NộI Dung
- Nhóm duy nhất
- Hỗ trợ cho nam giới
- Hỗ trợ phụ nữ trẻ
- Hỗ trợ cho Người chăm sóc
- An toàn trực tuyến
- Lưu ý về Vận động chính sách
Ngoài hỗ trợ, một cộng đồng hỗ trợ tốt có thể là một cách để tìm hiểu về các lựa chọn điều trị mới nhất hiện có cho bệnh ung thư của bạn. Chúng tôi đã đạt đến thời điểm và địa điểm khi các thành viên của cộng đồng hỗ trợ có thể quen thuộc với các thử nghiệm lâm sàng nghiên cứu phương pháp điều trị mới cho bệnh của bạn hơn là một số bác sĩ ung thư của cộng đồng.
Nhóm duy nhất
Nhiều người bị ung thư vú di căn thấy hữu ích khi tham gia vào một nhóm chỉ gồm những người bị ung thư vú di căn. Các loại vấn đề mà phụ nữ mắc bệnh ung thư vú giai đoạn đầu phải đối mặt thường khác với những người bị ung thư vú di căn và đối mặt với những khác biệt này có thể rất đau đớn.
Ví dụ, với ung thư vú di căn, bạn có thể không quan tâm đến việc bảo tồn khả năng sinh sản của mình hoặc sửa đổi phẫu thuật tái tạo vú của bạn. Thay vào đó, bạn có thể có nhiều lo lắng liên quan đến việc mắc phải một căn bệnh nan y mà một số người mắc bệnh ung thư vú giai đoạn đầu đã không xem xét đến cùng mức độ. Trên thực tế, bạn có thể cảm thấy mình có nhiều điểm chung với những người mắc các loại ung thư khác ở giai đoạn 4 hơn là với những người bị ung thư vú giai đoạn đầu.
Rất may, hiện nay có những cộng đồng ung thư vú được thiết kế đặc biệt cho những người bị bệnh di căn. Những ví dụ bao gồm:
- Metavivor là một cộng đồng hỗ trợ được thiết kế đặc biệt cho những người mắc bệnh di căn
- Mạng lưới ung thư vú di căn (MBCN) cung cấp thông tin về cách sống chung với ung thư vú di căn, có công cụ tìm thử nghiệm lâm sàng và hơn thế nữa
Hỗ trợ cho nam giới
Hầu hết các cộng đồng không có các nhóm hỗ trợ ung thư vú được thiết kế dành riêng cho nam giới và nhiều nam giới có thể thấy rằng nhóm hỗ trợ khu vực lân cận của họ không thực sự đáp ứng được nhu cầu của họ.
Vẻ đẹp của Internet là nhiều người có thể tìm thấy một cộng đồng tập trung vào các bệnh khá phổ biến như ung thư vú ở nam giới.
Có nhiều điểm khác biệt giữa ung thư vú ở nam giới và ung thư vú ở nữ giới, từ các loại ung thư, phương pháp điều trị tốt nhất, đến tỷ lệ mắc bệnh có khuynh hướng di truyền. Cơ hội nói chuyện với những người đàn ông khác có thể đặc biệt hữu ích khi nói về các triệu chứng đó là duy nhất cho nam giới.
Hỗ trợ phụ nữ trẻ
Cũng giống như nam giới mắc bệnh ung thư vú có những nhu cầu riêng, phụ nữ trẻ mắc bệnh ung thư vú phải đối mặt với một số vấn đề riêng đối với phụ nữ trẻ. Và đối với nam giới, có nhiều cách mà bệnh có thể khác nhau.
Phụ nữ trẻ có nhiều khả năng bị các khối u hung hãn, các khối u âm tính với thụ thể hormone và có tiên lượng xấu hơn về tổng thể. Phương pháp điều trị, ngược lại, thường khác nhau, với các lựa chọn như hóa trị liệu có vai trò lớn hơn đối với ung thư vú di căn so với phụ nữ lớn tuổi với bệnh.
Tìm kiếm một cộng đồng hỗ trợ với những người trẻ tuổi khác có thể rất hữu ích. Một số tùy chọn bao gồm:
- Young Survival Coalition là một tổ chức dành riêng cho những phụ nữ từ 40 tuổi trở xuống đang chống chọi với bệnh ung thư vú.
- Ung thư ngu ngốc là một nhóm thanh niên (từ 15 đến 39 tuổi) mắc bất kỳ loại ung thư nào và rất tích cực hỗ trợ những người có nhu cầu đặc biệt là những người trẻ tuổi sống sót.
