NộI Dung
Teo cơ tủy sống (SMA) là một tình trạng di truyền nghiêm trọng, đôi khi gây tử vong, liên quan đến việc mất các tế bào thần kinh vận động trong tủy sống. Tuy nhiên, SMA thường phát triển ở trẻ sơ sinh hoặc thời thơ ấu, nó cũng có thể phát triển ở người lớn (trường hợp này hiếm gặp).Cơ bắp yếu dần là đặc điểm nổi bật của bệnh SMA và có thể dẫn đến các vấn đề khi ngồi, đứng, đi lại, ăn uống và thở. Sự phát triển nhận thức nhìn chung vẫn bình thường.
Ngoài những thách thức to lớn về thể chất khi sống chung với bệnh SMA hoặc chăm sóc trẻ sơ sinh hoặc trẻ em mắc bệnh SMA, còn có những thách thức về tình cảm. Nếu bạn là cha mẹ của một đứa trẻ bị SMA, bạn có thể phải đối mặt với các vấn đề chăm sóc cuối đời khiến bạn đau lòng. Nếu bạn là một đứa trẻ lớn hơn, thanh thiếu niên hoặc người lớn sống với SMA, bạn có thể đau buồn khi mất đi khả năng đi lại và sự độc lập mang lại.
Ngoài ra còn có những thách thức xã hội và thực tế, như đối phó với sự cô lập và căng thẳng tài chính.
Đối phó với vô số thách thức liên quan đến SMA này không phải là nhiệm vụ dễ dàng hay đơn giản. Cố gắng giữ tinh thần thoải mái. Thực hiện từng ngày và từng vấn đề một có thể giúp bạn đối mặt với những thách thức này dễ dàng hơn.
Đa cảm
Những tổn thương về mặt cảm xúc khi sống chung với SMA hoặc chăm sóc một em bé hoặc trẻ bị SMA là rất lớn. Trên thực tế, việc cha mẹ có con mắc bệnh SMA (và người lớn sống chung với bệnh SMA) trải qua nhiều loại cảm xúc khó chịu và đau khổ là điều bình thường hàng ngày.
Một số cảm xúc bao gồm buồn bã, lo lắng, tức giận và thất vọng. Để giải quyết những. luôn sẵn sàng hỗ trợ, cũng như những việc bạn có thể làm để giảm bớt sự mệt mỏi về tinh thần và cảm xúc nặng nề.
Tìm kiếm hỗ trợ
Buồn bã, sợ hãi và lo lắng về tình trạng suy giảm chức năng thể chất và sự yếu ớt của con bạn có thể khiến bạn đau đớn và đau đớn. Cha mẹ có thể cảm thấy bất lực và dễ bị tổn thương khi họ cân bằng việc cố gắng giúp đỡ con mình và lập kế hoạch cho tương lai của chúng, đồng thời chấp nhận sự tử vong của căn bệnh này.
Tương tự như vậy, thanh thiếu niên và người lớn mắc bệnh SMA có thể cảm thấy bị hạn chế bởi sự phụ thuộc của họ hoặc cảm thấy lo lắng về việc mất quyền riêng tư vì họ cần được chăm sóc nhiều hơn.
Tìm kiếm sự hỗ trợ tinh thần từ những người thân yêu và từ một chuyên gia chăm sóc sức khỏe là điều quan trọng để đối phó với chẩn đoán SMA. Khi nói chuyện với những người thân yêu của bạn, hãy cố gắng cởi mở và trung thực, và cụ thể về những gì bạn cần. Ví dụ, bạn có thể nói, "Gần đây tôi cảm thấy kiệt sức và sợ hãi. Thật vui khi được nghe từ bạn nhiều hơn - một tin nhắn hoặc thư thoại động viên sẽ giúp bạn đi một chặng đường dài."
Sự hỗ trợ từ một tổ chức SMA cũng có thể rất hữu ích, không chỉ để bạn thoải mái mà còn để giáo dục bản thân, đặc biệt là vì đã có những tiến bộ trong điều trị SMA.
