Một ngày trong đời của một người có IBD

NộI Dung

• Buổi sáng
• Công việc
• Tối

Mọi người giao dịch với IBD theo cách riêng của họ. Trong những năm gần đây, ngày càng có nhiều người viết blog về trải nghiệm của họ và thậm chí thành lập các nhóm hỗ trợ mới, cả trực tuyến và trực tiếp. Mặc dù vậy, những người bình thường bị IBD ở mức độ nhẹ đến trung bình rất có thể đang cố gắng vượt qua những ngày tồi tệ mà không bị mất việc hoặc phải nằm viện. Hy vọng rằng đây sẽ là một bài đọc mang tính giáo dục cho những người không mắc bệnh IBD: bạn bè, người thân, thậm chí cả thầy thuốc.

Đây là một tài khoản về những gì có thể được coi là một ngày IBD tồi tệ.

Buổi sáng

Bạn thức dậy vào sáng nay mà không cảm thấy được nghỉ ngơi chút nào vì bạn khó có được một giấc ngủ ngon - có quá nhiều thứ khiến bạn tỉnh táo.

Khi bạn nằm đó, sẵn sàng tập trung năng lượng để rời khỏi giường, bạn ghi nhớ bản thân rằng bạn cần thay ga trải giường tối nay khi về nhà. Một trong những vấn đề khiến bạn thức đêm qua là đổ mồ hôi ban đêm. Bạn thức giấc nhiều lần trong tình trạng đổ mồ hôi lạnh. Bạn thường quấn khăn tắm nên khi thức dậy mồ hôi nhễ nhại, bạn chỉ cần tháo khăn ra sau đó nằm xuống tấm khăn trải giường khô bên dưới. Nhưng ngủ trên khăn tắm không thoải mái lắm - có lý do gì mà khăn trải giường không ngủ trưa được. Đêm qua bạn đã quên hoàn toàn về thủ thuật quấn khăn nhỏ của mình. Có lẽ bạn chỉ hy vọng rằng đêm nay sẽ khác.

Bạn nhấn lại vào nút báo lại.

Bạn đã kiệt sức khi bạn đi làm về tối qua. Đôi khi bạn rất mệt mỏi và cảm thấy ốm và sốt như thể bị cúm, bạn không bị cúm nhưng bạn hãy nấu cho mình một ít súp và leo lên giường ngay khi bạn có thể. Bạn không hoàn thành được bất kỳ công việc nhà nào và cũng không thể đi ăn tối hoặc đi uống rượu với bạn bè. Bạn hầu như không thể ôm nó với nhau đủ để ăn súp và tìm thấy điều khiển để ít nhất bạn có thể xem TV trong khi chờ đợi giấc ngủ đến.

Nhưng giấc ngủ cần có thời gian, kể cả khi bạn kiệt sức, vì bạn phải lên xuống phòng tắm liên tục. Bạn cố gắng trì hoãn nó. Bạn nằm đó, ước gì nó sẽ kết thúc, chỉ muốn đi ngủ. Bạn muốn nằm trên giường của bạn nơi ấm áp và thoải mái. Mỗi lần bạn vào phòng tắm, bạn lạnh cóng và rùng mình. Nó luôn luôn giống nhau: tiêu chảy nhiều hơn Bạn tự hỏi làm sao bạn có thể đi vệ sinh nhiều lần như vậy khi bạn chưa ăn nhiều trong ngày. Tay bạn bị khô và đau vì rửa tay sau mỗi lần đi vệ sinh. Phần mông của bạn cũng bị đau, và bạn phải nhớ mua thêm khăn ướt khi đến cửa hàng. Nếu bạn sử dụng giấy vệ sinh, đáy của bạn sẽ bị thô, khiến bạn gần như không thể ngồi được.

Có một ít máu trong bồn cầu và trên giấy. Nó chỉ là một lượng nhỏ (lần này), vì vậy bạn không nghĩ rằng nó từ ruột kết của bạn. Bạn mơ hồ nghĩ rằng đó là bệnh trĩ, điều này không có gì đáng ngạc nhiên, khi bị tiêu chảy liên tục và sau đó phải lau. Ít nhất bạn chắc chắn hy vọng rằng đó chỉ là một hoặc hai búi trĩ. Bạn sẽ sử dụng một loại kem bôi trĩ, nhưng bạn chỉ cần lau đi mỗi khi đi vệ sinh. Tốt hơn là bạn nên đợi để sử dụng nó vào lúc bạn không đi vệ sinh nhiều.

Bạn nhận ra rằng bạn phải ngừng đánh báo lại và thực sự ra khỏi giường. Bạn cần phải sẵn sàng cho công việc. Ít nhất là bạn đã không thức dậy với nhu cầu khẩn cấp để đi vệ sinh. Nhiều khi bạn thức dậy cần đi vệ sinh lại. Trên thực tế, bạn thường dậy trước khi báo thức, mặc dù bạn thường xuyên trở lại giường để nghỉ ngơi vài phút cho đến khi báo thức reo.

