Lupus thời thơ ấu-khởi phát là gì?

NộI Dung

• Các triệu chứng Lupus thời thơ ấu-khởi phát
• Nguyên nhân
• Chẩn đoán
• Sự đối xử
• Một lời từ rất tốt

Bệnh lupus ban đỏ hệ thống (SLE) là một bệnh tự miễn, có thể gặp ở trẻ em cũng như người lớn. Ở trẻ em, nó được gọi là lupus khởi phát thời thơ ấu, SLE trẻ em, hoặc lupus vị thành niên. SLE gây ra chứng viêm toàn thân (toàn bộ cơ thể), cuối cùng dẫn đến tổn thương khớp, da và các cơ quan. Tình trạng này có thể từ nhẹ đến nặng, và cũng có thể đe dọa tính mạng và tử vong. Căn bệnh này được biết đến với việc gây ra các đợt bùng phát (giai đoạn bệnh hoạt động nhiều) và các giai đoạn thuyên giảm (ít hoặc không có hoạt động bệnh).

Dưới đây là những điều bạn cần biết về bệnh lupus khởi phát ở trẻ em, bao gồm nguyên nhân, dấu hiệu và triệu chứng, chẩn đoán, điều trị và biến chứng.

Các triệu chứng Lupus thời thơ ấu-khởi phát

Các triệu chứng lupus là mãn tính (suốt đời), nhưng các triệu chứng sẽ trở nên trầm trọng hơn hoặc ít hơn trong một số thời kỳ nhất định.

Các triệu chứng phổ biến của bệnh lupus ở trẻ em bao gồm:

• Phát ban Malar, phát ban có hình con bướm thường trên sống mũi và séc
• Phát ban dạng đĩa, phát ban trên da nổi lên trên đầu, cánh tay, lưng hoặc ngực
• Sốt
• Đau khớp, đau và sưng
• Lở miệng
• Rụng tóc
• Dịch trong phổi, tim hoặc các cơ quan khác
• Các vấn đề về thận (rõ ràng trong các xét nghiệm nước tiểu bất thường)
• Các vấn đề về máu như thiếu máu, dễ bầm tím, tiểu cầu trong máu thấp, bạch cầu thấp
• Động kinh và các vấn đề về hệ thần kinh khác
• Hiện tượng Raynaud, là tình trạng các mạch máu ở ngón tay và ngón chân cảm thấy tê và lạnh do một số tác nhân gây ra, chẳng hạn như căng thẳng, bệnh tật và cảm lạnh
• Mệt mỏi và năng lượng thấp
• Giảm cân và giảm cảm giác thèm ăn
• Sưng hạch bạch huyết
• Nhạy cảm với ánh sáng, trẻ đặc biệt nhạy cảm với tia cực tím (UV), một loại bức xạ trong ánh sáng mặt trời và ánh sáng nhân tạo. Tiếp xúc với ánh nắng mặt trời có thể gây phát ban, mệt mỏi, đau khớp và sưng tấy.

Các triệu chứng của bệnh lupus có thể giống với các triệu chứng của các tình trạng y tế khác, bao gồm các bệnh tự miễn dịch khác. Nếu con bạn phát triển các triệu chứng liên quan đến bệnh lupus hoặc các bệnh tự miễn dịch khác, bạn nên tham khảo ý kiến ​​bác sĩ của trẻ.

Nó có thể là Lupus? Dấu hiệu và triệu chứng

Tỷ lệ mắc bệnh

Khoảng 10% đến 20% những người được chẩn đoán mắc bệnh lupus là trẻ em. SLE khởi phát ở thời thơ ấu rất hiếm với tỷ lệ mắc khoảng 0,3 đến 0,9 trường hợp trên 100.000 trẻ em mỗi năm và tỷ lệ hiện mắc là 3,3 đến 8,8 trên 100.000, điều này theo một báo cáo trong tạp chí, Phòng khám nhi khoa ở Bắc MỹHơn nữa, có nhiều trường hợp lupus khởi phát thời thơ ấu được báo cáo ở trẻ em gốc Á, Mỹ gốc Phi, Tây Ban Nha và Mỹ bản địa.