Một số tổ chức SMA mà bạn có thể cân nhắc liên hệ, bao gồm:
- Chữa bệnh SMA
- Hiệp hội loạn dưỡng cơ
- Gwendolyn Strong Foundation
- Tổ chức SMA
Ghi nhớ
Nếu nỗi buồn và / hoặc lo lắng của bạn lan tràn hoặc ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống hoặc hoạt động hàng ngày của bạn, vui lòng đến gặp bác sĩ. Ngoài việc tư vấn, bạn có thể được lợi khi dùng thuốc, chẳng hạn như thuốc chống trầm cảm.
Nhận ra rằng bạn có thể đau buồn
Đau buồn là một phản ứng trước sự mất mát, và SMA có liên quan đến nhiều mất mát về thể chất và tình cảm. Ví dụ, cha mẹ thường đau buồn về việc con họ bị SMA sẽ không đạt được các mốc vận động bình thường, như đứng hoặc đi.
Tương tự như vậy, trẻ em mắc bệnh SMA có thể đạt đến các cột mốc quan trọng, chỉ để mất chúng sau đó, điều này có thể khiến người ta thất vọng khi chứng kiến, nếu không muốn nói là hơn.
Ngoài ra, các bậc cha mẹ của bệnh SMA khởi phát ở trẻ sơ sinh có thể đau buồn khi mất đi những hy vọng và ước mơ mà họ có đối với đứa con quý giá của mình. Những ước mơ này có thể chỉ đơn giản là vui chơi bên ngoài với bạn bè, để đạt được những mục tiêu lớn của cuộc đời, như kết hôn hoặc tốt nghiệp trung học.
Đau buồn là một phản ứng phức tạp và thừa nhận nó có thể là một bước quan trọng đầu tiên.
Sau khi được công nhận, bạn có thể xem xét tư vấn đau buồn hoặc cân nhắc tham gia vào một hoặc nhiều hoạt động chữa lành đau buồn, chẳng hạn như:
- Viết nhật ký
- Tìm kiếm hướng dẫn tâm linh hoặc tôn giáo
- Tham gia vào một liệu pháp tâm-thân, như thiền chánh niệm
Thực hành tự chăm sóc
Nếu trẻ sơ sinh hoặc con bạn mắc bệnh SMA, hãy cố gắng dành thời gian để thực hành cách tự chăm sóc cơ bản. Cuối cùng, giải quyết các nhu cầu thể chất cuối cùng sẽ có lợi cho sức khỏe tinh thần của bạn.
Ví dụ, hãy đảm bảo rằng bạn đang ăn ba bữa một ngày (lành mạnh nhất có thể) và tập thể dục hàng ngày mỗi ngày, ngay cả khi chỉ để đi bộ nhanh quanh khu nhà. Ngoài ra, hãy chủ động trong các nhu cầu chăm sóc sức khỏe của bản thân, như đến gặp bác sĩ để khám sức khỏe định kỳ.
Nếu bạn là thanh thiếu niên hoặc người lớn sống với SMA, ngoài việc thực hiện các thói quen sống lành mạnh, hãy nhớ dành thời gian cho sở thích và tiện nghi trong cuộc sống - chính những niềm đam mê và niềm vui này sẽ giúp bạn vượt qua những giai đoạn khó khăn hơn.
Vật lý
Có rất nhiều thách thức về thể chất liên quan đến việc sống chung hoặc chăm sóc người bị bệnh SMA, và những thách thức cụ thể phụ thuộc vào loại bệnh SMA mà một người mắc phải.
Các loại SMA
Có năm loại SMA (0 đến 4). SMA loại 0 là loại nặng nhất trong khi SMA loại 4 là loại nhẹ nhất.
Ở SMA loại 0, tử vong thường xảy ra khi trẻ 6 tháng tuổi, trong khi những người mắc bệnh SMA loại 4 có tuổi thọ bình thường.
Không có cách chữa trị cho bệnh SMA; mặc dù vậy, có những liệu pháp giúp kiểm soát và trong một số trường hợp, làm chậm quá trình suy nhược cơ.
Liệu pháp hỗ trợ thở
SMA loại 0 (được chẩn đoán trước khi giải phẫu) và loại 1 (được chẩn đoán trong sáu tháng đầu của trẻ) gây ra tình trạng yếu cơ thở rất nghiêm trọng và gây tử vong.
Ngoài ra, khoảng 1/3 trẻ sơ sinh mắc bệnh SMA loại 2 (được chẩn đoán trước 18 tháng tuổi) phát triển các vấn đề về hô hấp trong thời thơ ấu.
