dụng kem bảo vệ vùng mông, sử dụng khăn ướt thay vì giấy vệ sinh và ăn các loại thực phẩm có thể làm đặc phân, chẳng hạn như bơ đậu phộng hoặc khoai tây. Bác sĩ phẫu thuật của tôi đã cho tôi một số hướng dẫn về những điều này, nhưng một số trong số đó tôi đã học được qua quá trình thử và sai, bởi vì mọi người đều khác nhau khi nói đến chế độ ăn kiêng. Phải mất thời gian để vùng da quanh hậu môn của tôi cứng lại và chấm dứt tình trạng bỏng rát. Khi tôi kiểm soát được chế độ ăn uống của mình, phân của tôi bắt đầu cứng lại và tôi ngày càng ít đi vệ sinh hơn. Trên thực tế, bất cứ khi nào tôi gặp bác sĩ phẫu thuật của tôi, ông ấy hỏi tôi đi tiêu bao nhiêu lần trong ngày, và tôi thực lòng không theo dõi nữa.
Các cử động ruột đối với tôi có xu hướng ồn ào, nhưng tôi đã dần cảm thấy xấu hổ về chúng. Cuộc phẫu thuật tôi đã cứu sống tôi, mặc dù nó đã thay đổi giải phẫu của tôi mãi mãi. Nếu tôi rất cẩn thận với chế độ ăn uống của mình, tôi có thể có phân gần như hình thành, nhưng tôi thường không cẩn thận với chế độ ăn uống của mình. Tôi bị viêm loét đại tràng trong 10 năm, đôi khi sống không bằng gì ngoài gelatin và nước dùng, (và trong hai tuần đáng nhớ trong bệnh viện, hoàn toàn không có gì, thậm chí không có nước) và bây giờ tôi có thể ăn thức ăn, thức ăn thực, một lần nữa, tôi không muốn mình phải tuân theo một chế độ ăn kiêng nhạt nhẽo và nhàm chán. Tôi thực sự có giới hạn - tôi sẽ không bao giờ ăn salad với các loại hạt để sau đó là món bỏng ngô - nhưng hôm nay tôi có thể thưởng thức nhiều món ăn mà tôi chưa bao giờ nghĩ đến việc ăn trong những ngày bị viêm loét đại tràng.
Nhưng Đây có phải là "Chữa bệnh"?
Mọi người thường nói về phẫu thuật cắt túi j-pouch như là một "phương pháp chữa trị" cho bệnh viêm loét đại tràng. Tôi không cảm thấy như thể đây là một mô tả chính xác. Làm thế nào mà việc cắt bỏ một cơ quan chính có thể được coi là một "cách chữa bệnh"? Đối với tôi, cách chữa trị sẽ là chữa lành ruột và chấm dứt các triệu chứng. Tôi vẫn chưa biết tương lai của j-pouch. Tôi có thể là một trong những người phát triển bệnh viêm túi: một tình trạng không được hiểu rõ gây ra các triệu chứng như sốt và tiêu chảy. Viêm túi thường được điều trị bằng men vi sinh và kháng sinh, nhưng nó cũng có xu hướng tái phát. Bác sĩ phẫu thuật của tôi cũng không chắc chắn liệu tôi có còn tránh khỏi các biến chứng tiềm ẩn như tắc nghẽn hoặc thậm chí các tình trạng ngoài ruột có thể đi đôi với bệnh viêm ruột (IBD) như viêm khớp hay không.
Phần kết
Tôi biết con đường từ viêm loét đại tràng đến bệnh viêm túi tinh của tôi là một con đường cực kỳ dễ dàng. Điều này tôi cho là do kỹ năng của nhóm phẫu thuật của tôi, nhưng cũng là do tôi sẵn sàng làm theo hướng dẫn của bác sĩ phẫu thuật của tôi trong lá thư. Tôi đã gặp nhiều người khác cũng hài lòng với túi của họ, nhưng tôi cũng đã gặp một số người bị mất túi do viêm túi tái phát, hoặc vì những gì được chẩn đoán là viêm loét đại tràng cuối cùng được xác định là thực sự là bệnh Crohn. Tôi vẫn biết những người khác đã trải qua các biến chứng sau phẫu thuật như nhiễm trùng. Một số phụ nữ có túi j bị ảnh hưởng đến khả năng sinh sản của họ. Hầu như không thể biết phẫu thuật sẽ ảnh hưởng đến bất kỳ người nào cụ thể như thế nào, nhưng trong trường hợp của tôi, mọi thứ đã trở nên tốt hơn.