NộI Dung
- Tầm quan trọng của hỗ trợ và kết nối
- Tôi Nên Tìm Điều Gì Trong Một Nhóm Hỗ Trợ Ung Thư?
- Nhóm địa phương
- Nhóm hỗ trợ trực tuyến và cộng đồng hỗ trợ
- Dịch vụ hỗ trợ cá nhân
- Các dịch vụ hữu ích khác
Tầm quan trọng của hỗ trợ và kết nối
Nhiều người nghĩ về hỗ trợ tinh thần, nhưng các kết nối hỗ trợ có thể giúp ích theo nhiều cách.
Hỗ trợ tinh thần
Bạn có thể có gia đình và bạn bè yêu thương nhất trên hành tinh, nhưng trừ khi bản thân họ đã trải qua căn bệnh ung thư, thì họ khó có thể thực sự hiểu được những gì bạn đang trải qua. Các nhóm hỗ trợ ung thư tạo cơ hội để chia sẻ với những người khác đã “ở đó” và trải qua những cung bậc cảm xúc khi được chẩn đoán ung thư.
Hỗ trợ Vật chất Thực tế
Các nhóm hỗ trợ ung thư cũng là nơi bạn có thể học hỏi thông tin thực tế từ những người khác, những người đã phải định hướng cuộc hành trình. Bạn có thể tự hỏi ai đó cảm thấy thế nào khi điều trị cụ thể. Hoặc thay vào đó, bạn có thể tự hỏi làm thế nào những người khác đang quản lý căng thẳng tài chính. Những người trong nhóm hỗ trợ và cộng đồng của bạn đôi khi có những lời khuyên hữu ích về những câu hỏi mà bạn nên hỏi bác sĩ, nhưng lại không nghĩ đến việc hỏi.
Giáo dục
Đôi khi, thật đáng kinh ngạc khi bạn có thể tìm hiểu về căn bệnh của mình từ những người sống sót khác. Trên thực tế, không phải hiếm khi gặp những người sống sót sau ung thư, những người biết nhiều về những tiến bộ của bệnh ung thư hơn nhiều bác sĩ ung thư. Khi bạn đang sống với một căn bệnh đe dọa tính mạng, bạn có động lực để biết các lựa chọn có sẵn. Tại một hội nghị ung thư gần đây mời bệnh nhân tham dự, một số người có mặt chỉ còn sống nhờ các thử nghiệm lâm sàng xem xét các phương pháp điều trị mới cho một đột biến cụ thể. Khi được hỏi, một số lượng đáng kể trong số những người này đã biết về các thử nghiệm lâm sàng từ những người sống sót khác, những thử nghiệm mà các bác sĩ ung thư trong cộng đồng của họ chưa quen thuộc.
Tôi Nên Tìm Điều Gì Trong Một Nhóm Hỗ Trợ Ung Thư?
Mặc dù bất kỳ nhóm hỗ trợ ung thư nào cũng có thể hữu ích, nhưng nhiều người đang sống với bệnh ung thư phổi đánh giá cao các nhóm chỉ dành cho những người bị ung thư phổi. Một người đàn ông 60 tuổi bị ung thư phổi giai đoạn 4 nói với tôi rằng anh ta khó có thể kết nối với một phụ nữ 30 tuổi bị ung thư vú trong nhóm hỗ trợ của mình. Trong khi anh lo lắng về việc bỏ lại gia đình, thì mối quan tâm lớn nhất của cô là liệu cô có thể mang thai sau khi điều trị hay không. Điều đó nói rằng, có một mối liên kết chung mà mọi người bất kì dạng ung thư và bất kì trải nghiệm sân khấu và dành thời gian gặp gỡ trực tiếp, qua điện thoại hoặc trực tuyến với những người sống sót sau ung thư khác có thể rất bổ ích.
Các nhóm hỗ trợ ung thư không phải tất cả đều giống nhau, và điều quan trọng là phải tìm một nhóm mà bạn cảm thấy thoải mái.
Hãy tìm một nhóm có “người lắng nghe tốt”, những người không trả lời câu của bạn trước khi bạn nói xong và đừng vội vàng đưa ra lời khuyên mà không nghe tất cả những gì bạn phải nói.
thật hữu ích khi ở bên những người hiểu rằng đôi khi bạn chỉ cần chia sẻ những gì bạn đang trải qua; mặc dù không có câu trả lời. Cố gắng tìm một nhóm cũng có điểm nhấn tích cực. Mặc dù chia sẻ và hỗ trợ nhau vượt qua những giai đoạn khó khăn là rất quan trọng, nhưng việc một nhóm trở thành “bữa tiệc thương hại” có thể khiến bạn cảm thấy kiệt sức và kém lạc quan.
