Hội chứng tim trái giảm sản HLHS ở trẻ em

NộI Dung

• Hội chứng tim trái giảm sản ở trẻ em là gì?
• Nguyên nhân nào gây ra hội chứng tim trái giảm sản ở trẻ em?
• Các triệu chứng của hội chứng tim trái giảm sản ở trẻ em là gì?
• Hội chứng tim trái giảm sản được chẩn đoán ở trẻ như thế nào?
• Hội chứng tim trái giảm sản được điều trị như thế nào ở trẻ em?
• Tôi có thể giúp con tôi sống với hội chứng tim trái giảm sản bằng cách nào?
• Khi nào tôi nên gọi cho nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của con tôi?
• Những điểm chính về hội chứng tim trái giảm sản ở trẻ em
• Bước tiếp theo

Hội chứng tim trái giảm sản ở trẻ em là gì?

Hội chứng tim trái giảm sản (HLHS) là một nhóm các khuyết tật của tim và các mạch máu lớn. Một đứa trẻ được sinh ra với tình trạng này (dị tật tim bẩm sinh). Nó xảy ra khi một phần của tim không phát triển như bình thường trong 8 tuần đầu của thai kỳ.

Trong hội chứng tim trái giảm sản, hầu hết phần bên trái của tim nhỏ và kém phát triển. Các cấu trúc này thường bị ảnh hưởng:

• Van hai lá. Van này kiểm soát lưu lượng máu giữa tâm nhĩ trái và tâm thất trái.
• Tâm thất trái. Đây là buồng dưới bên trái của tim. Nó bơm máu cho cơ thể.
• Van động mạch chủ. Van này kiểm soát lưu lượng máu từ tâm thất trái vào động mạch chủ, sau đó đến cơ thể.
• Động mạch chủ. Đây là động mạch lớn dẫn từ tâm thất trái đến cơ thể.

Tâm thất trái bình thường rất khỏe để có thể bơm máu đi nuôi cơ thể. Khi nó còn nhỏ và kém phát triển, nó không thể bơm bất kỳ hoặc đủ lượng máu ra ngoài cơ thể. Vì lý do này, một trẻ sơ sinh mắc hội chứng tim trái giảm sản sẽ không sống được lâu nếu không được phẫu thuật để sửa chữa khiếm khuyết.

Nguyên nhân nào gây ra hội chứng tim trái giảm sản ở trẻ em?

Một số dị tật tim bẩm sinh xảy ra thường xuyên hơn trong một số gia đình nhất định (dị tật di truyền).

Ở nhiều trẻ em, HLHS xảy ra một cách tình cờ. Không có lý do rõ ràng cho sự phát triển của nó.

Các triệu chứng của hội chứng tim trái giảm sản ở trẻ em là gì?

Trẻ sơ sinh có HLHS thường có các triệu chứng ngay sau khi sinh:

• Màu xanh của da, môi và móng tay (tím tái)
• Da nhợt nhạt
• Da đổ mồ hôi, nhễ nhại hoặc mát
• Khó thở
• Nhịp tim nhanh
• Chân lạnh
• Nhịp đập kém ở bàn chân
• Bú kém

Các triệu chứng của hội chứng tim trái giảm sản có thể giống như các tình trạng sức khỏe và các vấn đề về tim khác. Đảm bảo rằng con bạn gặp bác sĩ chăm sóc sức khỏe của mình để được chẩn đoán.

Hội chứng tim trái giảm sản được chẩn đoán ở trẻ như thế nào?

Trong nhiều trường hợp, hội chứng tim trái giảm sản có thể được chẩn đoán bằng siêu âm khi thai nhi vẫn còn trong bụng mẹ (tử cung). Sau khi sinh, bạn hoặc nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của bạn có thể nhận thấy rằng em bé của bạn có vẻ mềm nhũn hoặc bơ phờ, khó thở hoặc có màu xanh trên da, môi hoặc móng tay của em. Con bạn sẽ cần đến gặp bác sĩ tim mạch nhi khoa để được chẩn đoán. Đây là một bác sĩ được đào tạo đặc biệt để điều trị các vấn đề về tim ở trẻ em.

