NộI Dung
- Hospice là gì?
- Điều quan trọng là phải nói về Hospice khi bạn cảm thấy khỏe
- Hospice cung cấp những dịch vụ nào?
- Bạn vẫn có thể được điều trị khi đang được chăm sóc tế bào?
- Các lựa chọn điều trị mới hơn cần xem xét trước khi chọn nhà tế bần
- Cách Tìm Dịch vụ Chăm sóc Hospice Tốt nhất
Hospice thường được khuyên dùng khi rủi ro và tác dụng phụ của các phương pháp điều trị tiếp theo sẽ lớn hơn lợi ích. Chắc chắn, đây là sự cân bằng mà mỗi người cần phải tự cân nhắc, và câu trả lời có thể rất khác nhau giữa những người khác nhau. Không có đúng và sai trên phổ này; chỉ có một quyết định tốt nhất cho bạn và gia đình bạn.
Bạn cần biết những gì để được trao quyền trong việc đưa ra quyết định về trại tế bần; vừa đảm bảo rằng bạn không “nhảy súng” nếu vẫn còn các phương pháp điều trị hiệu quả có thể kéo dài tuổi thọ với ít tác dụng phụ, và lựa chọn hình thức chăm sóc này đủ sớm để bạn có thể nhận được những lợi ích?
Hospice là gì?
Mục tiêu của bệnh viện tế bần là chữa trị cho con người chứ không phải căn bệnh theo cách không làm nhanh chóng hoặc trì hoãn cái chết.
Nhiều người nhầm lẫn giữa chăm sóc tế bào và chăm sóc giảm nhẹ vì cả hai đều tập trung vào việc giảm các triệu chứng và cung cấp hỗ trợ về thể chất, tình cảm và tinh thần. Một điểm khác biệt chính là chăm sóc giảm nhẹ có thể được sử dụng bất cứ lúc nào, ngay cả với bệnh ung thư có thể chữa được, nhưng chăm sóc cuối đời được thiết kế cho những người trong sáu tháng cuối đời.
Không phải tất cả dịch vụ chăm sóc cuối đời đều giống nhau, và thực tế có bốn cấp độ chăm sóc cuối cùng khác nhau dựa trên định nghĩa của Medicare. Chúng bao gồm:
- Cấp độ 1: Chăm sóc sức khỏe định kỳ. Dịch vụ chăm sóc này cung cấp các dịch vụ cơ bản từ chăm sóc điều dưỡng đến hỗ trợ tinh thần.
- Cấp độ 2: Chăm sóc tại nhà liên tục. Chăm sóc liên tục tại nhà thường là một lựa chọn ngắn hạn được áp dụng khi có cơn đau dữ dội hoặc khó thở. Việc chăm sóc được đánh giá lại mỗi ngày và y tá hoặc trợ giúp y tế tại nhà có mặt từ 8 đến 24 giờ một ngày.
- Cấp 3: Chăm sóc nội trú tổng quát. Dịch vụ này tương tự như dịch vụ chăm sóc liên tục tại nhà nhưng thay vào đó là dành cho những người thích chăm sóc tại cơ sở điều trị nội trú.
- Cấp 4: Chăm sóc thay thế. Chăm sóc thay thế là một lựa chọn nội trú tạm thời cho những người nhận dịch vụ chăm sóc cuối cùng cấp độ 1, nhưng căng thẳng của người chăm sóc đang gây khó khăn và gia đình cần nghỉ ngơi ngắn ngày. Thường có giới hạn năm ngày đối với dịch vụ chăm sóc này.
Điều quan trọng là phải nói về Hospice khi bạn cảm thấy khỏe
Trong số những người mắc bệnh ung thư phổi, chúng tôi biết rằng chương trình tế bần không được sử dụng đầy đủ, chúng tôi cũng biết rằng nhiều người chỉ chọn chương trình tế bần vào cuối đời - những ngày cuối cùng và có thể mất vài tuần vì những lợi ích của chương trình này.
Thật không may, các nghiên cứu cho chúng ta biết rằng nhiều bác sĩ đã thất bại trong việc chăm sóc tế bào. Điều này có nghĩa là bạn và gia đình bạn có thể cần phải thảo luận với bác sĩ của bạn và tốt nhất là trước khi có nhu cầu.
Ngoài việc có cơ hội được hưởng lợi từ các dịch vụ tế bần, một nghiên cứu năm 2017 cho thấy rằng việc thảo luận sớm về trại tế bần với những người bị ung thư phổi dẫn đến việc điều trị tích cực ít vô ích hơn vào cuối đời. (Không có sự khác biệt về tỷ lệ sống sót giữa Trong một nghiên cứu khác, các thành viên trong gia đình của những người mắc bệnh ung thư phổi đăng ký vào chương trình chăm sóc sức khỏe cuối đời có nhận thức tốt hơn về việc chăm sóc cuối đời cho người thân của họ so với những người không.
Các câu hỏi cần hỏi trước khi chọn nhà tế bần
Quyết định chọn nhà tế bần có thể khiến bạn choáng ngợp, nhưng có thể hữu ích khi đặt một số câu hỏi:
- Có bất kỳ lựa chọn điều trị nào còn lại không? Khi đặt câu hỏi này, bạn có thể muốn hỏi cụ thể về các lựa chọn hóa trị liệu, các lựa chọn liệu pháp nhắm mục tiêu, các lựa chọn liệu pháp miễn dịch và khả năng của bất kỳ thử nghiệm lâm sàng nào phù hợp với bạn.
- Chất lượng cuộc sống của bạn hiện nay như thế nào? Bạn mong muốn chất lượng cuộc sống của mình là gì? Có bất kỳ phương pháp điều trị nào nữa sẽ làm giảm chất lượng cuộc sống của bạn hơn nữa không?
- Bạn đã được tư vấn chăm sóc giảm nhẹ chưa? Chăm sóc giảm nhẹ là chăm sóc giải quyết tình trạng sức khỏe thể chất, tình cảm và tinh thần của bạn ngay cả khi mục đích của bạn là chữa bệnh.
- Gia đình bạn cảm thấy thế nào về quyết định của bạn?
- Bảo hiểm y tế của bạn có được bảo hiểm y tế chi trả không hay phúc lợi Medicare dành cho người tế bào?
Hospice cung cấp những dịch vụ nào?
Dễ hiểu nhất về các dịch vụ do trại tế bần cung cấp nếu bạn hiểu rằng trại tế bần được thiết kế để chăm sóc một người về thể chất, tình cảm và tinh thần, không chỉ người sắp chết mà còn cho cả gia đình. Một số dịch vụ do hospice cung cấp bao gồm:
- Kiểm soát triệu chứng: Nhóm chăm sóc sức khỏe cuối cùng của bạn làm việc để cung cấp thuốc và hỗ trợ để giúp chữa các triệu chứng như đau, khó thở, buồn nôn hoặc nôn, và các triệu chứng khác của bệnh ung thư hoặc tác dụng phụ của phương pháp điều trị bạn đã mắc phải.
- Chăm sóc bệnh nhân nội trú: Hầu hết mọi người có thể chọn dịch vụ chăm sóc tế bào tại nhà hoặc nội trú. Đối với những người chọn dịch vụ chăm sóc tại nhà, dịch vụ chăm sóc nội trú thay thế (trong thời gian lên đến năm ngày) được cung cấp khi các thành viên trong gia đình trở nên quá tải hoặc cần nghỉ ngơi vì bất kỳ lý do gì.
- Chăm sóc tinh thần: Nhóm chăm sóc tế bào của bạn bao gồm các giáo sĩ, những người có thể giúp bạn giải quyết những câu hỏi khó khăn phải đối mặt vào cuối cuộc đời. Dịch vụ chăm sóc này được thiết kế cho các nhu cầu cụ thể của bạn và không thúc đẩy hoặc loại trừ thực hành tôn giáo này so với thực hành tôn giáo khác.