Đôi khi bạn thậm chí có những giấc mơ về phòng tắm. Bạn chắc chắn rằng những người không bị IBD cũng có những giấc mơ này, nhưng chúng đặc biệt gây khó chịu cho bạn. Chúng gần giống như những cơn ác mộng, trong đó bạn không thể tìm thấy phòng tắm khi cần. Đôi khi bạn cũng có những giấc mơ về răng bị rụng hoặc bị ốm đến mức không thể cử động được. Bạn không thể thoát khỏi IBD ngay cả trong giấc mơ của mình. Bạn mơ hồ nghĩ về Đạo luật tiếp cận nhà vệ sinh đã được thông qua ở một số tiểu bang (mặc dù không phải của bạn) và bạn đã đọc trên mạng xã hội và blog. Nếu nó được thông qua ở tiểu bang của bạn, nó có tạo ra sự khác biệt trong cuộc sống của bạn không? Bạn nghĩ đến việc tham gia nhiều hơn vào việc vận động IBD khi bạn cảm thấy tốt hơn.

Vòi hoa sen là của trời cho, và bạn suy nghĩ xem nên ăn gì cho bữa sáng. Bạn không hẳn đói, vì bạn đang mệt mỏi khi nghĩ về hệ tiêu hóa của chính mình, nhưng bạn cần phải ăn gì đó để tiếp tục cả ngày và ngăn dạ dày kêu réo. Sự lựa chọn an toàn nhất dường như là bánh mì nướng và nước. Có thể bạn sẽ cho một ít mứt hoặc bơ vào bánh mì nướng, hoặc có thể là một ít bơ đậu phộng, sẽ cung cấp cho bạn một chút chất béo và năng lượng.

Người khác đôi khi ghen tị với khung viền mỏng của bạn, nhưng nó đi kèm với một mức giá tuyệt vời. Bạn đang không tận hưởng bản thân theo cách của một người khỏe mạnh. Bạn không có đủ tự tin hay năng lượng để mặc những xu hướng mới nhất và đi chơi ở các câu lạc bộ. Rất nhiều tiền của bạn dành cho việc mua thuốc và khám bác sĩ. Bạn lo lắng rằng một ngày nào đó bạn sẽ có một khoản chi phí đáng kể, chẳng hạn như đi đến phòng cấp cứu hoặc phẫu thuật, vì vậy bạn cố gắng tiết kiệm. Tất nhiên, bạn kiếm được tiền từ công việc của mình, nhưng bạn cũng lo ngại rằng khả năng thăng tiến sự nghiệp và tăng khả năng kiếm tiền của bạn bị hạn chế vì sức khỏe của bạn.

Bạn không thường xuyên nghỉ những ngày ốm. Trên thực tế, bạn có thể nghỉ ít ngày ốm hơn những người khỏe mạnh hơn bạn nhiều. Bạn sống trong nỗi sợ hãi về việc chủ nhân phát hiện ra tình trạng của bạn và sa thải bạn vì chi phí chăm sóc y tế tiềm năng trong tương lai của bạn và những gì nó sẽ ảnh hưởng đến tiền bảo hiểm của họ. Bạn thực sự rất ốm, nếu bạn gọi đi làm hoặc bớt chút thời gian đi khám bác sĩ.

Các cuộc hẹn của bác sĩ. Bạn không gặp bác sĩ chuyên khoa tiêu hóa thường xuyên. Bạn biết mình nên nội soi thường xuyên, nhưng rất khó để tự mình đến gặp bác sĩ và sau đó đến bệnh viện hoặc phòng khám để làm các xét nghiệm. Nếu bạn cảm thấy ổn, nó có vẻ không phải là ưu tiên. Nhưng khi các triệu chứng tái phát, bạn đã gọi điện và đặt lịch hẹn khám. Bạn đã cam chịu với thực tế của căn bệnh của bạn: nó đến và đi.

Lần này, tuy nhiên, có lẽ bạn nên gọi. Bạn đã thấy một ít máu trong bồn cầu và mặc dù bạn chắc chắn đó là do bệnh trĩ, bác sĩ có thể vẫn muốn kiểm tra trực tràng để chắc chắn. Bạn cũng nên đề phòng các cơn sốt và tiêu chảy vì có lẽ đã đến lúc phải thay đổi thuốc hoặc tăng liều lượng thuốc đang dùng.

Công việc

Bạn lao vào công việc và nở một nụ cười trên môi. Bạn muốn trở thành một thành viên lành mạnh, hiệu quả trong xã hội với bạn bè và cuộc sống xã hội, nhưng vào những ngày như ngày nay, rất khó để làm được nhiều hơn mức tối thiểu.

