NộI Dung
Nếu bạn nghĩ rằng thật khó để hiểu được chứng tự kỷ của con bạn, bạn đã đúng. Tất nhiên, tự kỷ là một chứng rối loạn phức tạp, nhưng đó mới chỉ là một nửa của vấn đề. Nửa còn lại được tạo ra bởi những chuyên gia có thiện chí, những người cẩn thận chỉnh sửa những tuyên bố của họ về con bạn theo những khía cạnh có thể (và có thể làm được!) Khiến cha mẹ hiểu lầm về mức độ thách thức và khả năng của con họ.Các thuật ngữ thường bị hiểu nhầm về chứng tự kỷ
Tại sao một chuyên gia lại cố tình nhầm lẫn với phụ huynh? Trong hầu hết các trường hợp, họ không chủ động cố gây nhầm lẫn. Họ chỉ đơn giản là đưa ra các chẩn đoán, mô tả và khuyến nghị của họ theo các điều kiện mà họ nghĩ sẽ nhẹ nhàng hơn hoặc có lẽ đúng hơn về mặt chính trị. Tuy nhiên, kết quả là nhiều bậc cha mẹ có thể hiểu lầm hoàn cảnh của con mình. Đây là ý nghĩa thực sự của những thuật ngữ này.
Chậm Phát triển Thường đồng nghĩa với Khuyết tật Phát triển
Chắc hẳn bạn đã nhiều lần nghe đến thuật ngữ “trì hoãn” khi thảo luận về chứng tự kỷ của con mình. Thông thường, nó được bao gồm trong một tuyên bố chẳng hạn như "con bạn bị chậm phát triển."
Tất cả chúng ta đều biết "trì hoãn" là gì. Tất cả chúng ta đều đã có những sự chậm trễ trong cuộc sống của mình. Séc, tàu hỏa, máy bay và bữa tối thường bị hoãn. Và sau đó, nếu chúng ta chờ đợi và có hành động thích hợp, họ sẽ đến nơi. Và chúng tôi nghĩ rằng "muộn còn hơn không".
Nhưng thuật ngữ "chậm phát triển", khi được sử dụng để mô tả một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ, không nhất thiết hàm ý một khả năng phát triển muộn. Thông thường, nó đề cập đến một khả năng sẽ không bao giờ phát triển, hoặc có thể không phát triển đầy đủ.
Trên thực tế, trẻ tự kỷ có thể phát triển các kỹ năng khi chúng trưởng thành - nhưng tự kỷ là một chứng rối loạn suốt đời, liên quan đến một loạt các khác biệt và thách thức không biến mất. Nếu con bạn phát triển các kỹ năng và khả năng thì không phải vì trẻ đã “bắt kịp” một cách tự nhiên, mà bởi vì làm việc chăm chỉ và các liệu pháp đã có tác động tích cực.
Có gì sai khi tin rằng con bạn sẽ "bắt kịp" và trở thành, trong biệt ngữ tự kỷ, "không thể phân biệt được với các bạn bình thường của mình?" Trong một số trường hợp, cha mẹ cho rằng con họ không cần gì ngoài thời gian để bắt kịp. Tất nhiên, điều này không đúng: liệu pháp sớm và chuyên sâu là rất quan trọng đối với trẻ tự kỷ, và ngay cả với những dịch vụ như vậy, trẻ gần như chắc chắn sẽ tiếp tục mắc chứng tự kỷ suốt đời.
Những đứa trẻ đặc biệt bị tàn tật, không có năng khiếu đặc biệt
Thật tuyệt khi biết rằng đứa trẻ tự kỷ của bạn là "đặc biệt". Cho đến khi bạn hiểu ý nghĩa thực sự của thuật ngữ.