Nhóm địa phương
Các nhóm hỗ trợ địa phương mang lại lợi thế khi tiếp xúc trực tiếp với các thành viên khác trong nhóm, mặc dù họ cũng yêu cầu năng lượng của bạn khi rời khỏi nhà để tham gia các cuộc họp. Các tùy chọn có thể bao gồm:
- Trung tâm chăm sóc ung thư, bệnh viện hoặc nhóm ung thư của bạn: Hãy hỏi bác sĩ chuyên khoa ung thư của bạn về các lựa chọn có sẵn.
- Các nhóm hỗ trợ cộng đồng: Nhiều cộng đồng có các nhóm hỗ trợ bệnh nhân ung thư. Hỏi bạn bè của bạn, gọi cho văn phòng cộng đồng địa phương của bạn, hoặc kiểm tra báo cộng đồng của bạn để xem những gì có sẵn trong thị trấn của bạn. Liên minh Ung thư Phổi cung cấp danh sách các bang khác nhau cung cấp các nhóm hỗ trợ trực tiếp cùng với thông tin liên hệ.
Nhóm hỗ trợ trực tuyến và cộng đồng hỗ trợ
Các nhóm hỗ trợ trực tuyến có thể thiếu sự tương tác trực tiếp của các nhóm hỗ trợ địa phương, nhưng họ có lợi thế là cho phép bạn tạo kết nối từ nhà mà không cần đi du lịch. Vì Internet luôn sẵn sàng 24/7, họ cũng cho phép các thành viên liên hệ để được hỗ trợ bất cứ lúc nào trong ngày hoặc đêm. Một số tùy chọn bao gồm:
- Cộng đồng Hỗ trợ Trường sinh: LUNG Trường sinh cung cấp mạng lưới trực tuyến lớn nhất dành cho những người chống chọi với bệnh ung thư phổi.
- Inspire - Hiệp hội phổi Hoa Kỳ Cộng đồng những người sống sót sau ung thư phổi: Inspire là một cộng đồng lớn gồm những người sống sót sau ung thư phổi, những người tích cực hỗ trợ lẫn nhau cả ngày lẫn đêm.
- CancerCare: CancerCare là một tổ chức phi lợi nhuận quốc gia cung cấp các nhóm hỗ trợ trực tuyến, các nhóm hỗ trợ qua điện thoại và cho những người sống trong khu vực Tri-State của New York, các nhóm hỗ trợ trực tiếp
- Mạng lưới những người sống sót sau ung thư: Mạng lưới những người sống sót sau ung thư là một phần của Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ và cung cấp các nhóm thảo luận và phòng trò chuyện cho những người sống sót sau ung thư và những người thân yêu của họ. Nhìn chung, Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ đã ít tham gia vào việc kết nối những người bị ung thư phổi hơn so với các tổ chức chuyên biệt về ung thư phổi.
- CancerCompass: Cancer Compass có nhiều cuộc thảo luận tích cực trên bảng tin nơi những người sống sót sau ung thư có thể đặt câu hỏi và tương tác trực tuyến với những người khác.
Hỗ trợ cho những người có đột biến cụ thể
Trong vài năm qua, bệnh nhân đã cùng với các bác sĩ và nhà nghiên cứu thành lập các nhóm dẫn dắt bệnh nhân xoay quanh một số loại ung thư phổi phân tử, đặc biệt là ung thư biểu mô tuyến phổi. Ngoài ý kiến đóng góp từ các bác sĩ và nhà nghiên cứu, các bệnh nhân tham gia vào các nhóm này đã đi đến các cuộc họp quốc gia và quốc tế về ung thư phổi để tìm hiểu nghiên cứu mới nhất về loại ung thư phổi cụ thể của họ, và chia sẻ những gì họ đã học được trên các trang web và mạng xã hội phương tiện truyền thông. Một số nhóm này bao gồm:
- Người kháng EGFR: Ngoài việc kết nối với mọi người và tìm hiểu về bệnh của bạn qua trang web, bạn có thể tìm thông tin trên twitter bằng cách sử dụng thẻ bắt đầu bằng #EGFRresisters và đơn giản là #EGFR
- ROS1ders: Ngoài trang web, bạn có thể theo dõi nghiên cứu mới nhất trên mạng xã hội bằng cách sử dụng thẻ bắt đầu bằng # ROS1ders hoặc # ROS1
- ALK Tích cực: Bạn cũng có thể sử dụng hashtag ALK
Khi càng học nhiều và càng phát hiện ra nhiều thay đổi bộ gen, thì có khả năng các nhóm khác sẽ hình thành. Tuy nhiên, bạn có thể tìm kiếm trên mạng xã hội ngay lập tức dưới các tiêu đề như #BRAF, #KRAS, #MET, #RET, v.v.