Các loại viêm khớp tự miễn khác phổ biến hơn bệnh lupus khởi phát ở thời thơ ấu. Độ tuổi khởi phát trung bình là khoảng 11 đến 12 tuổi. Bệnh này hiếm gặp ở trẻ em dưới 5 tuổi và cũng như bệnh lupus ở người lớn, có tới 80% trẻ em mắc bệnh là trẻ em gái.

Nguyên nhân

Nguyên nhân chính xác của bệnh lupus ở cả người lớn và trẻ em vẫn chưa được biết rõ. Những gì các nhà nghiên cứu biết là lupus là một bệnh tự miễn dịch. Bệnh tự miễn dịch là tình trạng hệ thống miễn dịch tấn công nhầm các mô khỏe mạnh của chính nó.

Các nhà nghiên cứu vẫn chưa biết tại sao một số trẻ em phát triển bệnh lupus và tại sao những trẻ khác lại không. Tình trạng này không lây, có nghĩa là bạn không thể lây bệnh từ bất kỳ ai. Nếu bạn có cha mẹ hoặc anh chị em mắc bệnh này, bạn có thể mắc bệnh này, nhưng khả năng con cái hoặc anh chị em của một người mắc bệnh lupus phát triển bệnh lupus là tương đối nhỏ. Điều này là do chỉ riêng gen là không đủ để gây bệnh lupus.

Các nhà nghiên cứu cho rằng bệnh lupus là do sự kết hợp của các yếu tố cơ bản, bao gồm:

• Thuộc về môi trường: Các nhà nghiên cứu đã xác định một số tác nhân môi trường liên quan đến bệnh lupus, bao gồm căng thẳng, hút thuốc và tiếp xúc với chất độc.
• Gien: Theo Quỹ Lupus của Mỹ, các nhà khoa học đã xác định được hơn 50 gen liên quan đến bệnh lupus, những người có một hoặc nhiều gen này có nguy cơ mắc bệnh cao hơn.
• Nội tiết tố: Các nghiên cứu ở người lớn đã chỉ ra mức độ bất thường của hormone sinh dục, bao gồm cả estrogen, có thể góp phần gây ra bệnh lupus. Bệnh lupus còn được biết đến với việc biểu hiện ở tuổi dậy thì - quá trình thay đổi thể chất thông qua cơ thể của trẻ khi trưởng thành thành cơ thể sinh sản hữu tính. Nguy cơ lupus được cho là tăng lên ở tuổi dậy thì do vai trò của hormone sinh dục.
• Nhiễm trùng: Nhiễm trùng, bao gồm vi rút, vi khuẩn, ký sinh trùng và nấm có liên quan đến bệnh lupus. Nhiễm trùng Cytomegalovirus và Epstein-Barr thường liên quan đến bệnh lupus.
• Thuốc: Lupus cũng có thể do thuốc gây ra. Theo Tổ chức Lupus của Mỹ, các loại thuốc phổ biến nhất liên quan đến bệnh lupus do thuốc là hydralazine (được sử dụng để điều trị huyết áp cao), procainamide (để điều trị nhịp tim không đều) và isoniazid (để điều trị bệnh lao). , không phải ai dùng những loại thuốc này cũng sẽ bị lupus.

Một người có thể không trải qua bất kỳ nguyên nhân nào đã biết mà vẫn phát triển bệnh lupus.

Các yếu tố rủi ro

Có một số loại người có nguy cơ mắc bệnh lupus cao hơn. Các yếu tố nguy cơ liên quan đến bệnh lupus là:

• Giới tính: Phụ nữ có nhiều khả năng mắc bệnh lupus hơn nam giới, tuy nhiên bệnh có xu hướng biểu hiện nặng hơn ở nam giới.
• Tuổi tác: Mặc dù lupus có thể ảnh hưởng đến bất kỳ ai ở mọi lứa tuổi, nhưng bệnh thường được chẩn đoán ở những người từ 15 đến 44 tuổi.
• Cuộc đua: Bệnh lupus phổ biến hơn ở một số chủng tộc, bao gồm người Mỹ gốc Phi, người Mỹ gốc Á gốc Phi, người gốc Tây Ban Nha và người Latinh, người Mỹ gốc Á, người Mỹ bản địa, người Hawaii bản địa và người dân đảo Thái Bình Dương. Trong những nhóm đó, bệnh lupus có thể phát triển ở các độ tuổi sớm hơn và có thể nặng hơn.
• Lịch sử gia đình: Có tiền sử gia đình mắc bệnh lupus có nghĩa là nguy cơ phát triển bệnh lupus của một người tăng lên.

Có các yếu tố nguy cơ của bệnh lupus không có nghĩa là một người sẽ bị lupus. Điều đó chỉ có nghĩa là nguy cơ mắc bệnh của người đó tăng lên so với những người khác không có yếu tố nguy cơ.

Nguyên nhân gây bệnh Lupus?

Chẩn đoán

Không có xét nghiệm đơn lẻ nào để chẩn đoán bệnh lupus khởi phát ở trẻ em. Các bác sĩ thường dựa vào một loạt các phương pháp xét nghiệm, bao gồm tiền sử bệnh và triệu chứng, khám sức khỏe, xét nghiệm máu và hình ảnh.

Nói với bác sĩ của con bạn về các triệu chứng và các vấn đề khác mà con bạn có thể gặp phải. Theo dõi các triệu chứng bằng cách viết chúng ra, bao gồm cả khi chúng xảy ra và thời gian chúng kéo dài. Hãy chắc chắn chia sẻ nếu bệnh lupus và các bệnh tự miễn dịch khác có trong gia đình.

Bác sĩ của con bạn sẽ hoàn thành một cuộc khám sức khỏe, để tìm các vết phát ban trên da và các dấu hiệu khác cho thấy có điều gì đó không ổn.

Thử nghiệm bổ sung có thể bao gồm:

• Xét nghiệm máu phát hiện các tự kháng thể, chẳng hạn như kháng thể kháng nhân (ANA). Theo Trung tâm Lupus Johns Hopkins, ANA có mặt ở 98% những người mắc bệnh lupus. ANA thường xuất hiện ở mức độ cao ở những người mắc bệnh này. Tuy nhiên, các xét nghiệm ANA không đặc hiệu vì trong khi nồng độ ANA cao có thể có ở trẻ em bị lupus, thì ANA dương tính cũng có thể được tìm thấy ở trẻ khỏe mạnh hoặc mắc các bệnh tự miễn dịch khác.
• Xét nghiệm máu và nước tiểu để đánh giá thận
• Xét nghiệm máu bổ sung để đo mức độ bổ thể - một nhóm protein được tìm thấy trong máu giúp tiêu diệt các chất lạ và ngăn ngừa nhiễm trùng. Mức độ bổ sung thấp trong máu là một dấu hiệu của bệnh lupus.
• Xét nghiệm máu để đo mức độ viêm, là kết quả của các protein gây viêm, bao gồm tốc độ lắng hồng cầu (còn gọi là ESR hoặc tốc độ máu) hoặc protein phản ứng c (CRP).
• Hình ảnh, bao gồm chụp X-quang các mô bên trong, xương và các cơ quan

Trường Cao đẳng Thấp khớp học Hoa Kỳ đã thiết lập một bộ tiêu chí để hỗ trợ các bác sĩ chẩn đoán bệnh lupus khởi phát ở thời thơ ấu. Một đứa trẻ phải có ít nhất 4 hoặc 11 yếu tố cụ thể để được chẩn đoán mắc bệnh lupus. Các tiêu chí này là:

• Phát ban Malar
• Phát ban dạng đĩa
• Độ nhạy ánh sáng mặt trời
• Lở miệng
• Viêm khớp
• Liên quan đến tim hoặc phổi
• Vấn đề về thận
• Động kinh hoặc các vấn đề thần kinh khác
• Hoạt huyết tích cực

Lupus được chẩn đoán như thế nào?

