NộI Dung
- Cảm xúc của bạn
- Chế độ ăn
- Tập thể dục
- Thông đường thở
- Môi trường
- Khả năng sinh sản và mang thai
- Bảo hiểm và Tài chính
Điều này có nghĩa là những người sống chung với căn bệnh này hiện có thể lập kế hoạch cho tương lai của họ. Mặc dù CF không kém phần nghiêm trọng hơn bao giờ hết, nhưng có những công cụ và chiến lược có thể giúp bạn đối phó tốt hơn và tìm thấy một "bình thường mới" cho bạn và gia đình của bạn.
Cảm xúc của bạn
Cuộc sống thay đổi ngay khi bạn nhận được chẩn đoán CF. Cho dù bạn đang mang một đứa trẻ mới được chẩn đoán về nhà hay học cách quản lý căn bệnh khi bạn bước sang tuổi trưởng thành, CF sẽ luôn là một phần quan trọng trong cuộc sống của bạn.
Để đạt được điều này, bạn cần phải đối mặt với các khía cạnh vật lý của căn bệnh, để đối phó, bạn cần phải tìm ra các công cụ cảm xúc để bắt đầu bình thường hóa CF trong cuộc sống của bạn.
Điều này bắt đầu với giáo dục và hỗ trợ. Bệnh xơ nang không chỉ là một căn bệnh không phổ biến, nó vẫn còn bị nhiều người hiểu nhầm. Vì vậy, bạn cần phải thu thập được nhiều kiến thức nhất có thể về CF. Điều này không chỉ bao gồm khoa học và phương pháp điều trị hiện tại mà còn bất kỳ đột phá, tiến bộ hoặc thất bại nào có thể ảnh hưởng đến việc chăm sóc trong tương lai.
Có lẽ nguồn tốt nhất cho việc này là Tổ chức Xơ nang (CFF). Ngoài thư viện nội dung trực tuyến rộng lớn, CFF cung cấp đường dây trợ giúp theo số 1-844-COMPASS (266-7277). Đường dây trợ giúp miễn phí được điều hành bởi những nhân viên phụ trách được đào tạo sẵn sàng tư vấn trực tiếp từ Thứ Hai đến Thứ Sáu, 9:00 sáng đến 7:00 tối. ET. Một nhân viên phụ trách của CFF cũng có thể kết nối bạn với mạng lưới hỗ trợ của những người khác đang sống chung với căn bệnh này thông qua một trong 70 chi hội và văn phòng chi nhánh của CFF tại Hoa Kỳ.
Bạn cũng có thể truy cập vào các phòng trò chuyện trực tuyến hoặc các trang mạng xã hội cộng đồng để tương tác, tư vấn và hiệp thông.
Và mặc dù gia đình và bạn bè của bạn có thể không hiểu về CF, nhưng đừng đánh giá thấp giá trị của việc dựa vào họ. Cũng nên nhớ rằng họ có thể giúp bạn tốt hơn khi bạn dạy họ thêm về căn bệnh này.
Ngoài giáo dục và hỗ trợ, một trong những chìa khóa để bình thường hóa CF là thiết lập và duy trì một thói quen. Sự thật đơn giản là các phương pháp điều trị CF thường có thể tiêu tốn một phần lớn thời gian trong ngày của bạn. Bằng cách thiết lập một thói quen và tuân thủ nó, các công việc hàng ngày cuối cùng sẽ trở nên tự động và bạn sẽ có thể tránh được những thăng trầm cảm xúc có thể gây căng thẳng quá mức cho cuộc sống của bạn.
Chế độ ăn
Một trong những thách thức lớn nhất khi sống chung với bệnh xơ nang là duy trì lượng dinh dưỡng cần thiết để duy trì sự phát triển, sức khỏe và mức năng lượng. Trẻ em và người lớn bị CF thường cần tăng gấp đôi lượng calo tiêu thụ hàng ngày để tránh giảm cân và điều đó có vẻ không dễ dàng.
Chiến lược ăn kiêng
Tốt nhất, bạn nên nhờ sự tư vấn của chuyên gia dinh dưỡng chuyên khoa để hướng dẫn bạn. Mặc dù không có "chế độ ăn kiêng xơ nang", nhưng chiến lược chung bao gồm ăn ba bữa chính và hai đến ba bữa ăn nhẹ mỗi ngày như một phần của chế độ ăn giàu chất béo, nhiều calo.