Dịch vụ hỗ trợ cá nhân
Đôi khi bạn có một câu hỏi cụ thể muốn hỏi hoặc khi bạn chỉ muốn nói chuyện với một người. Một số người thích có một người bạn bị ung thư cũng như một cộng đồng trực tuyến mà họ tham gia. Một số lựa chọn bao gồm:
Hỗ trợ ung thư qua điện thoại
Đối với những người thích điện thoại qua Internet hoặc muốn tư vấn trực tiếp qua điện thoại, các dịch vụ cũng có sẵn. Các dịch vụ miễn phí được cung cấp bởi:
- Tư vấn qua điện thoại CancerCare: CancerCare cung cấp dịch vụ tư vấn cá nhân miễn phí cho những người bị ung thư phổi.
Các Dịch vụ Kết hợp để Hỗ trợ Bệnh nhân Một kèm Một
- Dây cứu sinh: Dây cứu sinh là một dịch vụ trong đó những người sống sót sau ung thư phổi có thể được ghép nối lần lượt với một người sống sót khác đối mặt với một chẩn đoán tương tự. Những người chăm sóc những người đang chống chọi với ung thư phổi cũng có thể tìm thấy những người chăm sóc khác thông qua đường dây cứu sinh, những người đang đối mặt với những thách thức tương tự.
- Chương trình Bạn thân Điện thoại: Liên minh Ung thư Phổi (LCA) cung cấp chương trình tuyệt vời này. Nhân viên tại LCA phỏng vấn những người sống sót sau ung thư phổi và những người chăm sóc của họ, đồng thời ghép họ với những người sống sót và / hoặc những người chăm sóc ung thư phổi khác đang phải đối mặt với những tình huống tương tự.
- Cancer Hope Network: Cancer Hope Network kết hợp bệnh nhân ung thư với các tình nguyện viên được đào tạo cũng đã trải qua quá trình điều trị ung thư.
Các dịch vụ hữu ích khác
Từ việc tìm kiếm sự hỗ trợ cho các thành viên trong gia đình, đến việc cập nhật cho gia đình về tiến trình của bạn, hiện có rất nhiều lựa chọn.
Giữ liên lạc với gia đình và bạn bè
CaringBridge cung cấp một trang web cho những người sống sót sau ung thư và gia đình của họ, để họ có thể giữ liên lạc với các thành viên khác trong gia đình và bạn bè. Những người bị ung thư hoặc người đại diện có thể đăng thông tin cập nhật và những người thân yêu có thể đăng nhập và gửi ghi chú ủng hộ và động viên.
Hỗ trợ cho trẻ em sống sót sau ung thư phổi
Giữa sự khắc nghiệt của việc điều trị, đôi khi chúng ta có thể quên đi nhu cầu của những đứa trẻ đang sống với căn bệnh ung thư phổi. CancerCare for Kids cung cấp các nhóm hỗ trợ trực tuyến dành cho thanh thiếu niên (13-19) có cha hoặc mẹ mắc bệnh ung thư. Ngoài ra còn có các trại dành cho trẻ em có cha hoặc mẹ mắc bệnh ung thư đã được nhiều người trong cộng đồng ung thư phổi đánh giá cao.
Những người khác bị ung thư phổi: Blog về ung thư phổi
Có lẽ bạn chưa sẵn sàng tham gia cộng đồng ung thư phổi, nhưng bạn thực sự muốn biết những người khác đang sống với bệnh ung thư phổi đang cảm thấy thế nào. Bạn có thể bắt đầu bằng cách xem một số blog trên mạng xã hội về bệnh ung thư phổi này do một số người tuyệt vời đóng góp, những người đang ghi lại hành trình của họ với bệnh ung thư phổi để giúp những người khác cảm thấy bớt cô đơn khi đối mặt với căn bệnh này.
Một lời từ rất tốt
Cộng đồng ung thư trực tuyến có thể là một cách tuyệt vời để nhận được sự hỗ trợ và tìm hiểu về bệnh của bạn, nhưng cũng như bất cứ điều gì bạn làm trên mạng, an toàn là điều quan trọng. Trước khi bạn đăng nhập và bắt đầu tính tiền, bạn nên xem lại một số mẹo để bảo vệ quyền riêng tư của mình khi bạn chia sẻ hành trình ung thư của mình trực tuyến.