NộI Dung
- Tái phát u nguyên bào đệm
- Phẫu thuật (Hoạt động lại)
- Các lĩnh vực điều trị khối u
- Liệu pháp miễn dịch
- Liệu pháp thay thế bổ sung
- Kỳ vọng cuộc sống / Tiên lượng
- Đương đầu
Chúng ta sẽ xem xét các số liệu thống kê về sự tái phát của u nguyên bào thần kinh đệm và tại sao căn bệnh này lại khó điều trị như vậy so với nhiều loại ung thư khác. Chúng tôi cũng sẽ khám phá một số lựa chọn điều trị tiềm năng bao gồm liệu pháp miễn dịch, các lĩnh vực điều trị khối u, thuốc ức chế hình thành mạch và thông tin mới nhất về cách chế độ ăn uống (chẳng hạn như chế độ ăn ketogenic) cũng có thể đóng một vai trò nào đó trong điều trị. Do sự phức tạp của u nguyên bào thần kinh đệm, việc điều trị hiệu quả nhất bằng cách sử dụng kết hợp nhiều phương thức và điều quan trọng là phải hiểu cơ sở lý luận của một số phương thức này để bạn có thể tự cân nhắc giữa lợi ích và rủi ro tiềm ẩn đối với mình.
Tái phát u nguyên bào đệm
Thật không may, ngay cả khi u nguyên bào thần kinh đệm được phát hiện và điều trị tích cực, nó hầu như luôn tái phát, chính tỷ lệ tái phát rất cao này là lý do có rất ít người sống sót lâu dài với căn bệnh này.
Số liệu thống kê
Nếu không điều trị, thời gian sống sót trung bình với u nguyên bào thần kinh đệm chỉ là vài tháng, nhưng ngay cả khi được điều trị, khả năng sống sót thường chỉ khoảng một năm. Tỷ lệ sống sót sau năm năm khỏi bệnh là khoảng 5,0%. Đối với những người được phẫu thuật cắt bỏ càng nhiều khối u càng tốt cùng với xạ trị và hóa trị, thời gian sống trung bình tổng thể (thời gian sau đó 50% số người đã chết và 50% vẫn còn sống) chỉ là 14 tháng.
Ngay cả khi khối u dường như đã được loại bỏ, thời gian trung bình để tái phát (thời gian ung thư đã quay trở lại của một nửa số người và vẫn chưa xuất hiện đối với nửa còn lại) là 9,5 tháng.
Đối với trẻ em, các con số lạc quan hơn một chút, với tỷ lệ sống sót sau 5 năm đối với u nguyên bào thần kinh đệm ở trẻ em là 17%.
Những con số này củng cố nhu cầu xem xét cẩn thận các phương pháp điều trị mới cho cả u nguyên bào thần kinh đệm ban đầu và tái phát, đặc biệt là do những tiến bộ gần đây trong điều trị một số bệnh ung thư khác.
Những thách thức trong điều trị u nguyên bào nuôi
Khi chúng ta nghe nói về những tiến bộ trong điều trị các bệnh ung thư mạnh khác như u ác tính di căn hoặc ung thư phổi, thật dễ dàng để tự hỏi tại sao không thấy tiến triển tương tự với u nguyên bào đệm. Để hiểu được điều này, cũng như những thách thức khi đánh giá điều trị, sẽ hữu ích khi xem xét sự khác biệt của u nguyên bào thần kinh so với một số bệnh ung thư khác về cả phương pháp điều trị ban đầu và điều trị sau khi tái phát.
- Tỉ lệ tăng trưởng: Tốc độ phát triển của u nguyên bào thần kinh đệm vượt xa nhiều loại ung thư khác. Trong một nghiên cứu, tốc độ phát triển của u nguyên bào thần kinh đệm không được điều trị là 1,4% mỗi ngày với thời gian nhân đôi tương đương là 49,6 ngày. Trong khi đó, thời gian nhân đôi của ung thư vú trung bình ít nhất là 50 đến 200 ngày.
- Có xu hướng lây lan sớm: Không giống như nhiều khối u phát triển như một quả bóng sợi, u nguyên bào thần kinh đệm lây lan dọc theo các vùng chất trắng trong não và có thể khó xác định được khối u đã thực sự di căn bao xa.