Để hỗ trợ hô hấp cho những trẻ sơ sinh và trẻ em này, có thể sử dụng các liệu pháp, chẳng hạn như thông khí bằng mũi không xâm lấn hoặc mở khí quản bằng thở máy.
Cho ăn và dinh dưỡng
Khó khăn khi bú và nuốt và không phát triển được phổ biến đối với trẻ sơ sinh mắc bệnh SMA loại 0 và 1. Các vấn đề về nuốt cũng có thể phát triển ở trẻ sơ sinh mắc bệnh SMA loại 2.
Để chống lại những vấn đề này, một ống cho ăn có thể được đặt để đảm bảo dinh dưỡng đầy đủ và giảm các đợt hút có thể dẫn đến nhiễm trùng.
Mặc dù suy dinh dưỡng phổ biến ở SMA loại 1 và một số bệnh nhân mắc bệnh SMA loại 2, béo phì có thể là một vấn đề ở SMA loại 3 và 4 (những bệnh nhân này có thể không hoạt động nhiều do khuyết tật về thể chất của họ).
Để duy trì chế độ dinh dưỡng phù hợp và cân nặng hợp lý, hầu hết bệnh nhân mắc bệnh SMA sẽ đến gặp chuyên gia dinh dưỡng.
Vẹo cột sống
Bệnh nhân mắc bệnh SMA loại 2 không bao giờ có thể tự đứng hoặc đi lại. Cuối cùng họ phát triển chứng vẹo cột sống (độ cong bất thường của cột sống) do sự suy yếu của cơ lưng. Chứng vẹo cột sống cũng khá phổ biến ở những bệnh nhân mắc bệnh SMA loại 3, những người không thể đi lại một cách độc lập.
Thách thức với chứng vẹo cột sống là nó cuối cùng có thể dẫn đến các vấn đề về hô hấp. Mặc dù nẹp cột sống có thể được sử dụng để làm chậm sự tiến triển của chứng vẹo cột sống, nhưng phẫu thuật cuối cùng vẫn là phương pháp điều trị được lựa chọn.
Vật lý trị liệu
Vật lý trị liệu đóng một vai trò thiết yếu trong việc cải thiện hoạt động hàng ngày và chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân mắc bệnh SMA, đặc biệt là những bệnh nhân có týp 2, 3 và 4.
Một nhà trị liệu vật lý có thể thiết kế một kế hoạch điều trị thường bao gồm các bài tập kéo căng và tăng cường cơ. Những bài tập này có thể bảo vệ sự linh hoạt, ngăn ngừa co cứng khớp, tăng cường thể chất và sức chịu đựng.
Thiết bị hỗ trợ di động
Những bệnh nhân mắc bệnh SMA không thể đi lại sẽ cần một thiết bị hỗ trợ di chuyển, chẳng hạn như một chiếc xe lăn bằng tay hoặc điện. Thông thường, xe lăn có thể được bắt đầu sớm khi trẻ được 18 đến 24 tháng tuổi.
Liệu pháp gen
Mặc dù không có cách chữa khỏi bệnh SMA, nhưng đã có những tiến bộ trong phương pháp điều trị. Cụ thể, Spinraza (nusinersen) và Zolgensma (onasemnogene abeparvovec) là hai liệu pháp gen có thể được sử dụng để làm chậm SMA ở trẻ sơ sinh và trẻ nhỏ.
Spinraza cũng có thể được sử dụng cho trẻ em dưới 12 tuổi với các triệu chứng trung bình của SMA (ví dụ, trẻ em có thể ngồi độc lập mà không có vấn đề về thở hoặc bú nghiêm trọng).
Xã hội
Sự cô lập và cô đơn với xã hội là phổ biến đối với SMA, cho cả bệnh nhân và cho gia đình và người chăm sóc của họ.
Ví dụ, cha mẹ của trẻ mắc bệnh SMA thường quá bận tâm đến việc chăm sóc con cái của họ đến nỗi họ có ít thời gian để tương tác xã hội với gia đình và bạn bè. Thật không may, những hoạt động giải trí quan trọng này thường bị đẩy sang một bên do nhu cầu chăm sóc của người bị bệnh SMA.
Các mối quan hệ cũng có thể trở nên căng thẳng hoặc căng thẳng, và cha mẹ của những đứa trẻ bị SMA có thể lo lắng về tình trạng hôn nhân của họ hoặc mối quan hệ cha mẹ-con cái với những đứa con khác của họ.