- Truy cập 24/7: Bạn sẽ có thể liên hệ với nhóm chăm sóc tế bào của mình bất cứ lúc nào trong ngày hoặc đêm nếu bạn có bất kỳ câu hỏi hoặc thắc mắc nào.
- Hỗ trợ từ gia đình: Nhóm chăm sóc tế bào lấy gia đình làm trung tâm và ngoài việc giúp gia đình bạn hiểu những gì bạn đang phải đối mặt về mặt y tế, hỗ trợ được cung cấp cho các câu hỏi và đấu tranh cảm xúc của họ. Các cuộc họp gia đình cũng có thể được tổ chức để các thành viên trong gia đình có thể chia sẻ những gì họ đang cảm thấy và nói về nỗi sợ hãi và lo lắng của họ.
- Chăm sóc người mất: Trong khoảng thời gian tròn một năm sau khi chết, nhà tế bần cung cấp dịch vụ cho các thành viên gia đình còn sống. Điều này có thể bao gồm tư vấn hoặc giáo sĩ trực tiếp hoặc qua điện thoại.
Bạn vẫn có thể được điều trị khi đang được chăm sóc tế bào?
Nhiều người sợ hãi về việc lựa chọn nhà tế bần vì họ tin rằng việc điều trị ngừng hoàn toàn. Đây không phải là sự thật. Khi chọn nhà tế bần, bạn đưa ra quyết định chống lại việc theo đuổi hoạt động điều trị ung thư phổi của bạn, nhưng điều này không có nghĩa là tất cả các phương pháp điều trị sẽ dừng lại. Sự khác biệt là các phương pháp điều trị tập trung vào việc giảm các triệu chứng và cải thiện chất lượng cuộc sống của bạn hơn là điều trị ung thư.
Các nhà cung cấp dịch vụ tế bần khác nhau có các hướng dẫn khác nhau về những gì cấu thành điều trị tích cực. Ví dụ, việc sử dụng ống cho ăn có thể được coi là chăm sóc giảm nhẹ hoặc không được coi là chăm sóc giảm nhẹ tùy thuộc vào cơ quan chăm sóc tế bào cụ thể. Đặc biệt với bệnh ung thư phổi, các chương trình chăm sóc tế bào có thể khác nhau về những gì có thể chấp nhận được, chẳng hạn như quản lý tràn dịch màng phổi ác tính (chất lỏng tích tụ quanh phổi có chứa tế bào ung thư).
Một số chương trình có thể xem xét việc xả chất lỏng hoặc cài đặt một shunt; các biện pháp giảm nhẹ giúp cải thiện tình trạng khó thở. Một ví dụ khác là đau hoặc gãy xương do di căn xương. Xạ trị (hoặc các chất điều chỉnh xương) đôi khi được sử dụng để giảm đau, nhưng có thể được coi là một hình thức "điều trị tích cực" hoặc không tùy thuộc vào cơ quan chăm sóc tế bào cụ thể. Một cân nhắc khác có thể là sử dụng dịch truyền tĩnh mạch nếu một người có triệu chứng do mất nước.
Tất nhiên, các phương pháp điều trị chủ yếu giải quyết cơn đau, khó thở và buồn nôn sẽ được bảo hiểm, vì mục tiêu là nâng cao chất lượng cuộc sống của bạn.
Các lựa chọn điều trị mới hơn cần xem xét trước khi chọn nhà tế bần
Trước đây, với bệnh ung thư phổi không thể chữa khỏi, chỉ có một số lựa chọn. Xạ trị trong giai đoạn ung thư phổi giai đoạn muộn chủ yếu được thiết kế để giảm bớt đau đớn. Mà thường để lại một mình hóa trị liệu như một lựa chọn có thể kéo dài tuổi thọ; và cân nhắc giữa rủi ro và lợi ích của các phác đồ hóa trị là câu hỏi chính.