- Khuyết tật: Không giống như một số bệnh ung thư, não hoặc một lượng lớn não không thể đơn giản được cắt bỏ để điều trị khối u.
- Không đồng nhất: Những tiến bộ đã được thực hiện trong liệu pháp nhắm mục tiêu cho một số bệnh ung thư tiến triển như một số bệnh ung thư phổi. Trong những bệnh ung thư này, sự phát triển của ung thư thường được "thúc đẩy" bởi một đột biến gen cụ thể hoặc thay đổi bộ gen khác. Ngược lại, sự phát triển của u nguyên bào thần kinh đệm thường do một số các gen bất thường trong tế bào ung thư ngăn chặn một con đường không có hiệu quả trong việc kiểm soát sự phát triển (nó có thể bị bỏ qua bằng một con đường khác để khối u tiếp tục phát triển).
- Sự bất hòa: Cũng có một mức độ cao của cái được gọi là bất hòa trong u nguyên bào thần kinh đệm, có nghĩa là hình dạng phân tử của khối u ban đầu thường rất khác so với hiện tại khi khối u tái phát. Các khối u liên tục phát triển các đột biến mới có thể ảnh hưởng đến sự phát triển và phản ứng của chúng với điều trị, và cách khối u ban đầu phản ứng với điều trị có thể khác rất nhiều so với cách nó sẽ phản ứng sau khi tái phát.
- Chẩn đoán tái phát: Mô sẹo trong não do phẫu thuật hoặc bức xạ đôi khi có thể khó phân biệt với sự tái phát của khối u. Điều đó nói rằng, các kỹ thuật mới hơn như cộng hưởng từ truyền dịch (MRI) thể tích khối u phân đoạn có thể hữu ích trong việc phân biệt này. Tuy nhiên, những kỹ thuật này không có sẵn ở tất cả các trung tâm y tế.
- Hàng rào máu não: Hàng rào máu não là một mạng lưới các mao mạch đan chặt chẽ giúp ngăn chất độc xâm nhập vào não. Tuy nhiên, cùng một mạng lưới này, có thể khiến nhiều loại thuốc hóa trị khó hoặc không thể đến não khi được tiêm tĩnh mạch.
Những lựa chọn điều trị
Có những lựa chọn điều trị cho u nguyên bào thần kinh đệm tái phát, mặc dù như đã lưu ý bằng cách xem xét số liệu thống kê về tỷ lệ sống sót, một số ít trong số này dẫn đến khả năng sống sót lâu dài với căn bệnh này. Một số phương pháp điều trị giúp cải thiện khả năng sống sót và một số phương pháp điều trị có thể cải thiện chất lượng cuộc sống. Điều đó nói rằng, nhiều phương pháp điều trị mới hơn này chỉ mới được đánh giá gần đây trên người và còn quá sớm để biết được lợi ích lâu dài tiềm năng có thể là gì. Không mang lại hy vọng sai lầm, điều quan trọng là, mặc dù rất không phổ biến, nhưng một số phương pháp điều trị này (chẳng hạn như các lĩnh vực điều trị khối u và một vài lựa chọn liệu pháp miễn dịch), có liên quan đến sự sống sót lâu dài của ít nhất một số người.
Phẫu thuật (Hoạt động lại)
Phẫu thuật lặp lại cho u nguyên bào thần kinh đệm có liên quan đến khả năng sống sót tổng thể tốt hơn cũng như khả năng sống sót sau khi u nguyên bào thần kinh tiến triển, nhưng người ta cho rằng lợi ích này có thể được đánh giá quá cao.
Điều đó nói rằng, phẫu thuật lặp lại đôi khi có thể rất hữu ích để làm giảm các triệu chứng do khối u gây ra. Điều rất quan trọng với bệnh ung thư nói chung, nhưng đặc biệt với các bệnh ung thư như u nguyên bào thần kinh đệm, là xem xét ảnh hưởng của phương pháp điều trị đối với chất lượng cuộc sống cũng như khả năng sống sót. Nếu một liệu pháp cho phép một người có cuộc sống thoải mái và viên mãn hơn, thì nó có thể là vô giá ngay cả khi nó không ảnh hưởng đến tỷ lệ sống sót.