99% thời gian, thuật ngữ "đặc biệt" có nghĩa là "tốt hơn mức trung bình" hoặc "tuyệt vời". Nhưng khi nó được dùng để mô tả trẻ em mắc chứng tự kỷ, nó có nghĩa hoàn toàn khác. Đặc biệt, trong trường hợp trẻ em có nhu cầu đặc biệt, có nghĩa là một cái gì đó gần gũi hơn với "không giống như những đứa trẻ khác vì những thách thức và khuyết tật của chúng."
Thật dễ dàng khi được nói với con bạn là "đặc biệt", bạn sẽ đi xung quanh trong niềm tự hào ấm áp. Thật không may, cảm giác đó có thể dẫn đến hiểu lầm giữa cha mẹ, nhà trị liệu và giáo viên - và có thể tạo ra các vấn đề với các dịch vụ và kết quả của con bạn.
Thử thách nhận thức có nghĩa giống như "chỉ số IQ thấp"
Quay lại vài thập kỷ trước, "moron" và "ngốc" là những thuật ngữ kỹ thuật mô tả mức độ thông minh cụ thể được đo bằng bài kiểm tra IQ. Bởi vì các thuật ngữ này quá đau đớn và đáng thương, chúng đã được đổi thành thuật ngữ chung chung hơn "chậm phát triển trí tuệ". Chỉ một vài năm trước, "thiểu năng trí tuệ" đã nghỉ hưu, vì những lý do tương tự.
Ngày nay, thay vì đề cập đến một đứa trẻ là có "trí thông minh thấp", các chuyên gia thường mô tả một đứa trẻ là "chậm phát triển về nhận thức" hoặc "thiểu năng trí tuệ".
Các thuật ngữ này có nghĩa là gì? Bất kỳ bậc cha mẹ nào cũng có thể được tha thứ vì nghĩ rằng họ có nghĩa là "chậm trễ, nhưng có khả năng sớm bắt kịp." Một số người nghĩ rằng chúng ám chỉ hành vi thách thức (còn được gọi là hành vi sai trái). Nhưng không. Cũng giống như trước đây, chúng có nghĩa là "hoạt động kém trong bài kiểm tra IQ." Tất nhiên, không phải tất cả các bài kiểm tra IQ đều phù hợp với trẻ tự kỷ và rất thường trẻ tự kỷ có khả năng suy luận tốt hơn nhiều so với một bài kiểm tra IQ điển hình có thể đề xuất.
Niềm đam mê tự kỷ thực sự là nỗi ám ảnh
Hầu hết thời gian, những người đam mê hoặc là những người yêu tuyệt vời hoặc những người thực sự tận tâm. Bạn có thể là một người say đắm trong nụ hôn, một nghệ sĩ cuồng nhiệt, hoặc thậm chí là một thủy thủ say đắm.
Trong khi một số người mắc chứng tự kỷ say mê theo cách thông thường, thì đó không phải là ý nghĩa của thuật ngữ này khi được các chuyên gia tự kỷ sử dụng. Thay vào đó, thuật ngữ đam mê được sử dụng như một cách viết tắt của sự kiên trì, có nghĩa là không thể ngừng làm đi làm lại cùng một việc. Vì vậy, một đứa trẻ có "đam mê tự kỷ" có thể cảm thấy cần phải xả bồn cầu nhiều lần. , xem liên tục cùng một video hoặc nói về các chuyến tàu để loại trừ tất cả các chủ đề trò chuyện khác.
Nói chuyện trên TV là một dạng nói rối loạn
Khi được thông báo rằng con của họ đang tham gia vào "video talk" hoặc "TV talk", cha mẹ có thể rất vui mừng. Cuối cùng, con của họ đang sử dụng các từ và thậm chí tiếp tục các cuộc trò chuyện về một chủ đề mà người khác quan tâm! Nhưng không. "TV talk" hoặc "video talk" không có nghĩa là nói trong khoảng một chương trình truyền hình; thay vào đó, nó có nghĩa là nói chuyện giống một chương trình truyền hình. Một thuật ngữ kỹ thuật khác cho điều này là echolalia.
