Sống với Hidradenitis Suppurativa

Posted on
Tác Giả: Frank Hunt
Ngày Sáng TạO: 15 Hành Khúc 2021
CậP NhậT Ngày Tháng: 21 Tháng MườI MộT 2024
Anonim
DAY IN THE LIFE OF A PERSON WITH HIDRADENITIS SUPPURATIVA
Băng Hình: DAY IN THE LIFE OF A PERSON WITH HIDRADENITIS SUPPURATIVA

NộI Dung

Đối phó với tình trạng da mãn tính như viêm hidradenitis suppurativa (HS) cần phải giải quyết và quan tâm đến cả nhu cầu thể chất và cảm xúc của bạn. Nhưng ngay cả với những thăng trầm đi kèm với HS, có những bước bạn có thể thực hiện để giảm thiểu các triệu chứng, đối phó với các khía cạnh cảm xúc mà tình trạng da mãn tính có thể mang lại và cải thiện chất lượng cuộc sống của bạn.

Đa cảm

Mặc dù viêm hidradenitis suppurativa không phải là một tình trạng quá hiếm gặp, với tới 4% dân số toàn cầu mắc bệnh này, những người mắc bệnh này thường cảm thấy đơn độc.

Những người bị viêm hidradenitis suppurativa có thể lo lắng, trầm cảm, xấu hổ và bối rối. Bạn có cảm giác cần phải che đi những nốt mụn và vết sẹo, đồng thời ngại ngùng với mùi hôi mà dịch tiết ra từ các tổn thương có thể gây ra.

Vì nó thường xuất hiện ở tuổi dậy thì và thanh niên, cũng giống như hình ảnh bản thân đang phát triển, viêm bao quy đầu có thể có tác động lớn và lâu dài đến hình ảnh bản thân và lòng tự trọng của ai đó.


Các nghiên cứu đã phát hiện ra rằng những người bị viêm hidradenitis suppurativa thường có hình ảnh cơ thể kém, và cảm thấy bất an trong cơ thể. Bên trong đó là nỗi sợ bị kỳ thị.

Những cảm giác phổ biến khác là tức giận và thất vọng - trước các phương pháp điều trị không hiệu quả, cơ thể bạn dường như đã chống lại bạn hoặc bác sĩ không "giúp" làn da của bạn cải thiện.

Hãy yên tâm khi biết rằng tất cả những cảm giác này đều bình thường. Tình trạng sức khỏe mãn tính khiến bạn bực bội, lo lắng và đôi khi mất tinh thần.

Tuy nhiên, có một tin tốt. Các chiến lược đối phó tích cực giúp cải thiện cảm giác hạnh phúc và cũng cải thiện chất lượng cuộc sống.

Ví dụ, hãy thử thay đổi quan điểm của bạn để tập trung vào tích cực hơn là tiêu cực. Thay vì che giấu tình trạng của bạn, hãy thành thật với những người trong cuộc sống của bạn về việc bị viêm vòi trứng và nó ảnh hưởng đến bạn như thế nào.

Ngoài ra, một nghiên cứu được công bố trên JAMA Dermatology phát hiện ra rằng những người kiên cường hơn khi đối mặt với bệnh viêm vòi trứng ít trầm cảm hơn và chất lượng cuộc sống cao hơn. Khả năng phục hồi không phải là một đặc điểm bẩm sinh - bạn có thể học cách trở nên kiên cường hơn bằng cách nhận thức được cảm xúc của mình và đưa ra quyết định có ý thức để tập trung vào các yếu tố bạn có thể kiểm soát.


Nếu bạn đang gặp khó khăn với lo âu, trầm cảm hoặc những cảm xúc khác đang ảnh hưởng tiêu cực đến cuộc sống của bạn mà bạn dường như không thể vượt qua, hãy cho bác sĩ biết.

Nếu bạn đang nghĩ đến việc tự tử, vui lòng gọi cho Đường dây nóng Phòng chống Tự tử Quốc gia (hoạt động 24 giờ một ngày, bảy ngày một tuần) theo số 1-800-273-8255.

Vật lý

Cơn đau do viêm hidradenitis suppurativa có thể rất dữ dội. Bên cạnh việc sử dụng thuốc giảm đau không kê đơn như Advil (ibuprofen) hoặc thuốc giảm đau tại chỗ khi cần thiết, bạn có thể thực hiện các bước để giúp giảm đau:

  • Tắm nước ấm hoặc chườm: Những loại thuốc này có thể làm giảm đau và có thể giúp các nốt sùi tiêu. Đệm sưởi ấm là một lựa chọn tốt khi bác sĩ đề nghị giữ cho khu vực này khô ráo.
  • Mặc quần áo rộng rãi, thoáng khí: Điều này giúp ngăn ngừa sự cọ xát gây đau ở khu vực có thể làm viêm thêm các nang bị ảnh hưởng.
  • Áo lót mềm mại, co giãn: Khi chọn đồ lót, hãy chọn loại vải cotton mềm mại, thoáng khí. Đặc biệt chú ý đến phần trang trí xung quanh các lỗ hở chân và đảm bảo nó mềm, co giãn và mịn (thay vì quá chặt hoặc ren, kết thúc). Bạn có thể muốn tăng một cỡ để tránh cọ xát.

Thử các hoạt động giảm căng thẳng

Căng thẳng có thể kích hoạt cơn bùng phát viêm hidradenitis suppurativa đối với một số người. Ngay cả khi căng thẳng không góp phần làm trầm trọng thêm tình trạng HS của bạn, thì việc giảm căng thẳng sẽ giúp bạn dễ dàng đối phó với tác động về tinh thần và thể chất mà viêm hidradenitis suppurativa gây ra.


Các ý tưởng bao gồm:

  • Yoga
  • Thiền
  • Tai Chi
  • Làm vườn
  • Đi dạo

Cố gắng thêm vào ngày của bạn một số hoạt động thú vị đối với bạn.

Tẩy lông

Cạo râu có thể gây kích ứng da, đặc biệt là khi bạn đang trong thời kỳ nổi mụn. Không cạo râu trong thời gian bùng phát. Nếu bạn nhất thiết phải tẩy lông, hãy hỏi ý kiến ​​bác sĩ.

Có một số dấu hiệu cho thấy tẩy lông bằng tia laser giúp cải thiện tình trạng viêm hidradeniva ở vùng nách và vùng bẹn.

Xã hội

Hidradenitis suppurativa có thể ảnh hưởng đến đời sống xã hội của bạn theo một vài cách khác nhau. Giữa cơn bùng phát, việc di chuyển có thể khó chịu đến mức bạn không muốn đi chơi với gia đình và bạn bè. Lúng túng với hệ thống thoát nước và mùi hôi cũng có thể khiến bạn phải tự cô lập mình.

Nhưng có các kết nối xã hội rất quan trọng đối với sức khỏe của bạn. Nếu thể chất bạn không thể tham gia vào một số hoạt động nhất định, hãy lên kế hoạch cho những việc khác mà bạn có thể tham gia. Đừng ngại cho bạn bè và gia đình biết khi bạn gặp khó khăn về thể chất để họ có thể giúp đỡ bạn.

Nếu cơn đau liên tục khiến bạn không thể thực hiện được các hoạt động hàng ngày, thì đây là thời điểm tốt để nói chuyện với bác sĩ. Kế hoạch điều trị HS của bạn có thể cần được xem xét lại.

Sức khỏe tình dục và các mối quan hệ

Hidradenitis suppurativa có thể có tác động đáng kể đến các mối quan hệ tình dục của bạn. Quan hệ tình dục có thể gây đau đớn về thể chất khi các nốt xuất hiện ở vùng bẹn hoặc mông.

Mùi hôi, dịch tiết và cảm giác vết sẹo khó coi cũng khiến nhiều người không thoải mái khi thân mật với bạn tình.