Tương tự như vậy, thanh thiếu niên hoặc người lớn sống chung với SMA có thể gặp khó khăn trong việc thích nghi với các tình huống xã hội, đặc biệt nếu họ mất khả năng đi lại. Họ có thể tránh ra ngoài xã hội vì vấn đề tiếp cận xe lăn hoặc một cuộc đấu tranh sâu sắc hơn với ý thức về bản sắc hoặc giá trị bản thân.
Điều đó nói lên rằng, mặc dù sự gia tăng căng thẳng của cha mẹ và sự giảm hỗ trợ xã hội đối với các gia đình có trẻ em hoặc thanh thiếu niên mắc bệnh SMA, nghiên cứu đã phát hiện ra rằng khả năng đối phó của các gia đình SMA cũng giống như khả năng đối phó của các gia đình có con khỏe mạnh. Đây là một phát hiện tích cực và rất đáng hy vọng - và là minh chứng thực sự cho khả năng phục hồi của các gia đình sống chung với SMA.
Một số chiến lược đối phó có thể hữu ích trong việc vượt qua các thách thức xã hội của SMA bao gồm:
- Truyền đạt những nhu cầu cụ thể của bạn với những người thân yêu (hầu hết mọi người đều muốn giúp đỡ nhưng họ không biết làm thế nào)
- Giáo dục bạn bè, những người thân yêu, hàng xóm hoặc cộng đồng của bạn về SMA, để họ có thể hiểu rõ hơn những cuộc đấu tranh hàng ngày và cá nhân của bạn
- Lên lịch đi chơi xã hội thường xuyên (ví dụ: nghỉ giải lao với vợ / chồng hoặc ăn trưa với bạn bè mỗi tuần một lần)
- Tham gia nhóm hỗ trợ hoặc liệu pháp nhóm (trực tuyến hoặc trực tiếp) nơi bạn có thể gặp gỡ những người ở cùng vị trí
Thực dụng
Ngoài những thách thức về tình cảm, thể chất và xã hội của SMA, còn có những thách thức thực tế hàng ngày, chẳng hạn như đối phó với áp lực tài chính và chuẩn bị cho các trường hợp khẩn cấp.
Áp lực tài chính
Có chi phí tài chính đáng kể khi nói đến SMA.
Ví dụ về các chi phí đó bao gồm thanh toán cho:
- Nhà ở dành cho xe lăn
- Thiết bị y tế và di chuyển
- Giường chuyên dụng
- Công thức cho một ống cho ăn
- Bác sĩ thăm khám và nhập viện
- Phục hồi chăm sóc
Những áp lực tài chính này, cùng với những hạn chế về công việc (ví dụ, chỉ một người cha hoặc mẹ có thể làm việc, vì vậy người kia có thể chăm sóc) có thể gây căng thẳng và mất hết sức lực.
Thật đáng khích lệ, với mỗi ngày trôi qua, ngày càng có nhiều nhận thức và giáo dục về SMA, đặc biệt là khi các loại thuốc điều trị gen đang được khám phá tích cực. Nhận thức này cuối cùng có thể dẫn đến những thay đổi về chính sách, hy vọng có thể chuyển thành bảo hiểm tốt hơn và hỗ trợ tài chính cho các gia đình.
Cho đến lúc đó, đừng ngần ngại liên hệ với nhân viên xã hội trong nhóm chăm sóc sức khỏe của bạn nếu bạn có lo ngại về tài chính. Có thể có các tổ chức có thể hỗ trợ bạn với các nhu cầu cụ thể của bạn.
Chuẩn bị cho các trường hợp khẩn cấp
Với SMA, điều cần thiết là các gia đình phải lập kế hoạch cho các trường hợp khẩn cấp tiềm ẩn, chẳng hạn như thiết bị y tế bị trục trặc hoặc trẻ mắc bệnh SMA bị ốm. Điều này có nghĩa là nói chuyện với nhóm chăm sóc sức khỏe của bạn về các bước chính xác và cụ thể cần thực hiện trong trường hợp khẩn cấp xảy ra.
Bằng cách chủ động và chuẩn bị cho các vấn đề có thể phát sinh, bạn sẽ có thể giữ bình tