NộI Dung
- 1. Lisa Bentley
- 2. Gunnar Esiason
- 3. Nolan Gottlieb
- 4. James Fraser Brown
- 5. Alice Martineau
- 6. Travis Flores
- 7. Nathan Charles
Sống chung với bệnh xơ nang
Nhiều thập kỷ trước, chẩn đoán xơ nang (CF) gần như đảm bảo tuổi thọ trung bình ngắn hơn đáng kể. Những đứa trẻ được chẩn đoán sẽ không sống được lâu, và thậm chí chỉ vài thập kỷ trước, rất hiếm trẻ bị CF đến tuổi trưởng thành.
Ngày nay, nhờ vào y học hiện đại và sự hiểu biết ngày càng cao về căn bệnh này, những người mắc bệnh CF có thể có một cuộc sống đầy đủ và ý nghĩa.
Những người nổi tiếng mắc bệnh xơ nang
Những người nổi tiếng mắc bệnh xơ nang này đã vượt xa những chẩn đoán của họ để chứng minh rằng bạn có thể có một cuộc sống viên mãn với CF.
1. Lisa Bentley
Lisa Bentley, sinh năm 1968, là vận động viên ba môn phối hợp người Canada. Được chẩn đoán ở độ tuổi 20, cô ấy đã vượt qua tuổi thọ trung bình của những người mắc bệnh CF và tiếp tục sống một cuộc sống vô cùng năng động. Bentley nhấn mạnh tầm quan trọng của việc tuân thủ nghiêm ngặt các chế độ điều trị và tập thể dục đối với những người mắc bệnh CF. Cô đã chiến thắng 11 cuộc thi Ironman và là một trong những vận động viên ba môn phối hợp thành công nhất.
Thay vì coi tình trạng của mình là một điều bất lợi, Bently đã viết trong một blog tháng 12 năm 2016, "nghịch cảnh dẫn đến vĩ đại." Khi chia sẻ về niềm hy vọng mà cô ấy đã tìm thấy với những người khác, cô ấy nói: "Mỗi khi tôi đua, tôi biết rằng cuộc đua của tôi phục vụ một mục đích cao cả hơn là mang đến cho các gia đình hy vọng rằng con cái của họ bị CF có thể đạt được những điều tương tự trong cuộc sống." Cảm ơn Lisa vì đã mang lại hy vọng cho chúng tôi.
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason, sinh năm 1991, là con trai của cựu ngôi sao bóng đá NFL Boomer Esiason và vợ Cheryl. Gunnar được chẩn đoán mắc bệnh xơ nang khi mới hai tuổi. Trớ trêu thay, Boomer đã tham gia vào các chiến dịch gây quỹ và nâng cao nhận thức về bệnh xơ nang trong vài năm trước khi con trai ông được chẩn đoán. Boomer là người sáng lập Quỹ Boomer Esiason, một tổ chức phi lợi nhuận nhằm thúc đẩy nghiên cứu CF và cải thiện cuộc sống của những người mắc bệnh xơ nang. Gunnar đã tốt nghiệp trường Cao đẳng Boston và là huấn luyện viên bóng đá trường trung học ở Long Island, New York.
3. Nolan Gottlieb
Nolan Gottlieb, một cựu cầu thủ bóng rổ và trợ lý huấn luyện viên bóng rổ tại Đại học Anderson, Nam Carolina sinh năm 1982, được chẩn đoán mắc bệnh xơ nang khi còn nhỏ. Anh ấy đã phải vật lộn với sự phát triển kém khi còn ở tuổi thiếu niên, nhưng đã phát triển mạnh sau khi được đặt một ống dẫn thức ăn vào dạ dày. Cầu thủ bóng rổ 6’1 ”cuối cùng đã giành được một vị trí trong đội bóng rổ varsity của Anderson. Giống như nhiều vận động viên bị xơ nang khác, Gottlieb nhấn mạnh tầm quan trọng của hoạt động thể chất đối với những người mắc bệnh CF và hy vọng rằng câu chuyện của anh sẽ truyền cảm hứng cho những người trẻ khác đang chống chọi với căn bệnh này để theo đuổi ước mơ của họ.
4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, sinh năm 2006, là con trai của Thủ tướng Anh Gordon Brown, và được chẩn đoán mắc bệnh xơ nang do xét nghiệm sàng lọc sơ sinh định kỳ. Kết quả chẩn đoán đã gây bất ngờ cho gia đình Browns, những người không biết họ là người mang mầm bệnh. Câu chuyện của anh là minh chứng về lợi ích của việc sàng lọc xơ nang ở trẻ sơ sinh.
Với sàng lọc sơ sinh, điều trị có thể được bắt đầu ngay lập tức thay vì chờ đợi các dấu hiệu và triệu chứng của bệnh xơ nang như suy dinh dưỡng hoặc suy hô hấp.
Xét nghiệm hiện được thực hiện trên trẻ sơ sinh chỉ là xét nghiệm sàng lọc; Cần xét nghiệm thêm đối với những trẻ có kết quả dương tính để xác định xem trẻ có bị xơ nang hay không.
5. Alice Martineau
Alice Martineau là một ca sĩ nhạc pop người Anh. Cô tốt nghiệp hạng nhất trường King's College ở London và có sự nghiệp người mẫu và ca hát tương đối thành công. Martineau thường xuyên viết và nói về tình trạng của cô ấy và việc cô ấy chờ đợi một ca ghép ba (tim, gan và phổi). Cô qua đời năm 2003 vì biến chứng liên quan đến CF khi cô 30. Rất may, ngay cả trong thời gian ngắn từ khi cô qua đời cho đến nay, đã có những tiến bộ đáng kể trong việc điều trị bệnh xơ nang.
6. Travis Flores
Travis Flores, sinh năm 1991 và được chẩn đoán mắc bệnh CF khi mới 4 tháng tuổi, đã viết một cuốn sách dành cho trẻ em có tên "Người nhện không bao giờ sống" với sự giúp đỡ của Tổ chức Make-A-Wish. Anh ấy đã sử dụng một phần doanh thu từ cuốn sách của mình để quyên góp lại cho Quỹ cũng như các tổ chức và nghiên cứu CF. Anh ấy đã quyên góp được hơn một triệu đô la cho Tổ chức Bệnh xơ nang và là một diễn giả và người phát ngôn thường xuyên của tổ chức. Anh nhận bằng Cử nhân Diễn xuất của Cao đẳng Marymount Manhattan và bằng Thạc sĩ của Đại học New York (NYU) và hiện đang cư trú tại Los Angeles, California.
7. Nathan Charles
Nathan Charles, sinh năm 1989, là một cầu thủ bóng bầu dục thành công đến từ Australia. Anh ấy được chẩn đoán mắc chứng CF khi còn nhỏ. Các bác sĩ nói với gia đình của Charles rằng anh ta sẽ không sống quá sinh nhật thứ mười của mình. Gần hai thập kỷ sau, Charles chơi ở vị trí gái điếm và đã giành được một số chức vô địch. Charles hiện là đại sứ cho bệnh xơ nang Úc.
Nathan Charles được cho là người đầu tiên có CF để chơi một môn thể thao tiếp xúc một cách chuyên nghiệp.
Một lời từ rất tốt
Rõ ràng là từ việc tìm hiểu về những người sống sót và phát triển mạnh của bệnh xơ nang, nhiều người hiện có thể sống một cuộc sống đầy đủ và đáng chú ý với căn bệnh này. Có rất nhiều người nữa, mặc dù không nổi tiếng, nhưng chắc chắn đang sống một cuộc sống có ý nghĩa sâu sắc nhờ những tiến bộ vượt bậc trong điều trị đã diễn ra trong vài thập kỷ qua. Hiện tại, tuổi thọ của căn bệnh này là gần 40 tuổi, với hy vọng rằng những cải thiện hơn nữa sẽ tăng hơn nữa.
Hướng dẫn Thảo luận của Bác sĩ về Bệnh xơ nang
Nhận hướng dẫn có thể in của chúng tôi cho cuộc hẹn tiếp theo của bác sĩ để giúp bạn đặt câu hỏi phù hợp.
