NộI Dung
Có thể bạn vừa được chẩn đoán mắc chứng MS tiến triển thứ phát (SPMS). Hoặc có thể bạn là một trong 85% đến 90% những người mắc bệnh đa xơ cứng (MS) được chẩn đoán ban đầu là mắc chứng MS tái phát (RRMS) và bạn không chắc làm thế nào bác sĩ của mình biết được khi nào (hoặc nếu có) bệnh đó. chuyển đổi sang MS cấp tiến thứ cấp (SPMS). Dù bằng cách nào, bạn cũng nên hiểu được bệnh có thể tiến triển như thế nào để có thể chuẩn bị cho tương lai.Khởi phát
Phần lớn những người bị RRMS chuyển sang SPMS, được đặc trưng bởi sự tiến triển ổn định hơn của các triệu chứng và tình trạng khuyết tật với ít hoặc không tái phát.
Bạn có thể chuyển từ RRMS sang SPMS bất cứ lúc nào, nhưng quá trình này diễn ra từ từ và ở hầu hết các bệnh nhân là chậm. Trên thực tế, thường có một vùng xám giữa RRMS và SPMS khi bạn đang chuyển sang giai đoạn tiến triển của MS nhưng thỉnh thoảng vẫn bị MS tái phát.
Các loại MSDấu hiệu và triệu chứng
Không có bất kỳ hướng dẫn hoặc tiêu chí nào xác định thời điểm bạn chuyển từ RRMS sang SPMS, nhưng đây là một số dấu hiệu mà bạn và bác sĩ của bạn có thể tìm kiếm khi xác định liệu quá trình chuyển đổi này đang diễn ra hay đã xảy ra.
Thuốc của bạn không hoạt động tốt
Đôi khi, mặc dù đã cố gắng hết sức và tuân thủ việc dùng thuốc điều chỉnh bệnh, bạn có thể bắt đầu cho thấy tình trạng khuyết tật ngày càng gia tăng mà không có sự gia tăng tương ứng về số lượng tổn thương trên chụp cộng hưởng từ (MRI). Đây có thể là một dấu hiệu cho thấy bạn đang chuyển sang SPMS.
Một số người có thể lo lắng rằng họ đang bước vào giai đoạn tiến triển của MS vì họ không còn tái phát. Tuy nhiên, nếu khám thần kinh của bạn ổn định, đây là một tốt ký, vì nó có nghĩa là phương pháp điều trị sửa đổi bệnh của bạn đang có hiệu quả.
Tái phát của bạn đang thay đổi
Quá trình tự nhiên của RRMS là số lần tái phát bạn thực sự phải giảm theo thời gian. Tuy nhiên, các đợt tái phát xảy ra có thể nghiêm trọng hơn, mang lại nhiều triệu chứng, thay vì chỉ ảnh hưởng đến một vùng chức năng.
Việc phục hồi sau những đợt tái phát này cũng có xu hướng không hoàn toàn, nghĩa là ngay cả khi đã qua giai đoạn cấp tính của đợt tái phát, bạn vẫn có một số triệu chứng và / hoặc khuyết tật. Ngoài ra, bạn không còn đáp ứng tốt với Solu-Medrol trong những lần tái phát này.
Hiểu các lần tái phát MSCó một số lượng lớn thiệt hại được nhìn thấy trên MRI
Khi bạn chụp MRI, bạn và bác sĩ của bạn có thể thấy những kết quả sau:
Gánh nặng thương tổn lớn hơn
Điều này có nghĩa là có tổng số tổn thương lớn hơn, có xu hướng:
- Xung quanh não thất (các khoang trong não chứa đầy dịch não tủy)
- Các tổn thương hợp lưu, có nghĩa là các tổn thương nhỏ tạo thành những tổn thương lớn hơn
- Tập trung ở thân não và tủy sống
Thêm sát thương theo trục và “Lỗ đen”
Các khu vực hiển thị dưới dạng điểm tối (hypointense) trên bản quét T1 được gọi là "lỗ đen". Đây là những khu vực đã bị viêm nhiễm lặp đi lặp lại, dẫn đến hủy hoại hoàn toàn cả myelin và sợi trục. Những lĩnh vực này tương quan chặt chẽ với tình trạng khuyết tật.
Mở rộng tâm thất chứa đầy dịch não tủy trong não
Đây là biện pháp đo độ teo. Khi có ít mô não hơn, không gian xung quanh và bên trong não sẽ lớn hơn.
Giảm các tổn thương tăng cường Gadolinium
Nghịch lý thay, số lượng các tổn thương mới, có hoạt tính tăng cường gadolinium lại giảm trong các giai đoạn sau của RRMS. Điều này là do bệnh rất có thể trở nên thoái hóa hơn là viêm.
Mọi thứ bạn cần biết về MRI cho MSBạn có mức độ khuyết tật lớn hơn
Khi được đo bằng Thang đo Tình trạng Khuyết tật Mở rộng (EDSS), những người mắc RRMS có xu hướng có số điểm từ 4 trở xuống. Mặt khác, những người bị SPMS thường có điểm từ 6 trở lên, có nghĩa là cần phải có một số hình thức hỗ trợ để đi lại.
Bác sĩ cũng sẽ tìm thấy nhiều bất thường hơn trong quá trình khám thần kinh của bạn. Điều này cho thấy não của bạn không còn có thể bù đắp cho quá trình khử men - các cuộc tấn công của hệ thống miễn dịch của bạn vào vỏ myelin, lớp bảo vệ xung quanh các sợi thần kinh.
Cuối cùng, những người phát triển SPMS có xu hướng biểu hiện suy giảm nhận thức nhiều hơn. Điều này rất có thể là do mức độ teo não lớn hơn, có liên quan nhiều đến rối loạn chức năng nhận thức. Điều này thực sự có nghĩa là não của bạn không thể bù đắp thiệt hại nữa, đặc biệt là khi có sự phá hủy hoàn toàn sợi trục (sợi thần kinh), dẫn đến các lỗ đen.
Hiểu về Thang đo Tình trạng Khuyết tật Mở rộng (EDSS)Nguyên nhân
Như với tất cả các loại MS, không ai biết nguyên nhân gây ra SPMS. Nó được cho là sự kết hợp của các yếu tố liên quan đến di truyền và các yếu tố gây ra từ môi trường như nhiễm trùng, thiếu vitamin D, địa lý và béo phì ở trẻ em.
Về các yếu tố có thể ảnh hưởng đến quá trình chuyển đổi từ RRMS sang SPMS, các nghiên cứu cho thấy nam giới có vẻ phát triển SPMS nhanh hơn và ở độ tuổi trẻ hơn phụ nữ. Tuy nhiên, cả hai giới tính đều cần sử dụng gậy ở cùng độ tuổi, vì vậy, mặc dù họ có thể bước vào giai đoạn tiến triển sớm hơn, nhưng nam giới không có kết quả tồi tệ hơn.
Hút thuốc cũng được phát hiện làm tăng nguy cơ chuyển từ RRMS sang SPMS.
Nguyên nhân và các yếu tố nguy cơ của bệnh đa xơ cứngChẩn đoán
Nếu bạn đã được chẩn đoán với RRMS, bạn có thể biết rằng quá trình chẩn đoán có thể là một quá trình tốn thời gian vì bác sĩ của bạn thực hiện các xét nghiệm, loại trừ các tình trạng khác và ghép các mảnh ghép chẩn đoán lại với nhau.
Tương tự, chẩn đoán SPMS đòi hỏi sự kết hợp của các chiến lược, bao gồm kiểm tra thần kinh kỹ lưỡng và chụp MRI lặp lại. Cũng như RRMS, không có xét nghiệm chẩn đoán xác định.
Khi nói đến chẩn đoán SPMS, bác sĩ của bạn sẽ cần xác nhận hai sự kiện:
- Bạn có lịch sử RRMS: Để được chẩn đoán với SPMS, trước tiên bạn phải có RRMS. Đối với một số người, việc xác nhận tiền sử này có thể khó khăn vì họ có thể chưa bao giờ nhận ra mình bị RRMS, nhờ vào các triệu chứng tinh vi hoặc thậm chí chẩn đoán sai.
- MS của bạn hiện đang ở trạng thái tiến triển: Một khi bác sĩ xác nhận lịch sử RRMS của bạn, họ phải xác nhận rằng bệnh của bạn đang tiến triển, có nghĩa là bệnh đang dần trở nên tồi tệ hơn.
Những thay đổi trong SPMS
Trong RRMS, các quá trình viêm gây ra quá trình khử men. Tình trạng viêm này có thể được nhìn thấy trên MRI của bạn khi tái phát dưới dạng các đốm trắng sáng (tổn thương tăng cường gadolinium).
Tuy nhiên, trong SPMS, ít viêm hơn và thoái hóa nhiều hơn chất xám và chất trắng, cũng như teo tủy sống (tổn thương và mất dây thần kinh), cũng có thể thấy trên MRI. Mặc dù vẫn có quá trình khử men và viêm xảy ra, nhưng nó lan rộng hơn.
Teo tủy sống ở SPMS nổi bật hơn nhiều so với RRMS, và sự mất dây thần kinh này có thể gây ra các vấn đề về ruột và bàng quang, cùng với việc đi lại khó khăn hơn.
Trong khi bạn gặp phải những lần tái phát trong RRMS, những lần tái phát này sẽ ngày càng ít thường xuyên hơn. Thay vào đó, bạn sẽ nhận thấy rằng tình trạng của mình đang dần trở nên tồi tệ hơn. Ví dụ, bạn có thể nói rằng nó đã trở nên khó đi hơn trong vài tháng qua, nhưng bạn không thể xác định thời điểm nó đột nhiên trở nên tồi tệ hơn.
Giai đoạn chuyển tiếp
Thường có một khoảng thời gian chuyển tiếp giữa khi RRMS kết thúc và SPMS bắt đầu. Điều này có thể khiến việc phân biệt chính xác những gì đang diễn ra trở nên khó khăn vì có sự chồng chéo giữa hai loại. Khi bệnh MS của bạn ngày càng nặng hơn, bạn vẫn có thể bị tái phát thường xuyên.
Thuốc điều chỉnh bệnh
SPMS cũng có thể được phân loại trong suốt quá trình của bệnh là hoạt động, không hoạt động và có hoặc không tiến triển.
- Hoạt động: Bạn bị tái phát và / hoặc hoạt động MRI mới.
- Tiến trình: Có bằng chứng cho thấy MS của bạn đang trở nên tồi tệ hơn.
Vì vậy, ví dụ: nếu SPMS của bạn được phân loại là không hoạt động mà không có tiến triển, nó ổn định. Nếu nó hoạt động mà không tiến triển, bạn đã bị tái phát và / hoặc hoạt động MRI mới, nhưng không có bằng chứng nào về tình trạng tàn tật nặng hơn.
Giống như RRMS, các triệu chứng SPMS rất thay đổi và tốc độ tiến triển của nó cũng vậy. Mọi tình huống đều khác nhau; một số người trở nên tàn tật nhanh chóng hơn những người khác.
Cách chẩn đoán bệnh đa xơ cứngSự đối xử
Điều trị triệu chứng của SPMS tương tự như RRMS, mặc dù các dạng tiến triển của MS nổi tiếng là khó điều trị hơn.
Liệu pháp phục hồi
Nếu tình trạng MS của bạn đang tiến triển, bác sĩ thần kinh có thể sẽ cùng bạn xem xét các biện pháp can thiệp phục hồi chức năng để xem bạn có cần điều chỉnh hoặc bổ sung gì không. Những phương pháp điều trị này, bao gồm vật lý trị liệu, liệu pháp vận động, liệu pháp ngôn ngữ-ngôn ngữ và phục hồi nhận thức, có thể giúp bạn hoạt động tốt nhất và duy trì sức mạnh và khả năng vận động của cơ bắp.
Các liệu pháp phục hồi chức năng để quản lý MS của bạnLiệu pháp điều chỉnh thuốc
Hầu hết các tác nhân điều chỉnh bệnh không cho thấy lợi ích ở bệnh nhân SPMS. Tuy nhiên, gần đây hai loại thuốc đã được FDA chấp thuận để sử dụng cho những bệnh nhân mắc bệnh SPMS vẫn đang mắc bệnh.
- Mayzent (siponimod): Thuốc uống này điều trị cả RRMS và SPMS hoạt động. Các nghiên cứu ban đầu đã chỉ ra rằng nó giúp làm chậm sự tiến triển của bệnh ở thời điểm ba tháng và sáu tháng với SPMS.
- Mavenclad (cladribine): Một loại thuốc uống khác, DMT này thường là phương pháp điều trị thứ hai nếu các DMT khác không hiệu quả hoặc bạn không thể dùng chúng vì lý do nào đó.
Quản lý triệu chứng
Quản lý các triệu chứng cá nhân của bạn cũng là một phần quan trọng trong việc chăm sóc của bạn, đặc biệt là khi bạn chuyển sang SPMS. Bác sĩ có thể kê một số loại thuốc khác hoặc bổ sung để giúp chữa các triệu chứng liên quan đến MS như:
- Mệt mỏi
- Các vấn đề về ruột hoặc bàng quang
- Đau đớn
- Phiền muộn
- Rối loạn chức năng tình dục
- Co thắt cơ bắp
- Khó khăn khi đi bộ
- Suy giảm nhận thức
- Rối loạn giấc ngủ
- Chóng mặt
Một lời từ rất tốt
Mặc dù phương pháp điều trị SPMS hiện chưa tối ưu, hãy yên tâm rằng có nhiều nghiên cứu đang được tiến hành đang cố gắng đưa ra các phương pháp điều trị với hy vọng ngăn chặn sự tiến triển của bệnh này cũng như cải thiện tình trạng tàn tật.
Cho đến lúc đó, hãy tiếp tục chủ động trong việc chăm sóc bằng cách tự giáo dục về bệnh của mình, xem xét các lựa chọn điều trị có thể phù hợp với bạn và trao đổi cởi mở với bác sĩ về hành trình của bạn. Điều này có thể giúp bạn sống hết mình và cho phép bạn thực hiện những thay đổi cần thiết trong suốt chặng đường. Hướng dẫn Thảo luận với Bác sĩ của chúng tôi dưới đây có thể giúp bạn bắt đầu cuộc trò chuyện đó.
Hướng dẫn Thảo luận với Bác sĩ Đa xơ cứng
Nhận hướng dẫn có thể in của chúng tôi cho cuộc hẹn tiếp theo của bác sĩ để giúp bạn đặt câu hỏi phù hợp.
tải PDF