Phẫu thuật sau liệu pháp miễn dịch (Ức chế điểm kiểm soát)
Đối với những người bị u nguyên bào thần kinh đệm tái phát được dùng thuốc ức chế điểm kiểm tra (một loại liệu pháp miễn dịch) trước khi phẫu thuật, sự kết hợp này có liên quan đến khả năng sống sót được cải thiện đáng kể trong một nghiên cứu năm 2019. Trong nghiên cứu nhỏ chỉ có 35 bệnh nhân này, những người được điều trị bằng thuốc trị liệu miễn dịch Keytruda (pembrolizumab) trước khi phẫu thuật. Những người nhận được cả Keytruda và phẫu thuật sống lâu hơn nhiều (sống sót tổng thể là 13,7 tháng) so với những người chỉ được phẫu thuật (7,5 tháng).
Sự kết hợp giữa Keytruda và phẫu thuật gần như tăng gấp đôi tỷ lệ sống sót so với chỉ phẫu thuật.
Mặc dù đây có vẻ không phải là một khoảng thời gian lớn, nhưng nó rất có ý nghĩa với một khối u đã rất khó điều trị và gây tử vong nhanh chóng nếu không được điều trị. Trong tương lai, việc bổ sung các liệu pháp điều trị (chẳng hạn như vi-rút gây ung thư hoặc phương pháp điều trị khác) vào các phương pháp điều trị này có thể sẽ được xem xét.
Các lĩnh vực điều trị khối u
Các lĩnh vực điều trị khối u (Optune) đã được phê duyệt để điều trị u nguyên bào thần kinh đệm tái phát vào năm 2011 (và gần đây đã được phê duyệt cho cả u nguyên bào thần kinh đệm mới được chẩn đoán). Phương pháp điều trị sử dụng cường độ thấp, tần số trung gian, điện trường xoay chiều để can thiệp vào sự phân chia tế bào của tế bào ung thư. May mắn thay, việc điều trị có rất ít ảnh hưởng đến các tế bào não bình thường, khỏe mạnh. Optune ban đầu đã được phê duyệt vì nó có ít tác dụng phụ hơn các phương pháp điều trị khác mang lại những cải thiện tương tự về khả năng sống sót. Kể từ thời điểm đó, Optune đã được phát hiện là có lợi cho sự sống còn.
Với bệnh u nguyên bào thần kinh đệm tái phát, các nghiên cứu đã phát hiện ra rằng những người được điều trị bằng phương pháp điều trị khối u có tỷ lệ sống sót sau một năm và hai năm cao hơn gấp đôi so với những người không được điều trị. Mặc dù vậy, không phải tất cả những người bị u nguyên bào thần kinh đệm tái phát đều nhận thức được của tùy chọn này.
Các lĩnh vực điều trị khối u tăng gấp đôi thời gian sống thêm một năm và hai năm với u nguyên bào thần kinh đệm tái phát với ít tác dụng phụ.
Với Optune, các đầu dò nhỏ được áp vào da đầu và gắn vào một bộ pin. Mặc dù thiết bị phải được đeo hầu hết thời gian (ít nhất 18 giờ mỗi ngày) để có hiệu quả, nhưng nó thường được dung nạp tốt. Các trường điều trị khối u có thể được sử dụng cho các khối u ở phần trên của não (siêu thị) nhưng không áp dụng cho các khối u ở phía sau não (tiểu não).
Trong một số trường hợp (khoảng 15% số người), khối u ban đầu có thể trở nên trầm trọng hơn trước khi đáp ứng với các trường điều trị khối u và điều này đã được thấy ngay cả ở những người đã có "phản ứng lâu dài" (đã sống được bảy năm sau khi điều trị. bắt đầu).
Các lĩnh vực điều trị khối u như một phương pháp điều trị ung thưLiệu pháp miễn dịch
Liệu pháp miễn dịch là một loại điều trị sử dụng hệ thống miễn dịch, hoặc các nguyên tắc của hệ thống miễn dịch, để điều trị ung thư. Tuy nhiên, có nhiều loại liệu pháp miễn dịch khác nhau với một vài lựa chọn mang lại hy vọng điều trị u nguyên bào thần kinh đệm tái phát.
Sự ức chế trạm kiểm soát
Như đã đề cập ở trên trong phẫu thuật, kết hợp một loại liệu pháp miễn dịch (một chất ức chế điểm kiểm soát) trước khi phẫu thuật có lợi ích đáng kể về tỷ lệ sống sót với u nguyên bào thần kinh đệm tái phát. Tuy nhiên, loại đáp ứng đôi khi được thấy với khối u ác tính và ung thư phổi đối với các loại thuốc này vẫn chưa được thấy đối với u nguyên bào thần kinh đệm. Người ta cho rằng một phần nguyên nhân là do u nguyên bào thần kinh đệm có ít loại tế bào miễn dịch được gọi là tế bào T trong khối u.
Điều đó nói rằng, khả năng kết hợp các chất ức chế điểm kiểm soát với các phương pháp điều trị khác (ví dụ, liệu pháp vi-rút oncolytic hoặc IL-12) mang lại hy vọng.
Virus oncolytic
Một trong những liệu pháp lạc quan hơn đang được nghiên cứu để điều trị u nguyên bào thần kinh đệm tái phát là vi rút gây ung thư. Có một số loại vi rút đã được xem xét và / hoặc đánh giá trong phòng thí nghiệm hoặc trong các thử nghiệm lâm sàng trên người, và trong khi một số hiệu quả đã được thấy, thì cần có các thử nghiệm lâm sàng lớn hơn. Một số trong số này bao gồm DNX-2401 (một loại adenovirus tái tổ hợp), một chimera tê liệt-tê giác, parvovirus H-1, Toca 511, vắc-xin tế bào răng, v.v.
Poliovirus: Một sự kết hợp biến đổi gen giữa poliovirus và rhinovirus (polio-rhinovirus chimera) được thiết kế khi virus bại liệt lây nhiễm vào các tế bào liên kết với một protein thường thấy trên tế bào u nguyên bào thần kinh đệm. Trong phòng thí nghiệm, nó được phát hiện có thể dẫn đến cái chết của tế bào ung thư bằng cách kích thích miễn dịch chống lại khối u, với tương đối ít tác dụng phụ (mọi người không bị bại liệt). Một thử nghiệm giai đoạn I (ở những bệnh nhân mới được chẩn đoán) trong đó vi rút được tiêm trực tiếp vào các khối u cho thấy phương pháp điều trị cải thiện khả năng sống sót sau hai năm ba năm vượt quá những gì mong đợi với liệu pháp thông thường và hai bệnh nhân còn sống hơn năm năm. sau này.
DNX-2401 (tasadenoturev): Một thử nghiệm lâm sàng sử dụng một loại adenovirus gây ung thư khác (DNX-2401) ở những người bị u nguyên bào thần kinh đệm tái phát cũng cho kết quả đầy hứa hẹn, mặc dù nghiên cứu này chủ yếu được thực hiện để kiểm tra tính an toàn. Trong nghiên cứu này, 20% số người được điều trị còn sống sau ba năm và 12% đã giảm được 95% khối u trở lên.
Thử nghiệm lâm sàng giai đoạn 1: Mục tiêu và Thử nghiệmMột thử nghiệm giai đoạn II hiện tại (CAPTIVE / KEYNOTE-192) hiện đang xem xét sự kết hợp của DNX-2401 với Keytruda (pembrolizumab).
Các lựa chọn liệu pháp miễn dịch khác
Một số loại liệu pháp miễn dịch khác đã được nghiên cứu ở một mức độ nào đó hoặc có thể được đánh giá trong tương lai gần. Một ví dụ là liệu pháp tế bào CAR T, một phương pháp điều trị sử dụng tế bào T của chính một người (được thu thập và sửa đổi) để chống lại bệnh ung thư.
Mặc dù chỉ mới được nghiên cứu ở người gần đây, nhưng các lựa chọn liệu pháp miễn dịch như vi-rút gây ung thư mang lại hy vọng.
Sự bức xạ
Điều trị lại bằng bức xạ đôi khi có thể hữu ích trong việc cải thiện cả khả năng sống sót và chất lượng cuộc sống với u nguyên bào thần kinh đệm tái phát. Xạ trị toàn thân lập thể (SBRT hoặc Cyberknife) là một loại bức xạ liều cao được phân phối đến một vùng mô nhỏ và có thể mang lại lợi ích mà ít tiếp xúc với bức xạ hơn.
Hóa trị liệu
Hóa trị có thể được sử dụng cho u nguyên bào thần kinh đệm tái phát. Khi hóa trị đã được sử dụng trước đó, các loại thuốc khác nhau hoặc liều cao hơn của các loại thuốc trước đó thường được sử dụng. Thuốc TNZ (temozolomide) thường được sử dụng nhất, với các loại thuốc như Cytoxan (cyclophosphamide) và CCNU / CuuNu / Gleostine (lomustine) đang được nghiên cứu trong các thử nghiệm lâm sàng, nhưng cho đến nay, các nghiên cứu đã tìm thấy những lợi ích đáng kể từ các loại thuốc hóa trị khác đã được nghiên cứu.
Thuốc ức chế tạo mạch
Để khối u phát triển, chúng cần thu nạp các mạch máu mới để cung cấp chất dinh dưỡng cho khối u; một quá trình được gọi là tạo mạch. Thuốc ức chế tạo mạch (như Avastin) đã được sử dụng cùng với hóa trị liệu với một số lợi ích.
Avastin (bevacizumab) đã được phê duyệt vào tháng 12 năm 2017 để điều trị u nguyên bào thần kinh đệm tái phát, và không giống như các tác dụng phụ nghiêm trọng (chẳng hạn như chảy máu) khi sử dụng nó để điều trị một số loại ung thư khác, nó dường như có ít tác dụng phụ hơn với u nguyên bào thần kinh đệm. Cho đến nay, mặc dù nó dường như cải thiện khả năng sống sót không tiến triển, nhưng vẫn chưa thấy tác động lên sự sống sót tổng thể. Điều đó nói rằng, đối với những người nhận được thuốc sau lần tái phát đầu tiên hoặc lần thứ hai, khoảng 8% số người được phân loại là đạt được "khả năng sống sót lâu dài".
Endostatin (endostatin tái tổ hợp ở người) là một chất ức chế hình thành mạch rất mạnh cũng đang được nghiên cứu cùng với hóa trị liệu.
Các liệu pháp được nhắm mục tiêu khác
Trong khi ngoại lệ, một số u nguyên bào thần kinh đệm chứa các đột biến có thể nhắm mục tiêu có thể được giải quyết bằng các loại thuốc hiện có, và khi được xác định và điều trị đúng cách, có thể có tác động lớn đến sự sống sót, ít nhất là trong ngắn hạn. Xác định trình tự DNA (DNA và RNA) có thể xác định những dị thường này.
Xác định trình tự DNA (DNA và RNA) của khối u nguyên bào thần kinh đệm có thể xác định những người có thể hưởng lợi từ các liệu pháp nhắm mục tiêu.
Điều trị khác
Một số liệu pháp khác cũng đang được đánh giá trong các thử nghiệm lâm sàng bao gồm liệu pháp boron neutron, liệu pháp nhắm mục tiêu anlotinib, chất ức chế STAT3 WP1066, Toca 511, chất ức chế exportin, v.v. Một số cách tiếp cận khá mới lạ, chẳng hạn như nhắm mục tiêu vào tế bào gốc u nguyên bào thần kinh đệm bằng cách phá vỡ nhịp sinh học của tế bào ung thư. Một gen được tìm thấy trong virus Ebola gần đây đã giúp các nhà nghiên cứu phát hiện ra điểm yếu trong tế bào u nguyên bào thần kinh đệm.
Liệu pháp thay thế bổ sung
Khi đối mặt với một căn bệnh ung thư có ít lựa chọn điều trị, nhiều người băn khoăn về việc lựa chọn các liệu pháp bổ sung / thay thế. Khi nói về nghiên cứu trong lĩnh vực này, điều quan trọng cần lưu ý là các liệu pháp thay thế này là không phải được sử dụng để thay thế cho chăm sóc y tế thông thường, nhưng thay thế như một chất hỗ trợ để giúp giảm các triệu chứng và có thể cải thiện hiệu quả của các phương pháp điều trị thông thường. Trên thực tế, một nghiên cứu năm 2018 cho thấy những người từ chối chăm sóc tiêu chuẩn để sử dụng các biện pháp thay thế có nguy cơ tử vong vì bệnh cao hơn gấp đôi.
May mắn thay, nghiên cứu gần đây xem xét cụ thể về u nguyên bào đệm cho thấy rằng một số lựa chọn trong số này có thể đóng một vai trò nào đó trong điều trị (nhưng chỉ khi có sự hướng dẫn rất cẩn thận của bác sĩ) khi kết hợp với chăm sóc tiêu chuẩn.
Nhịn ăn gián đoạn và Chế độ ăn Ketogenic
Nhịn ăn gián đoạn có nhiều hình thức, nhưng kiểu thường được coi là bị ung thư là nhịn ăn ban đêm kéo dài, hoặc hạn chế tiêu thụ thức ăn trong khoảng thời gian khoảng tám giờ mỗi ngày. Lý thuyết đằng sau việc nhịn ăn gián đoạn và ung thư là các tế bào khỏe mạnh thích ứng tốt hơn với những thay đổi (chẳng hạn như giảm lượng calo) so với tế bào ung thư. Trong các nghiên cứu trong phòng thí nghiệm và động vật, nhịn ăn dường như làm tăng phản ứng của các tế bào u thần kinh đệm với xạ trị và hóa trị.
Tương tự như vậy, chế độ ăn ketogenic hay "liệu pháp chuyển hóa ketogenic" (KMT) đã được phát hiện là có tác động lên các tế bào u nguyên bào thần kinh đệm trong phòng thí nghiệm và các nghiên cứu trên động vật, đủ để khiến một số nhà nghiên cứu đặt câu hỏi liệu liệu pháp chuyển hóa ketogenic có nên trở thành tiêu chuẩn chăm sóc u nguyên bào thần kinh hay không. Chế độ ăn vừa làm giảm lượng glucose có sẵn trong não (để “nuôi” ung thư) vừa tạo ra các thể xeton dường như có tác dụng bảo vệ não.
Vì các nghiên cứu trong phòng thí nghiệm và động vật không nhất thiết chuyển thành tác động lên người, điều quan trọng là phải xem xét một số thử nghiệm trên người cho đến nay. Mục đích của những nghiên cứu ban đầu này chủ yếu là giải quyết các vấn đề về an toàn và khả năng dung nạp (nghiên cứu về tính khả thi).
Trong một năm 2019 nhỏ ở người lớn bị u nguyên bào thần kinh đệm, không có tác dụng phụ nào ở những người sử dụng chế độ ăn ketogenic kết hợp với hóa trị và xạ trị. Một nghiên cứu khác vào năm 2019 đã xem xét việc sử dụng chế độ ăn ketogenic ở trẻ em bị u nguyên bào thần kinh đệm pontine tái phát. Nó nhận thấy rằng các tác dụng phụ chỉ nhẹ và thoáng qua.
Chế độ ăn Ketogenic và Ung thư: Nguy cơ và Lợi ích tiềm ẩnCần sa
Một cuộc thảo luận về các lựa chọn điều trị tiềm năng cho u nguyên bào thần kinh đệm tái phát sẽ không hoàn chỉnh nếu không đề cập đến cannabinoids. Trên thực tế, các nghiên cứu về tế bào u nguyên bào thần kinh đệm trong phòng thí nghiệm và động vật đã làm dấy lên một số dư luận rằng "cỏ dại có thể chống lại bệnh ung thư." Cả hai nghiên cứu trong phòng thí nghiệm và động vật đã chứng minh cannabinoids có một số hiệu quả trong điều trị u thần kinh đệm, và điều này phù hợp với các cơ chế hoạt động có thể có. Trong khi nghiên cứu về con người còn thiếu, một nghiên cứu giai đoạn II cho thấy cannabinoid có thể có vai trò tích cực đối với sự sống còn và cần được nghiên cứu kỹ lưỡng hơn trong tương lai.