Điều này đã thay đổi đáng kể với các lựa chọn điều trị mới hơn như liệu pháp nhắm mục tiêu và liệu pháp miễn dịch. Điều quan trọng là tất cả mọi người bị ung thư phổi không tế bào nhỏ đều phải thực hiện cấu hình phân tử (xét nghiệm gen) trên khối u của họ, vì không phải ai cũng đủ điều kiện cho các phương pháp điều trị này. biết rằng chúng có sẵn. Nếu một đột biến có thể nhắm mục tiêu như đột biến EGFR, sắp xếp lại ALK hoặc sắp xếp lại gen ROS1.
Liệu pháp miễn dịch là một lựa chọn khác đôi khi có hiệu quả (và đáng kể đối với một số người) bị ung thư phổi giai đoạn cuối. Những phương pháp điều trị này có nhiều khả năng hiệu quả hơn nếu bạn làm xét nghiệm PD-L1 cho thấy mức độ cao. Mặc dù các loại thuốc điều trị miễn dịch không có tác dụng đối với tất cả mọi người, nhưng đối với một số người, chúng có thể dẫn đến một phản ứng lâu dài (kiểm soát ung thư lâu đời).
Cách Tìm Dịch vụ Chăm sóc Hospice Tốt nhất
Sự sẵn có của dịch vụ chăm sóc cuối cùng khác nhau tùy thuộc vào nơi bạn sống và thường dễ dàng hơn nếu bạn sống ở thành thị hơn là vùng nông thôn. Quyết định đầu tiên là quyết định xem bạn muốn có trại tế bần tại nhà hay bạn muốn ở trong cơ sở tế bần. Không có lựa chọn nào đúng, và quyết định tốt nhất là những gì bạn và gia đình cảm thấy phù hợp với bạn.
Nhiều cộng đồng có nhiều hơn một nhà cung cấp dịch vụ tế bần, vì vậy bạn sẽ cần phải chọn nhà cung cấp nào đáp ứng tốt nhất nhu cầu của bạn. Bác sĩ ung thư và y tá chuyên khoa ung thư của bạn có thể giúp đỡ. Nếu bạn tham gia vào một nhóm hoặc cộng đồng hỗ trợ bệnh ung thư phổi ở địa phương, bạn cũng có thể yêu cầu những lời giới thiệu từ những người này. Ngoài ra còn có các tổ chức tiểu bang và quốc gia, chẳng hạn như tổ chức tế bần của tiểu bang bạn, những người bạn có thể liên hệ khi có thắc mắc.
Một lời từ rất tốt
Nói về hospice là một cuộc thảo luận khó đối với những người mắc bệnh ung thư và cả các bác sĩ ung thư của họ. Thật không may, chúng tôi biết rằng có quá ít người chọn nhà tế bần cho đến khi họ rất gần với cái chết, và bỏ lỡ nhiều dịch vụ tuyệt vời mà viện tế bần có thể cung cấp. Quyết định về bệnh ung thư phổi đặc biệt kéo theo nhiều câu hỏi và cân nhắc hơn trước đây, do những tiến bộ trong điều trị ung thư phổi giai đoạn cuối như liệu pháp nhắm mục tiêu và liệu pháp miễn dịch.
Không có hai người hoặc hai bệnh ung thư giống nhau và không ai có thể đưa ra quyết định quan trọng này cho bạn. Điều quan trọng là phải hiểu tất cả các lựa chọn của bạn và sau đó đưa ra lựa chọn phù hợp với nhu cầu của chính bạn và của gia đình bạn. Điều đó nói rằng, một số nghiên cứu đã phát hiện ra rằng gia đình của những người bị ung thư phổi tin rằng chất lượng cuộc sống của người thân của họ tốt hơn nhiều khi dịch vụ chăm sóc cuối cùng được lựa chọn sớm hơn là muộn hơn trong giai đoạn cuối của bệnh.