Sự đối xử

Điều trị bệnh lupus ở trẻ em có ba mục tiêu:

• Kiểm soát các triệu chứng, đặc biệt là đau khớp và viêm
• Làm chậm hoặc ngăn hệ thống miễn dịch tấn công các mô khỏe mạnh của chính nó
• Bảo vệ các cơ quan khỏi bị hư hại

Ngoài ra, bác sĩ của con bạn sẽ đưa ra quyết định điều trị dựa trên tuổi tác, sức khỏe tổng thể, tiền sử bệnh, mức độ các triệu chứng và ảnh hưởng của bệnh đối với các cơ quan. Bác sĩ cũng sẽ xem xét khả năng chịu đựng của trẻ đối với thuốc và các liệu pháp khác cũng như kỳ vọng, ý kiến ​​và sở thích của cha mẹ.

Nếu các triệu chứng lupus nhẹ, có thể không cần điều trị. Tuy nhiên, bác sĩ của con bạn có thể khuyên dùng thuốc chống viêm không steroid (NSAID) để điều trị đau khớp và kiểm soát tình trạng viêm.

Các phương pháp điều trị khác cho bệnh lupus khởi phát ở thời thơ ấu có thể bao gồm:

• Một loại thuốc ức chế miễn dịch được gọi là hydroxychloroquine để giảm bớt các triệu chứng
• Thuốc điều chỉnh bệnh, như methotrexate, để ngăn chặn phản ứng tự miễn dịch của cơ thể
• Corticosteroid để kiểm soát viêm
• Thuốc được gọi là kháng thể đơn dòng nhắm vào các tế bào miễn dịch cụ thể. Kháng thể đơn dòng - chẳng hạn như Rituxan (rituximab) - được sử dụng trong các trường hợp lupus nặng.
• Tự do sử dụng kem chống nắng, giảm thời gian ở ngoài trời, đặc biệt là trong những giờ ánh sáng mặt trời sáng nhất và đội mũ và áo dài ngoài trời
• Ngủ đủ giấc, thường ngủ từ 8 đến 10 tiếng vào ban đêm
• Giảm căng thẳng
• Một chế độ ăn uống cân bằng lành mạnh
• Điều trị nhiễm trùng ngay lập tức

Con của bạn sẽ cần được bác sĩ thấp khớp theo dõi thường xuyên để đảm bảo rằng bệnh lupus được kiểm soát tốt và các loại thuốc đang hoạt động và không gây ra tác dụng phụ nghiêm trọng. Nếu bệnh lupus ảnh hưởng đến bất kỳ cơ quan nào, con bạn có thể cần đến gặp các bác sĩ chuyên khoa khác. Điều này có thể bao gồm một bác sĩ thận học điều trị các vấn đề về thận, một bác sĩ phổi để điều trị các bệnh phổi hoặc một bác sĩ da liễu để điều trị các triệu chứng về da, trong số các bác sĩ chuyên khoa khác.

Những điều bạn nên biết về điều trị bệnh Lupus

Pháo sáng Lupus

Ngay cả khi điều trị bệnh lupus, có thể ngăn ngừa các triệu chứng, trẻ vẫn có thể trải qua các giai đoạn bùng phát khi các triệu chứng trầm trọng hơn, khiến trẻ cảm thấy buồn nôn. Đôi khi, con bạn sẽ có cảnh báo rằng một cơn bùng phát đang đến, và những lần khác thì không. Các dấu hiệu cảnh báo có thể bao gồm cảm thấy mệt mỏi hơn bình thường, phát ban, đau, sốt, các vấn đề về dạ dày, chóng mặt và đau đầu.