Rất may, bạn có một công việc mà bạn có thể vào nhà vệ sinh khi cần. Đôi khi, nếu đang họp, bạn sẽ giả vờ ho hoặc hắt hơi để chui ra khỏi cửa và sử dụng phòng tắm. Bạn chắc chắn rằng không ai thực sự quan tâm cho lắm, nhưng bạn thà rằng họ không biết lý do thực sự khiến bạn đột ngột phải ra đi. Một số người rất giỏi về việc cung cấp "thời gian nghỉ sinh học" trong lịch trình cuộc họp của họ, nhưng những người khác dường như có thép và không tính đến việc những người khác cần phải đi vệ sinh.

Hôm nay không có cuộc họp nào, và thật vui là không có bữa trưa hay bữa tối công việc. Bạn biết rằng có thể bạn quá nhạy cảm với nó, nhưng đã hơn một lần lựa chọn thực phẩm của bạn trong các chức năng làm việc đã bị nghi ngờ. Tại sao bạn gọi món ngon nhất trong thực đơn và chỉ uống nước hoặc có lẽ là một ít bia gừng? Bạn thường nhún vai, nói rằng bạn không thích mạo hiểm, bạn chỉ ăn những thức ăn mà bạn có thể xác định được hoặc bạn đang theo dõi cân nặng của mình. Bạn biết đồng nghiệp của bạn không có nghĩa là vô cảm; họ không biết rằng bạn đang sống chung với bệnh tật và việc ăn thức ăn mới trong một nhà hàng xa lạ có thể gây ra tai họa cho bạn.

Tối

Bạn kết thúc một ngày của mình và rời đi để về nhà. Bạn không vội vã ra ngoài vào lúc năm giờ, một lần nữa bởi vì bạn không muốn xuất hiện như thể bạn chỉ đếm từng giờ trước khi có thể về nhà và thư giãn trên giường. Bạn nhớ lại những ngày đi làm ở trường trung học và đại học, nơi bạn bấm vào đồng hồ và chỉ có thể đi vệ sinh khi nghỉ giải lao. Đó là những khoảng thời gian rất khó khăn và đầy lo lắng.

Bạn lo lắng rằng bạn lo lắng quá nhiều. Bạn có thể nên đến gặp chuyên gia sức khỏe tâm thần để nói về sự lo lắng của mình và việc sống chung với IBD đã ảnh hưởng đến tính cách và suy nghĩ của bạn như thế nào. Bạn nhớ lại tình trạng của mình trước khi được chẩn đoán: bạn không nghĩ về phòng tắm ở đâu. Sự thật là vào thời điểm này, bạn thậm chí không thể nhớ mình đã đi tiêu "bình thường" hay không. Chắc hẳn nó đã từng là một phần không quan trọng trong cuộc sống của bạn. Bạn không bao giờ nhớ mình đã nghĩ về bộ máy tiêu hóa của mình cho đến khi nó bắt đầu phản bội bạn. Một ngày nào đó, bạn sẽ lấy hết can đảm để yêu cầu bác sĩ chuyên khoa tiêu hóa giới thiệu đến một chuyên gia sức khỏe tâm thần, người có kinh nghiệm với những người mắc bệnh IBD. Bạn biết rằng bạn đã thể hiện quá tốt cho bác sĩ của mình - có lẽ bạn nên để ông ấy thấy bạn sợ hãi và dễ bị tổn thương như thế nào. Nhưng bạn đã quen với vẻ mặt dũng cảm, và đó là lý do tại sao anh ấy không có lý do gì để nghĩ rằng bạn thường lo lắng hoặc lo lắng.

Khi bạn leo trở lại giường với món súp của mình (ôi, trời ơi bạn cần thay ga trải giường trước khi ngủ), bạn sẽ nghĩ về những gì bạn biết ơn. Bạn có một công việc, bạn có một ngôi nhà. Bạn có thể truy cập Internet bất cứ lúc nào cả ngày lẫn đêm và nói chuyện với bạn bè có IBD. Bạn chưa bao giờ gặp trực tiếp hầu hết những người này mà chỉ nói chuyện với họ qua các diễn đàn và mạng xã hội.Nhiều người trong số các bạn đang gặp phải các vấn đề giống nhau, và mặc dù các bạn ở xa khắp nơi trên thế giới (mặc dù chủ yếu ở Canada, Hoa Kỳ, Vương quốc Anh và Úc), các bạn có thể giúp đỡ nhau trong những khó khăn mà IBD mang lại. Và đôi khi, bạn chỉ chia sẻ những câu chuyện cười mới nhất, bởi vì suy cho cùng, không có gì hài hước hơn một câu chuyện đùa vui vẻ.

Bạn tự nhủ rằng nếu ngày mai bạn không cảm thấy tốt hơn, bạn sẽ gọi cho bác sĩ. Ba ngày như vậy có nghĩa là bạn chắc chắn cần một số trợ giúp để đối phó với các triệu chứng. Nhưng bạn hy vọng bạn sẽ cảm thấy tốt hơn và bệnh tiêu chảy sẽ chấm dứt tối nay Và có thể nó sẽ.