Lượng calo bạn tiêu thụ thêm nên là một phần của một chế độ ăn uống cân bằng với ít chất béo bão hòa hơn và nhiều chất béo không bão hòa hơn (chẳng hạn như bơ, quả hạch và dầu ô liu). Dầu óc chó và hạt lanh cũng là những lựa chọn tốt vì chúng có chứa hóa chất có thể làm giảm viêm.
Nhiều người thích theo dõi lượng calo của họ trong suốt cả ngày và có thêm đồ ăn nhẹ nếu con số này giảm xuống. Cách tiếp cận 100 calo mỗi lần có thể hấp dẫn hơn là cố gắng ăn một bữa ăn nhẹ bổ sung 500 calo, điều này có thể bị đánh thuế. Một số lựa chọn 100 calo bao gồm:
- Một thìa bơ đậu phộng
- Một phần ba quả bơ
- 1/4 cốc phô mai bào sợi
- Hai lát thịt xông khói
- Hai thìa hạt cắt nhỏ
- Một ly sữa nguyên kem 6 ounce
- Hai thìa súp nóng
- 2/3 cốc kem tươi
Ngay cả khi bạn đang theo một chế độ ăn kiêng được khuyến nghị trong thư, hãy nhớ chăm chỉ bổ sung bất kỳ loại vitamin hoặc khoáng chất nào được bác sĩ khuyến nghị.
Hydrat hóa thích hợp cũng rất quan trọng, vì nó có thể giúp ngăn ngừa tình trạng mất nước và đảm bảo rằng chất nhờn vốn đã đặc của bạn sẽ không trở nên dày hơn. Lượng nước cần thiết phụ thuộc vào độ tuổi, cân nặng, mức độ hoạt động và khí hậu của bạn.
Dành cho trẻ sơ sinh
Các mục tiêu chung về chế độ ăn uống cho trẻ em và người lớn mắc bệnh CF cũng áp dụng cho trẻ sơ sinh. Khi bé đã có thể ăn thức ăn mềm, hãy tập trung vào các sản phẩm có lượng calo cao nhất và tìm cách tăng lượng chất béo hàng ngày.
Một số gợi ý hữu ích:
- Để tăng lượng calo, hãy thêm sữa mẹ hoặc sữa công thức có hàm lượng calo cao vào ngũ cốc của trẻ. Có một số loại sữa công thức thương mại được sản xuất đặc biệt dành cho trẻ sơ sinh tăng trưởng kém. Ngoài ra, chuyên gia dinh dưỡng có thể hướng dẫn bạn cách thêm chất béo và calo thích hợp vào sữa bột trẻ em tiêu chuẩn.
- Để thêm chất béo vào chế độ ăn của trẻ, hãy khuấy bơ, bơ thực vật hoặc các loại dầu (chẳng hạn như ô liu, hạt cải, hoặc cây rum) vào rau hoặc trái cây. Tuy ban đầu bé có thể không thích nhưng theo thời gian, bé sẽ quen.
- Nếu con bạn không thể tăng cân, đầy hơi, hoặc phân lỏng, nhờn và có mùi hôi, hãy nói chuyện với bác sĩ của bạn về việc bổ sung enzyme tuyến tụy. Các viên bên trong viên nang có thể được đo lường và rắc lên thức ăn.
- Hãy hỏi bác sĩ của bạn về các công thức thích hợp cho trẻ em đối với vitamin A, D, E và K và cách tốt nhất để cung cấp chúng.
Lập kế hoạch bữa ăn
Nếu bạn hoặc một thành viên trong gia đình mắc bệnh CF, phần lớn cuộc sống của bạn sẽ tập trung vào việc lập kế hoạch, chuẩn bị và phục vụ bữa ăn. Bạn có thể làm cho cuộc sống của mình dễ dàng hơn trong khi đạt được các mục tiêu về chế độ ăn uống bằng cách tuân theo một số quy tắc đơn giản:
- Lập kế hoạch thực đơn của bạn trong tuần. Điều này không chỉ giúp tiết kiệm thời gian ở cửa hàng tạp hóa mà còn giúp bạn tránh được những tình huống vò đầu bứt tai, loay hoay không biết nên làm gì cho bữa tối.
- Nấu một lần để ăn ba lần. Khi nấu ăn, hãy chuẩn bị đủ để bạn có thể phục vụ một bữa cho bữa tối, gói một bữa khác cho bữa trưa và để đông một phần ba trong những ngày bạn không muốn nấu ăn.