Ngoài ra, có những điều khác nhau có thể làm bùng phát các triệu chứng, bao gồm tiếp xúc với bức xạ tia cực tím, căng thẳng, ngủ không ngon, bệnh nhẹ, một số loại thuốc và không dùng thuốc chữa bệnh lupus.

Lupus bùng phát từ nhẹ đến nặng. Một số cơn bùng phát có thể chỉ gây phát ban hoặc đau khớp, trong khi một số khác có thể dẫn đến tổn thương các cơ quan nội tạng. Nếu con bạn đang trải qua đợt bùng phát bệnh lupus, hãy gọi cho bác sĩ và hỏi về việc kiểm soát bệnh.

Các biến chứng

Có nhiều biến chứng liên quan đến bệnh lupus có thể ảnh hưởng đến cả người lớn và trẻ em mắc bệnh này. Các biến chứng có xu hướng gây ra bởi tình trạng viêm liên tục và có thể bao gồm các vấn đề về:

• Thận: Viêm do lupus có thể gây tổn thương thận. Nó cũng có thể dẫn đến suy thận.
• Mạch máu: Lupus có thể gây viêm mạch, hoặc các mạch máu bị tổn thương, do hậu quả của tình trạng viêm mãn tính và liên tục. Lupus cũng có thể gây chảy máu và các vấn đề về đông máu.
• Tim: Tình trạng viêm liên tục của tim và các mô xung quanh có thể làm tăng nguy cơ mắc bệnh tim, đau tim hoặc đột quỵ.
• Phổi: Viêm phổi do lupus có thể dẫn đến các vấn đề về hô hấp.
• Hệ thần kinh: Nếu viêm lupus ảnh hưởng đến não, một người có thể bị đau đầu, chóng mặt và co giật.

Những người mắc bệnh lupus cũng có nguy cơ bị nhiễm trùng cao hơn. Đây không chỉ là sản phẩm phụ của chính căn bệnh này mà còn của các loại thuốc dùng để điều trị bệnh có tác dụng ức chế hệ thống miễn dịch.

Nếu con bạn bị lupus, điều quan trọng là bạn phải giúp chúng tuân thủ kế hoạch điều trị mà bác sĩ đã đưa ra. Đây là một trong những cách quan trọng nhất để kiểm soát bệnh và các ảnh hưởng của nó cũng như giảm nguy cơ biến chứng.

Một lời từ rất tốt

Mặc dù không có cách chữa khỏi bệnh lupus khởi phát ở thời thơ ấu, nhưng triển vọng về bệnh lupus nói chung là tốt. Trên thực tế, trong hầu hết các trường hợp, nó có thể được quản lý tốt bằng cách thay đổi lối sống và dùng thuốc. Do đó, cha mẹ nên tìm hiểu mọi thứ có thể về bệnh lupus, hợp tác chặt chẽ với nhóm chăm sóc sức khỏe của con họ và giúp con họ đối phó và sống một cuộc sống bình thường. Đi học, tập thể dục, dành thời gian cho bạn bè, có một chế độ ăn uống lành mạnh và sinh hoạt gia đình đều quan trọng đối với trẻ bị lupus.

Nhưng có bất kỳ tình trạng sức khỏe mãn tính nào cũng gây căng thẳng và sợ hãi. Con bạn có thể trở nên buồn bã, chán nản hoặc khó chịu do mắc phải tình trạng này và ảnh hưởng của nó đến cuộc sống của chúng. Nhận biết cảm xúc của con bạn và cho phép chúng nói về những cảm xúc đó. Tìm kiếm sự tư vấn về nhi khoa và gia đình cũng có thể hữu ích.

Lupus: Đối phó, Hỗ trợ và Sống tốt