Hỗ trợ cho Người chăm sóc
Chăm sóc người thân bị ung thư vú di căn mang lại những thách thức riêng và các nghiên cứu đã chỉ ra rằng những người trong vai trò chăm sóc viên có thể có mức độ lo lắng và trầm cảm cao hơn. Mặc dù chúng ta nghĩ về những người sống chung với bệnh ung thư thường xuyên nhất là hỗ trợ cộng đồng, các mạng này cũng quan trọng đối với bạn bè và gia đình. Về mặt nào đó, sự hỗ trợ thậm chí còn quan trọng hơn vì bạn không thể dựa vào người thân bị ung thư để được hỗ trợ.
Rất may, các nhóm hỗ trợ cho người chăm sóc đang trở nên phổ biến hơn. Tổ chức CancerCare cung cấp thông tin cũng như hỗ trợ cho những người chăm sóc và những mối quan tâm duy nhất mà họ phải đối mặt.
An toàn trực tuyến
Cộng đồng ung thư trực tuyến có thể cung cấp hỗ trợ to lớn cho những người sống với ung thư vú di căn, nhưng cần phải thận trọng. Tất cả chúng tôi đều đã nghe thấy những lo ngại về việc chia sẻ thông tin cá nhân trực tuyến và chẩn đoán của bạn cũng không ngoại lệ. Chia sẻ câu chuyện của bạn với người khác một cách chi tiết cho phép người khác thực sự ủng hộ bạn, vậy làm cách nào để bạn có thể thực hiện điều này một cách an toàn?
Nhiều nhóm trực tuyến về ung thư vú di căn được bảo vệ bằng mật khẩu. Trước khi đăng ký, hãy đảm bảo đọc về chính sách bảo mật của họ.
Trên bất kỳ trang mạng xã hội nào, hãy đảm bảo điền cẩn thận các tùy chọn bảo mật của bạn trước khi bạn chia sẻ bất cứ điều gì. Những cài đặt này trên các trang web như Facebook chỉ cho phép một số người nhất định xem những gì bạn đã chia sẻ chứ không phải những người khác.
Làm quen với các vấn đề về quyền riêng tư trên internet trước khi đăng bất cứ điều gì. Bạn muốn bài đăng của mình rằng bạn đang ở trong bệnh viện là một thông điệp rằng bạn đang cần được hỗ trợ và những lời cầu nguyện, chứ không phải là không có ai ở nhà bạn.
Cách tìm người khác với MBC
Khó khăn khác có thể là tìm những người khác đang đối mặt với ung thư vú di căn. Trên Twitter, bạn có thể sử dụng hashtag #bcsm, viết tắt của phương tiện truyền thông xã hội về bệnh ung thư vú. Tìm kiếm với thẻ bắt đầu bằng # này có thể giới thiệu cho bạn những tin tức mới nhất từ các hội nghị (thường là trước khi các nghiên cứu được công bố), thường là hình ảnh của các trang trình bày. Để tập trung vào ung thư vú di căn, bạn có thể thử hashtag #metastaticBC hoặc #metastaticbreastcancer. Một số người cũng đăng bằng cách sử dụng kết hợp #metastatic và #breastcancer. Ngoài ra còn có các cuộc trò chuyện tweet được tổ chức mỗi tuần trong đó bệnh nhân, người chăm sóc, người ủng hộ, bác sĩ ung thư, bác sĩ phẫu thuật, nhà nghiên cứu và nhiều hơn nữa đều giao tiếp ở cùng một cấp độ.
Lưu ý về Vận động chính sách
Bạn nên đưa ra một vài nhận xét về vận động chính sách. Rất có thể vào một thời điểm nào đó trong hành trình của mình, bạn sẽ được yêu cầu trở thành một người ủng hộ bệnh ung thư vú.
Trở thành người ủng hộ là một phần quan trọng trong việc nâng cao nhận thức và tạo nguồn tài chính cho nghiên cứu. Mọi người phản hồi các khuôn mặt và câu chuyện chứ không phải số liệu thống kê và chia sẻ câu chuyện của bạn có thể là một cách có giá trị để tạo ra sự khác biệt.
Tuy nhiên, đừng cảm thấy như bạn cần phải trở thành một người ủng hộ. Nhiều người nhận thấy rằng việc đối mặt với các triệu chứng của bệnh và có đủ thời gian dành cho những người thân yêu khiến họ khó tham gia vào bất kỳ hình thức vận động nào. Nếu đây là bạn, xin đừng cảm thấy tội lỗi hoặc rằng bạn không phải là "đền đáp".
Thay vào đó, những người trong chúng ta không bị ung thư vú di căn có được hỗ trợ hay không. Vai trò quan trọng nhất mà bạn có lúc này là chữa lành càng nhiều càng tốt và dành thời gian cho những người thân yêu mà bạn cần.