Bác sĩ tim mạch sẽ khám cho em bé của bạn, lắng nghe tim và phổi của em bé, và thực hiện các quan sát khác. Xét nghiệm bệnh tim bẩm sinh rất đa dạng. Con bạn có thể có các xét nghiệm sau:

• Chụp X-quang phổi. Chụp X-quang ngực có thể cho thấy các vấn đề xuất hiện với hội chứng tim trái giảm sản.
• Điện tâm đồ (ECG). Điện tâm đồ ghi lại hoạt động điện của tim. Nó cho thấy nhịp điệu bất thường (loạn nhịp tim) và phát hiện tổn thương cơ tim.
• Siêu âm tim (tiếng vang). Tiếng vọng sử dụng sóng âm thanh để tạo ra hình ảnh chuyển động của tim và van tim. Trẻ em với HLHS hầu như luôn được chẩn đoán bằng siêu âm tim.

Hội chứng tim trái giảm sản được điều trị như thế nào ở trẻ em?

Em bé của bạn rất có thể sẽ được chăm sóc trong phòng chăm sóc đặc biệt dành cho trẻ sơ sinh (NICU). Lúc đầu, họ có thể được đặt ôxy, và thậm chí có thể được thở máy. Điều này là để giúp thở. Con bạn có thể nhận được thuốc IV (truyền vào tĩnh mạch). Thuốc giúp tim và phổi hoạt động.

Trong phần lớn các trường hợp, phẫu thuật được sử dụng để điều trị HLHS. Bác sĩ tim mạch và bác sĩ phẫu thuật tim của con bạn sẽ giải thích những rủi ro và lợi ích. Một phương pháp điều trị là ghép tim. Nhưng rất khó để tìm được một trái tim hiến tặng cho em bé. Vì lý do này, cấy ghép thường không được thực hiện như là phương pháp điều trị đầu tiên.

Phẫu thuật thường bao gồm một loạt 3 cuộc phẫu thuật. Trong phương pháp điều trị rất phức tạp này, bác sĩ phẫu thuật chuyển hướng dòng máu đến phổi và cơ thể bằng một số kết nối. Cuộc phẫu thuật được thực hiện theo từng giai đoạn. Ca phẫu thuật đầu tiên được thực hiện ngay sau khi sinh. Lần thứ hai được thực hiện khi trẻ khoảng 3 đến 6 tháng tuổi. Lần thứ ba được thực hiện vào khoảng 18 tháng đến 4 tuổi.

Một lựa chọn khác để điều trị HLHS là kết hợp phẫu thuật và đặt ống thông tim. Đây được gọi là thủ tục lai. Nó hoàn thành mục tiêu của cuộc phẫu thuật đầu tiên mà không cần đặt con bạn trên máy tim phổi. Quy trình này thường dành cho những trẻ em có nguy cơ cao (chẳng hạn như sinh non, nhẹ cân và rối loạn chức năng nội tạng).

Sau ca phẫu thuật, các bé sẽ trở lại phòng chăm sóc đặc biệt (ICU) để được theo dõi sát sao. Sau cuộc phẫu thuật đầu tiên, bạn có thể mong đợi con bạn ở bệnh viện từ 3 đến 4 tuần. Khi con bạn đủ khỏe để về nhà, nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe có thể đề nghị dùng thuốc giảm đau như acetaminophen hoặc ibuprofen để giữ cho con bạn thoải mái. Nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của con bạn sẽ thảo luận về việc kiểm soát cơn đau trước khi con bạn về nhà.

Nếu bất kỳ phương pháp điều trị đặc biệt nào được thực hiện tại nhà, nhân viên điều dưỡng sẽ đảm bảo rằng bạn hoặc cơ quan y tế tại nhà có thể cung cấp các phương pháp điều trị đó.

Bạn có thể nhận được các hướng dẫn khác từ các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của con bạn và nhân viên bệnh viện.