- Sử dụng nồi nấu chậm. Nấu chậm cho phép bạn bắt đầu chuẩn bị bữa trưa hoặc bữa tối vào buổi sáng khi bạn có nhiều năng lượng nhất.
- Hãy nghĩ về "khả năng đóng gói." Lên kế hoạch cho các bữa ăn chính hoặc đồ ăn nhẹ mà bạn có thể mang theo trong ba lô, ví, cặp hoặc cất trong bàn, tủ khóa hoặc tủ mát trong xe hơi của bạn.
- Giữ nó thú vị. Mua nhiều loại thực phẩm để bạn không cảm thấy mệt mỏi khi ăn cùng một loại thực phẩm mỗi ngày. Thức ăn càng thú vị thì càng có nhiều khả năng hoàn thành.
Tập thể dục
Mặc dù bệnh xơ nang có thể làm giảm khả năng chịu tập thể dục của bạn, nhưng điều đó không có nghĩa là bạn có thể tránh nó. Dù trạng thái thể chất của bạn là gì, tập thể dục - dù chỉ với một lượng nhỏ - cũng có thể làm chậm sự suy giảm chức năng phổi nếu bạn thực hiện một cách thích hợp và nhất quán.
Cuối cùng, mục đích của bất kỳ kế hoạch thể dục nào là tìm ra thứ gì đó có lợi mà bạn có thể tận hưởng. Đó có thể là một hoạt động bạn tự làm hoặc một hoạt động mà bạn có thể tham gia cùng với đối tác, lớp học hoặc nhóm bạn bè. Bằng cách tìm ra hoạt động phù hợp với mình, bạn sẽ có nhiều khả năng duy trì hoạt động đó lâu dài.
Đặt mục tiêu
Khi mới bắt đầu, bạn cần đặt mục tiêu rõ ràng. Thường sẽ hữu ích khi làm việc với một nhà trị liệu vật lý (thay vì một huấn luyện viên cá nhân), người có thể đánh giá mức độ thể chất của bạn và thiết kế một kế hoạch không gây khó chịu cũng như không khiến bạn gặp khó khăn. Nó có thể bao gồm đi bộ, bơi lội, đạp xe hoặc các hoạt động thể chất khác để phổi của bạn hoạt động và tim bơm máu.
Điều quan trọng là bắt đầu chậm. Nếu bạn có sức khỏe kém, có thể bắt đầu từ 5 đến 10 phút đi bộ và tập từ đó. Nếu bạn không thể đi bộ đủ 10 phút, hãy thử năm phút vào buổi sáng và năm phút vào buổi tối cho đến khi bạn đủ khỏe để làm nhiều hơn.
Theo nguyên tắc chung, thói quen tập thể dục cuối cùng nên bao gồm tối thiểu 20 đến 30 phút hoạt động aerobic ba lần mỗi tuần. Tần suất quan trọng hơn thời lượng. Ví dụ, nếu bạn chọn đi bộ 10 đến 15 phút mỗi ngày, bạn sẽ có nhiều khả năng cảm nhận được những lợi ích hơn là nếu bạn tập thể dục 45 phút hai lần mỗi tuần.
Nếu bạn đủ khỏe để bắt đầu tập luyện sức bền, trước tiên hãy bắt đầu với băng cản và lực cân bằng trước khi chuyển sang máy tập và tạ tự do.
Bọn trẻ
Đối với trẻ em bị CF, điều quan trọng là phải tạo lập thói quen tập thể dục tốt ngay từ sớm. Bằng cách cho con bạn tiếp xúc với nhiều hoạt động khác nhau, con bạn sẽ có xu hướng thích ứng với lối sống năng động hơn trong những năm thiếu niên hoặc trưởng thành. Ngay cả khi tập thể dục chưa bao giờ là một phần trong cuộc sống của bạn, nhưng nếu bạn có con mắc bệnh CF, tốt hơn hết là bạn nên làm gương và coi việc tập thể dục trở thành chuyện gia đình.
Lợi ích của việc tập thể dục đối với trẻ em là rất rõ ràng. Ngoài các tác động thể chất, làm lỏng chất nhầy và tăng cường cơ bắp - nó có thể giúp tăng cường sự tự tin và lòng tự trọng. Mặc dù có thể đáng báo động khi thấy con bạn ho nhiều trong khi tập thể dục, nhưng hãy nhớ rằng làm như vậy sẽ giúp làm sạch phổi . Đó là một điều tốt.
Như đã nói, điều quan trọng là phải nói chuyện với giáo viên thể dục của con bạn để đảm bảo rằng họ hiểu CF là gì và thực hiện các biện pháp phòng ngừa cần thiết để bảo vệ sức khỏe của con bạn.
Để đạt được điều này, giáo viên cần:
- Đảm bảo hydrat hóa thích hợp
- Cho phép đồ ăn nhẹ trong các hoạt động gắng sức
- Cách ly con bạn với bất kỳ bạn học nào có thể bị ốm
- Tăng cường nhu cầu vệ sinh và rửa tay tốt, bao gồm cả việc sử dụng chất tẩy rửa tay có cồn sau khi sử dụng chung dụng cụ thể thao
- Khuyến khích hoạt động, nhưng biết khi nào cần dừng lại
Thông đường thở
Khai thông đường thở là một công cụ tự chăm sóc quan trọng thường cần được điều chỉnh khi bệnh tiến triển. Những gì có thể đã hoạt động vài năm trước đây đôi khi có thể thiếu hụt khi bạn già đi. Để đảm bảo bạn đang đạt được kết quả tốt nhất có thể, hãy thường xuyên kiểm tra với bác sĩ vật lý trị liệu, người có thể đánh giá sự tiến bộ của bạn và xem liệu bạn có thực hiện đúng các kỹ thuật hay không.
Nếuho khan đã được đề xuất như một phần của kế hoạch điều trị của bạn, hãy đảm bảo rằng bạn đang thực hiện đúng:
- Ngồi thẳng và hơi nghiêng cằm về phía trước.
- Hít thở sâu và chậm, làm đầy phổi đến 75% dung tích.
- Giữ hơi thở của bạn trong 2-3 giây.
- Bây giờ, thổi không khí thành từng đợt chậm, mạnh trong khi nói "huh" (như thể bạn đang cố làm mờ một tấm gương).
- Lặp lại động tác này từ một đến bốn lần trước khi kết thúc bằng một cơn ho mạnh để làm sạch chất nhầy tích tụ trong phổi.
- Bắt đầu lại toàn bộ chu kỳ ba hoặc bốn lần nữa.
Một lần nữa, theo thời gian, cơn ho kéo dài có thể không đủ để giảm bớt. Trong trường hợp này, có thể cần một đối tác để thực hiện liệu pháp dẫn lưu tư thế (PDT), hoặc các dụng cụ thông đường thở có thể được khuyến nghị.
Môi trường
Bất kỳ ai thường xuyên tiếp xúc với khói thuốc đều có nguy cơ mắc các bệnh liên quan đến khói thuốc, nhưng những người bị bệnh xơ nang (CF) thậm chí còn có nguy cơ bị biến chứng do loại tiếp xúc này.
Ngoài những nguy cơ liên quan đến việc tiếp xúc với chất độc, khói thuốc có thể làm hỏng các lông mao lót đường thở, khiến chất nhầy bị mắc kẹt. Điều này làm cho sự tích tụ chất nhờn vốn có liên quan đến CF trở nên tồi tệ hơn.
Tiếp xúc với khói thuốc cũng có thể ức chế tăng cân phù hợp / khuyến khích giảm cân, tăng nguy cơ nhiễm trùng đường hô hấp và giảm chức năng phổi tổng thể.
Ô nhiễm không khí, thời tiết và độ sạch của môi trường cũng có thể ảnh hưởng đến các triệu chứng và sự tiến triển của CF.
Cố gắng hết sức để loại bỏ tiếp xúc với khói thuốc càng nhiều càng tốt và giữ cho ngôi nhà của bạn không có bụi. Cân nhắc mua một máy lọc không khí.
Khả năng sinh sản và mang thai
Ngày nay, khi kỳ vọng cuộc sống ngày càng tăng, ngày càng nhiều người trưởng thành mắc bệnh CF đang bao gồm việc làm cha mẹ như một phần của kế hoạch cuộc sống của họ. Điều này bao gồm cả nam giới bị CF, gần 95% trong số họ được sinh ra mà không có ống dẫn tinh (ống kết nối với tinh hoàn với niệu đạo).
Ngay cả trong những trường hợp như thế này, các công nghệ hỗ trợ sinh sản có thể cải thiện khả năng mang thai ở các cặp vợ chồng mong muốn. Như đã nói, quá trình này không phải lúc nào cũng dễ dàng và có thể yêu cầu đánh giá thẳng thắn về những thách thức và rủi ro tiềm ẩn.
Sàng lọc tiền tưởng tượng
Khám sàng lọc tiền thai được thực hiện để đánh giá nguy cơ mắc bệnh xơ nang của con bạn. Nếu bạn bị CF, bất kỳ đứa con nào của bạn cũng sẽ thừa hưởng một gen CFTR bị lỗi từ bạn. Do đó, đối tác của bạn sẽ cần được kiểm tra để xem liệu họ có phải là người mang mầm bệnh hay không.
Dựa trên những phát hiện này, bạn có thể đưa ra lựa chọn sáng suốt về việc bạn có muốn tiếp tục các nỗ lực thụ thai hay không. Nếu không chọn, bạn có thể tìm hiểu việc nhận con nuôi hoặc nỗ lực tìm người hiến trứng hoặc tinh trùng.
Tùy chọn thụ thai
Nếu bạn chọn tiếp tục, bạn có thể thụ thai tự nhiên nếu không có rào cản vật lý nào làm ảnh hưởng đến khả năng sinh sản. Nếu có vô sinh ở nam hoặc nữ, có thể khám phá các kỹ thuật hỗ trợ sinh sản như thụ tinh trong ống nghiệm (IVF) và cấy ghép trong tử cung (IUI).
Mặc dù vô sinh phổ biến ở nam giới bị CF, nhưng phụ nữ cũng có thể mắc bệnh này. Điều đó thường là do sự cản trở quá trình thụ tinh do chất nhầy cổ tử cung dày hoặc các vấn đề trao đổi chất như quá trình rụng trứng (không có khả năng rụng trứng) xảy ra thường xuyên hơn ở phụ nữ mắc CF.
Nói một cách tương đối, IVF là lựa chọn thành công hơn với tỷ lệ thụ thai từ 20% đến 40%, ngược lại, tỷ lệ thành công IUI dao động từ 5% đến 25%.
Thu hoạch tinh trùng
Nếu bạn là một người đàn ông mắc bệnh CF, việc không có ống dẫn tinh có thể là bạn bị vô sinh nhưng không có nghĩa là bạn vô sinh. Có một sự khác biệt rõ ràng. Mặc dù ống dẫn tinh của bạn bị thiếu, bạn vẫn sản xuất tinh trùng; đàn ông vô sinh không. Trên thực tế, khoảng 90% nam giới mắc bệnh CF có ống dẫn tinh bị thiếu vẫn sẽ có tinh hoàn hoạt động hiệu quả.
Đối với những người đàn ông này, thu hoạch tinh trùng có thể được thực hiện. Nếu không có tinh trùng trong xuất tinh (một tình trạng được gọi là azoospermia), một sự kết hợp của các kỹ thuật có thể được sử dụng để tách tinh trùng từ tinh hoàn và cấy vào trứng trưởng thành.
Thông thường nhất, nó liên quan đến chiết xuất tinh trùng từ tinh hoàn (TESE), một kỹ thuật thường được thực hiện trong bệnh viện với thuốc an thần. Quy trình này cần được tính đúng thời gian với chu kỳ IVF. Cách khác, tinh trùng có thể được lấy và đông lạnh cho đến khi thu hoạch trứng sau đó.
TESE bao gồm các bước sau:
- Một cây kim nhỏ sẽ được đưa vào tinh hoàn để lấy mẫu mô bằng lực hút nhẹ nhàng. Chúng sẽ được kiểm tra dưới kính hiển vi để tìm kiếm tinh trùng.
- Nếu không tìm thấy tinh trùng, một mẫu mô nhỏ (sinh thiết tinh hoàn) sẽ được lấy ra thông qua một vết rạch ở bìu và tinh hoàn.
- Sau đó, tinh trùng có thể được chiết xuất từ mô, một quá trình đáng kể và thường tốn công sức.
Tinh trùng lấy từ mô sẽ chưa trưởng thành và không có khả năng thụ tinh bằng phương pháp thông thường. Cuối cùng, một kỹ thuật được gọi là tiêm tinh trùng vào bào tương (ICSI) sẽ được sử dụng để tiêm một tinh trùng đã chọn vào trứng trưởng thành bằng cách sử dụng kính hiển vi và các công cụ chuyên dụng.
Sau khi thực hiện TESE, bạn có thể cảm thấy khó chịu, bầm tím và đau trong 24 đến 48 giờ. Có một chút nguy cơ chảy máu và nhiễm trùng. Tylenol (acetaminophen) có thể được kê đơn để giúp giảm đau.