Đối với những người đang sử dụng cần sa (dưới sự hướng dẫn của bác sĩ chuyên khoa ung thư của họ) vì những lý do khác như để cải thiện sự thèm ăn hoặc đỡ buồn nôn, nghiên cứu này có thể khiến bạn yên tâm.
Kỳ vọng cuộc sống / Tiên lượng
Thật khó để nói về tuổi thọ "trung bình" đối với u nguyên bào thần kinh đệm tái phát vì nhiều lý do, nhưng một lý do chính đáng là các phương pháp điều trị mới đang được nghiên cứu và vẫn còn quá sớm để biết liệu những điều này có thay đổi tiên lượng hay không.
Có một số yếu tố ảnh hưởng đến tiên lượng, bao gồm:
- Tuổi khi được chẩn đoán (trẻ em có xu hướng tiên lượng tốt hơn người lớn, đặc biệt là người lớn tuổi)
- Tình trạng hoạt động (mức độ một người có thể thực hiện các hoạt động bình thường hàng ngày)
- Thể tích khối u (khối u lớn như thế nào và lan rộng ra sao)
- Vị trí của khối u trong não
- Các phương pháp điều trị cụ thể được sử dụng
- Số lượng khối u có thể được phẫu thuật cắt bỏ
- Quá trình methyl hóa chất xúc tiến MBMT (O-methylguanine-DNA methyltransferase)
- Trạng thái IDH1
- Thời gian tái phát (tái phát sớm hơn có thể có tiên lượng kém hơn)
Tuy nhiên, ngay cả với những yếu tố này, điều quan trọng là phải nhận ra rằng mỗi người và mỗi khối u đều khác nhau. Một số người làm rất tốt mặc dù có tiên lượng rất xấu, và ngược lại.
Đương đầu
Đối phó với một khối u có số liệu thống kê là u nguyên bào thần kinh đệm có thể vô cùng cô đơn. Ban đầu, ung thư là một căn bệnh cô đơn, nhưng với u nguyên bào thần kinh đệm, ngay cả khi nói chuyện với những người sống sót sau các loại ung thư khác cũng có thể khiến bạn cảm thấy bị cô lập.
Hỗ trợ là cần thiết
Một số người đã tìm thấy sự hỗ trợ to lớn thông qua các nhóm hỗ trợ. Vì u nguyên bào thần kinh đệm ít phổ biến hơn một số bệnh ung thư khác và các phương pháp điều trị rất khác nhau, nên nhiều người mắc bệnh thích một cộng đồng hỗ trợ trực tuyến bao gồm những người khác đối phó cụ thể với u nguyên bào thần kinh đệm. Những nhóm này không chỉ là nguồn hỗ trợ mà còn có thể mang tính giáo dục. Giờ đây, việc tìm hiểu về các liệu pháp điều trị mới và thử nghiệm lâm sàng thông qua mối quan hệ của họ với những người sống sót khác đã trở nên tương đối phổ biến. Rốt cuộc, những người sống chung với căn bệnh này thường có động lực nhất để tìm hiểu về các nghiên cứu mới nhất.
Thử nghiệm lâm sàng với u nguyên bào nuôi tái phát
Với u nguyên bào thần kinh đệm, điều quan trọng là mọi người phải hiểu mục đích, nguy cơ tiềm ẩn và lợi ích tiềm năng của các thử nghiệm lâm sàng. Nhiều phương pháp điều trị mới hơn đang được sử dụng cho u nguyên bào thần kinh đệm chỉ đang được sử dụng trong các thử nghiệm lâm sàng tại thời điểm hiện tại.
Mặc dù thuật ngữ thử nghiệm lâm sàng có thể đáng sợ, nhưng những nghiên cứu này đã thay đổi đáng kể trong quá khứ gần đây. Trong khi các thử nghiệm giai đoạn I trước đây chủ yếu là các nghiên cứu có thể mang lại lợi ích khác những người trong tương lai (và hầu như không có cơ hội giúp đỡ người trong cuộc nghiên cứu), những thử nghiệm sớm nhất trên người này đôi khi có thể tạo ra sự khác biệt trong sự sống còn của người tham gia; trong một số trường hợp, điều này đã rất ấn tượng. Trong các trường hợp khác (như đã thấy ban đầu với các lĩnh vực điều trị khối u), một phương pháp điều trị rõ ràng không thể cải thiện khả năng sống sót nhiều hơn các phương pháp điều trị khác, nhưng có thể có ít tác dụng phụ hơn nhiều.
Lý do cho điều này là thuốc chính xác. Thay vì nghiên cứu ngẫu nhiên một hợp chất để xem điều gì có thể xảy ra ở những người bị ung thư, hầu hết các phương pháp điều trị đang được đánh giá ngày nay đã được thiết kế cẩn thận trong các nghiên cứu tiền lâm sàng để nhắm mục tiêu các con đường cụ thể trong sự phát triển của ung thư.
Ý kiến thứ hai
Nhận được ý kiến thứ hai, tốt nhất là tại một trong những trung tâm ung thư được chỉ định của Viện Ung thư Quốc gia lớn hơn là điều cần xem xét. Một nghiên cứu năm 2020 cho thấy những người bị u nguyên bào thần kinh đệm được điều trị tại các trung tâm có số lượng bệnh nhân u nguyên bào nuôi lớn hơn sẽ có kết quả tốt hơn.
Các cuộc thảo luận và quyết định khó khăn
Nói về cơ hội mà không có gì sẽ giúp đỡ thì khó, nhưng những cuộc trò chuyện này rất quan trọng đối với những người mắc bệnh ung thư và gia đình của họ. Mong muốn của bạn là gì? Ngôn ngữ xung quanh căn bệnh ung thư đã gây ảnh hưởng xấu đến nhiều người sống chung với căn bệnh này. Ung thư không phải là cuộc chiến mà bạn hoặc ung thư chiến thắng; ngay cả khi bệnh ung thư tiến triển, bạn vẫn là người chiến thắng. Bạn chiến thắng với cách bạn sống cuộc sống của mình khi bạn ở đây.
Dũng cảm không có nghĩa là tiếp nhận các phương pháp điều trị làm giảm đáng kể chất lượng cuộc sống của bạn với ít lợi ích tiềm năng. Đôi khi cần phải có dũng khí lớn nhất để bỏ qua một số nỗ lực này. Quan trọng nhất, bệnh ung thư là hành trình của bạn, không phải của ai khác. Trong bất kỳ lựa chọn nào bạn đưa ra, cho dù liên quan đến điều trị hay cách trải qua những ngày này, hãy đảm bảo rằng bạn tôn trọng trái tim của chính mình.
Làm gì khi bạn được chẩn đoán mắc bệnh ung thư giai đoạn cuốiMột lời từ rất tốt
Nếu bạn đã hoặc đang lo lắng rằng bạn đã trải qua sự tái phát của u nguyên bào thần kinh đệm, có lẽ bạn đang cảm thấy nhiều hơn là sợ hãi. Chỉ nhìn vào số liệu thống kê có thể khiến bạn có cảm giác rằng có rất ít sự lựa chọn. Chúng tôi đề cập đến một số nghiên cứu ở trên (mặc dù chúng tôi biết nó có thể gây áp đảo hoàn toàn) để bạn có thể thấy rằng không có hy vọng hão huyền hoặc giảm thiểu nỗi sợ hãi của bạn. Là trong tiến trình. Không chỉ nghiên cứu trong một món ăn trong phòng thí nghiệm hoặc trên chuột, mà các kết quả ban đầu của các thử nghiệm lâm sàng ở người xem xét liệu pháp miễn dịch, lĩnh vực điều trị khối u và các lựa chọn khác đang cho thấy nhiều hứa hẹn. Điều đó nói rằng, và hiện tại, có khả năng là phương pháp điều trị "lý tưởng" sẽ vẫn là sự kết hợp của các liệu pháp thay vì bất kỳ loại thuốc hoặc phương pháp điều trị đơn lẻ nào.
Cách vận động cho bản thân khi là bệnh nhân ung thư