Echolalia là gì? Nhiều trẻ em mắc chứng tự kỷ (và cả một số thanh thiếu niên và người lớn) có thể nói chuyện, nhưng thay vì sử dụng từ ngữ của mình, chúng đọc thuộc lòng các câu thoại từ chương trình truyền hình, phim hoặc video yêu thích theo nghĩa đen. Đây có thể là một hình thức phi chức năng của hành vi tự xoa dịu bản thân (các từ không có nghĩa gì, nhưng bạn sẽ cảm thấy tốt khi tiếp tục lặp lại những âm thanh giống nhau). Tuy nhiên, nó cũng có thể là bước đầu tiên để sử dụng ngôn ngữ chức năng, đặc biệt là khi một đứa trẻ sử dụng lời nói của một nhân vật để nói những gì chúng có trong đầu.
Viết kịch bản có nghĩa là lặp đi lặp lại các từ giống nhau
Sẽ là hợp lý khi nghĩ rằng "viết kịch bản", đối với trẻ tự kỷ, có thể liên quan đến việc cung cấp cho trẻ một kịch bản để sử dụng trong một tình huống xã hội cụ thể. Hoặc có thể, đối với một đứa trẻ có chức năng cao hơn, viết một kịch bản để sử dụng trong một tình huống gây lo lắng. Nhưng không.
Giống như trò chuyện video hoặc TV, viết kịch bản chỉ là một thuật ngữ khác để chỉ cùng một loại chuỗi các từ được ghi nhớ có thể được sử dụng để giao tiếp hoặc không. Nó được gọi là "viết kịch bản" bởi vì đứa trẻ đã ghi nhớ theo nghĩa đen một kịch bản và đang đọc thuộc lòng.
Các nghi lễ là những hành vi lặp đi lặp lại không có mục đích chức năng
Thật không bình thường khi nghe từ "nghi lễ" - và khi bạn nghe thấy nó, nó hầu như luôn có trong ngữ cảnh của các nghi lễ tôn giáo. Các nhà thờ, giáo đường Do Thái và nhà thờ Hồi giáo đều có các nghi lễ (hành động và lời nói được lặp đi lặp lại theo cùng một cách thức và thứ tự giống nhau hàng tuần) liên quan đến cầu nguyện, các bài đọc, âm nhạc, v.v.
Vậy "nghi thức" của trẻ tự kỷ có nghĩa là gì? Khi được sử dụng trong bối cảnh tự kỷ, "nghi thức" là những hành vi lặp đi lặp lại không có chức năng cụ thể nhưng đứa trẻ cảm thấy mình phải hoàn thành. Những nghi thức như vậy là một triệu chứng của rối loạn ám ảnh cưỡng chế nhưng cũng khá phổ biến ở những người mắc chứng tự kỷ. Các nghi thức dành cho người tự kỷ có thể bao gồm việc xếp các món đồ theo một thứ tự nhất định, bật và tắt đèn, xả nước bồn cầu nhiều lần, v.v.
Hành vi tự kích thích hiếm khi đề cập đến việc thủ dâm
"Tự kích thích" có thể có nghĩa là gì? Nghe có vẻ giống như một cách nói uyển chuyển cho "kích thích bộ phận sinh dục". Và trong những trường hợp hiếm hoi, hành vi của trẻ tự kỷ có thể bao gồm điều đó, nhưng hầu hết thì không.
Hành vi tự kích thích - thường được gọi là "bóp nghẹt" - thực sự là một thuật ngữ được sử dụng để mô tả các hành vi như đung đưa, búng ngón tay, vo ve hoặc đi nhanh. Những hành vi này không phải là chức năng (chúng không nhằm tạo ra một kết quả), nhưng chúng phục vụ một mục đích. Trong một số trường hợp, im lặng có thể giúp người tự kỷ bình tĩnh khi bị âm thanh, mùi hoặc ánh sáng "tấn công". Ngậm ngùi cũng có thể là một cách tốt để xoa dịu cảm giác lo lắng.