Quản lý Mang thai của bạn
Nếu bạn đang mang thai và bị xơ nang, bạn cần thực hiện các bước bổ sung để giúp thai kỳ không xảy ra biến cố, càng nhiều càng tốt. Điều này có thể yêu cầu bạn thực hiện một số bước chủ động, khi cần, để giúp cơ thể bạn đối phó tốt hơn với sự khắc nghiệt của thai kỳ.
Trong số những điều cần cân nhắc:
- Quản lý dinh dưỡng của bạn. Khi mang thai sẽ làm tăng nhu cầu dinh dưỡng của bạn, bạn cần làm việc với chuyên gia dinh dưỡng để đảm bảo bạn tăng cân bình thường từ 25 đến 35 pound. Nếu bạn không thể làm điều này, có thể cần phải bổ sung dinh dưỡng qua đường ruột. Trong những trường hợp nghiêm trọng, có thể cần nhập viện và cho ăn qua đường tĩnh mạch thông qua một quy trình được gọi là dinh dưỡng toàn phần qua đường tĩnh mạch (TPN).
- Tiếp tục thông đường thở.Khi mang thai, một số phụ nữ lo sợ rằng dẫn lưu tư thế và các kỹ thuật thông đường thở khác có thể làm tổn thương em bé. Họ không.
- Tăng lượng canxi, sắt và axit folic.Chúng thường bị cạn kiệt trong thai kỳ. Nói chuyện với bác sĩ của bạn về chất bổ sung thích hợp. Canxi và sắt có thể giúp hỗ trợ sự phát triển của em bé, trong khi axit folic ngăn ngừa khuyết tật não và tủy sống.
- Tránh hấp thụ quá nhiều vitamin A. Những người mắc bệnh CF thường dùng bổ sung vitamin A. Tuy nhiên, nếu lạm dụng quá mức có thể dẫn đến ngộ độc và có thể gây ra các vấn đề về phát triển của thai nhi trong tam cá nguyệt đầu tiên.
- Hãy chuẩn bị cho việc nhập viện. Mang thai có thể ảnh hưởng đến cơ thể của bạn nếu bạn bị CF. Nếu cần, bạn có thể phải nhập viện trong hai đến ba tháng cuối của thai kỳ khi nhu cầu về cơ thể của bạn là lớn nhất.
Bảo hiểm và Tài chính
Tìm kiếm bảo hiểm sức khỏe là đủ khó nếu bạn có sức khỏe hoàn hảo. Đối phó với nó nếu bạn có CF có thể rất áp đảo. May mắn thay, có những tài nguyên bạn có thể sử dụng nếu cần hỗ trợ.
Đứng đầu trong số này là chương trình La bàn do Tổ chức Cystic Fibrosis Foundation cung cấp. Dịch vụ miễn phí này có sẵn cho bất kỳ ai có CF không phân biệt tình trạng sức khỏe, thu nhập hoặc bảo hiểm. Bằng cách gọi 844-COMPASS (844-266-7277), bạn sẽ được kết nối với một người quản lý hồ sơ có kinh nghiệm, người có thể hỗ trợ bạn về các mối quan tâm liên quan đến bảo hiểm, tài chính, các vấn đề pháp lý hoặc bất kỳ vấn đề nào khác mà bạn có thể gặp khó khăn. Dịch vụ La bàn miễn phí và hoạt động từ Thứ Hai đến Thứ Sáu, từ 9:00 sáng đến 7:00 tối. Bạn cũng có thể gửi email cho họ theo địa chỉ [email protected].
CFF cũng điều hành Trung tâm Nguồn lực Hỗ trợ Bệnh nhân (PARC) để giúp bạn nhận được sự trợ giúp nhiều nhất từ chương trình sức khỏe hiện tại của mình hoặc để tìm các chương trình hỗ trợ tài chính có thể trang trải các khoản khấu trừ, chi phí dược phẩm hoặc đồng thanh toán. Gọi 888-315-4154 hoặc gửi email tới [email protected].
HealthWell Foundation cũng cung cấp hỗ trợ tài chính cho những người mắc bệnh CF đang phải vật lộn với chi phí của các phương pháp điều trị dành riêng cho bệnh CF. Chương trình dành cho công dân và cư dân hợp pháp của Hoa Kỳ đáp ứng các yêu cầu về đủ điều kiện tài chính và có bảo hiểm hiện tại với bảo hiểm thuốc theo toa. Nếu đủ điều kiện, HealthWell sẽ cung cấp khoản hỗ trợ đồng thanh toán lên đến 15.000 đô la để chi trả cho bất kỳ một trong 63 phương pháp điều trị dành riêng cho CF.