Mức độ nghiêm trọng của các triệu chứng dường như không tương quan trực tiếp với mức độ rối loạn tình dục. Nói cách khác, một số người có các triệu chứng nhẹ có thể cực kỳ đau khổ và đời sống tình dục của họ bị ảnh hưởng nghiêm trọng, trong khi những người có các triệu chứng nghiêm trọng cho biết đời sống tình dục của họ không giảm đi rõ rệt.

Phụ nữ bị viêm vòi trứng có nhiều khả năng cho biết tình trạng bệnh có tác động tiêu cực đến đời sống tình dục của họ hơn nam giới.

Điều hữu ích nhất bạn có thể làm là thành thật với đối tác của mình về cảm giác của bạn, cả về thể chất và cảm xúc. Nếu quan hệ tình dục gây đau đớn vì bùng phát HS, hãy nói chuyện với đối tác của bạn về những cách khác để duy trì kết nối tình dục mà bạn có thể làm được.

Tìm kiếm hỗ trợ

Có sự hỗ trợ của xã hội tác động trực tiếp đến cảm giác của bạn và chất lượng cuộc sống tổng thể của bạn. Nói chuyện để bạn bè và gia đình hiểu về cảm giác của bạn.

Nói chuyện với những người bị viêm hidradenitis suppurativa cũng rất hữu ích. Chỉ cần cảm thấy rằng bạn không đơn độc là có thể làm nên những điều tốt đẹp cho tâm hồn của bạn.

Bắt đầu bằng cách hỏi bác sĩ của bạn nếu có bất kỳ nhóm hỗ trợ tình trạng da mãn tính hoặc viêm hidradenitis nào gặp gần bạn.

Hope for HS là một nhóm vận động và nâng cao nhận thức cung cấp hỗ trợ cho những người bị viêm hidradenitis suppurativa. Họ cung cấp các nhóm hỗ trợ trực tiếp tại các khu vực được chọn của Hoa Kỳ cùng với hỗ trợ trực tuyến qua trang Facebook Hope for HS. Họ cũng cung cấp một nhóm Facebook riêng mà những người có HS có thể tham gia.

Thực dụng

Hidradenitis suppurativa có thể ảnh hưởng trực tiếp đến các hoạt động hàng ngày. Khi bạn đang trong cơn bùng phát, hãy cố gắng nghỉ ngơi càng nhiều càng tốt.

Các mẹo khác:

  • Chọn quần áo rộng rãi và dễ dàng cho bạn ra vào, đặc biệt là khi cơn bùng phát đang cản trở khả năng di chuyển của bạn.
  • Nhờ người thân giúp đỡ về các hoạt động mà bạn gặp khó khăn khi hoàn thành khi đang trong cơn bùng phát.
  • Mang theo băng thấm và khăn lau bên mình, để giúp làm sạch và kiểm soát mùi khi tổn thương đang chảy dịch.

Công việc

Làm việc trong khi bùng phát có thể khó khăn. Một nghiên cứu, được xuất bản trên Tạp chí Da liễu Quốc tế, phát hiện ra rằng bệnh viêm vòi trứng có tác động đáng kể đến việc nghỉ học và năng suất, với hơn 20% người cho biết họ nghỉ làm ở nhà vì bệnh viêm vòi trứng và hơn 60% nói rằng họ làm việc không hiệu quả vì tình trạng này.

Xem xét các chính sách của công ty bạn về làm việc từ xa hoặc giảm giờ làm. Ngoài ra, hãy làm quen với các kế hoạch dành cho người khuyết tật trong trường hợp bạn cần phải nghỉ làm kéo dài.

Nếu bạn cảm thấy công ty của mình sẽ dễ tiếp thu, bạn có thể chọn thảo luận về tình trạng của mình với sếp hoặc với bộ phận nhân sự. Tuy nhiên, hãy nhớ rằng bạn tiết lộ bao nhiêu về tình trạng của mình tùy thuộc vào bạn.

  • Chia sẻ
  • Lật
  • E-mail