Tôi có thể giúp con tôi sống với hội chứng tim trái giảm sản bằng cách nào?

Nếu không phẫu thuật, hầu hết trẻ sơ sinh có HLHS sẽ không sống lâu hơn vài ngày hoặc vài tuần.

Giai đoạn đầu của phẫu thuật có nguy cơ biến chứng và tử vong cao nhất. Một số trung tâm điều trị đặc biệt thực hiện nhiều thủ thuật này có tỷ lệ sống sót cao hơn các trung tâm thực hiện ít thủ thuật hơn. Tỷ lệ sống sót cao hơn với giai đoạn thứ hai và thứ ba của phẫu thuật.

Trẻ sơ sinh và trẻ em được phẫu thuật theo giai đoạn sẽ cần được chăm sóc và điều trị đặc biệt để hỗ trợ tăng trưởng và phát triển. Những trẻ này thường chậm phát triển thể chất và có thể sẽ cần được hỗ trợ thêm.

Về lâu dài, những đứa trẻ này có nguy cơ mắc các biến chứng như suy tim và các vấn đề về nhịp tim. Họ cũng có nguy cơ mắc các vấn đề về tiêu hóa và gan.

Trẻ em có HLHS sau phẫu thuật có khả năng chịu gắng sức thấp hơn.

Một số trẻ em sẽ cần ghép tim để tồn tại khi trưởng thành.

Con bạn sẽ cần được chăm sóc theo dõi thường xuyên tại một trung tâm chuyên về chăm sóc tim bẩm sinh.

Thảo luận về triển vọng cụ thể của con bạn với nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của bạn.

Khi nào tôi nên gọi cho nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của con tôi?

Gọi cho nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của con bạn nếu các triệu chứng của con bạn trở nên tồi tệ hơn hoặc nếu các triệu chứng mới phát triển.

Những điểm chính về hội chứng tim trái giảm sản ở trẻ em

• Hội chứng tim trái giảm sản là một nhóm các vấn đề ảnh hưởng đến tim và các mạch máu lớn.
• Trẻ sơ sinh thường có các triệu chứng ngay sau khi sinh.
• Những em bé mắc hội chứng tim trái giảm sản sẽ không thể sống sót nếu không được phẫu thuật.
• Hầu hết trẻ sơ sinh sẽ cần một loạt 3 cuộc phẫu thuật trong 2 đến 3 năm đầu đời.
• Sau khi phẫu thuật, trẻ sẽ cần được chăm sóc đặc biệt và được theo dõi các biến chứng.

Bước tiếp theo

Các mẹo giúp bạn tận dụng tối đa khi đến nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của con bạn:

• Biết lý do của chuyến thăm và những gì bạn muốn xảy ra.
• Trước chuyến thăm của bạn, hãy viết ra những câu hỏi bạn muốn trả lời.
• Khi thăm khám, hãy viết ra tên của chẩn đoán mới và bất kỳ loại thuốc, phương pháp điều trị hoặc xét nghiệm mới nào. Đồng thời viết ra bất kỳ hướng dẫn mới nào mà nhà cung cấp của bạn cung cấp cho con bạn.
• Biết tại sao một loại thuốc hoặc phương pháp điều trị mới được kê đơn và nó sẽ giúp ích gì cho con bạn. Cũng biết những tác dụng phụ là gì.
• Hỏi xem tình trạng của con bạn có thể được điều trị theo những cách khác không.
• Biết lý do tại sao nên thử nghiệm hoặc quy trình và kết quả có thể có ý nghĩa gì.
• Biết điều gì sẽ xảy ra nếu con bạn không dùng thuốc hoặc làm xét nghiệm hoặc thủ thuật.
• Nếu con bạn có một cuộc hẹn tái khám, hãy ghi lại ngày, giờ và mục đích của cuộc khám đó.
• Biết cách bạn có thể liên hệ với nhà cung cấp dịch vụ của con mình sau giờ làm việc. Điều này rất quan trọng nếu con bạn bị ốm và bạn có thắc mắc hoặc cần lời khuyên.