Thông thường, các nhà trị liệu làm việc theo hướng "dập tắt các hành vi tự kích thích." Tuy nhiên, bằng cách này, họ có thể tước đi những công cụ cần thiết để giữ bình tĩnh của người tự kỷ. Nói cách khác, con bạn có thể giao dịch những hành vi "kỳ lạ" cho đến những đổ vỡ tình cảm "kỳ lạ".
Các hành vi rập khuôn không liên quan gì đến khuôn mẫu
Định kiến là những niềm tin thường không chính xác mà mọi người có về người khác, dựa trên chủng tộc, tôn giáo, giới tính, khả năng hoặc xuất xứ của họ. Vì vậy, một bậc cha mẹ hợp lý có thể cho rằng một khuôn mẫu liên quan đến chứng tự kỷ có thể là một giả định không chính xác về một người tự kỷ được đưa ra trên cơ sở chẩn đoán.
Nhưng chắc chắn bạn đã biết khi thuật ngữ này được sử dụng trong ngữ cảnh tự kỷ, nó hiếm khi có nghĩa như bạn mong đợi. Những hành vi rập khuôn là những thói quen được đề cập trong phần cuối của bài viết này. Chúng cũng được gọi, đặc biệt trong các tài liệu chẩn đoán, là "hành vi rập khuôn" hoặc "hành vi rập khuôn." Danh sách các triệu chứng tự kỷ chính thức của DSM5 (2013) bao gồm:
Các chuyển động mô phỏng theo khuôn mẫu hoặc lặp đi lặp lại, cách sử dụng đồ vật hoặc lời nói (ví dụ: mô hình vận động đơn giản, xếp đồ chơi hoặc lật đồ vật, echolalia, cụm từ mang phong cách riêng).
Nói cách khác, nếu con bạn đang xếp đồ chơi hoặc nói chuyện trên TV, trẻ đang có hành vi rập khuôn.
Tạo cảm giác về Tự kỷ-Nói
Có rất nhiều trang web và sách liệt kê và mô tả các thuật ngữ liên quan đến chứng tự kỷ. Và khi bạn thấy một thuật ngữ kỹ thuật mà bạn không quen thuộc (chẳng hạn như echolalia chẳng hạn), bạn có thể thực sự tra cứu nó. Tuy nhiên, vấn đề là rất nhiều thuật ngữ dùng để mô tả chứng tự kỷ nghe có vẻ quen thuộc. Làm sao bạn biết những gì bạn không biết khi bạn không biết rằng bạn không biết nó?
Cách tốt nhất để chắc chắn rằng bạn đang hoàn toàn theo dõi cuộc trò chuyện là đặt câu hỏi bất cứ khi nào có thể và kiểm tra lại sự hiểu biết của bạn. Ví dụ, bạn có thể hỏi giáo viên, "Tôi nghe cô nói rằng con tôi đang nói chuyện trên TV. Điều đó có nghĩa là chúng đang nói về các chương trình TV?" Hoặc bạn có thể đến gặp bác sĩ trị liệu để chắc chắn rằng thuật ngữ của họ thực sự có ý nghĩa đối với bạn.
Lời khuyên tương tự cũng cần ghi nhớ khi bạn nghe giáo viên hoặc nhà trị liệu nói những điều như "anh ấy đang tiến bộ" hoặc "cô ấy đang làm rất tốt!" Trước khi cho rằng bạn biết "tuyệt vời" thực sự có nghĩa là gì, hãy hỏi "hôm nay cô ấy đã làm được những điều tuyệt vời gì?" Thông thường, bạn sẽ thấy rằng bạn và giáo viên của con bạn có những ý kiến rất khác nhau về ý nghĩa của từ đó.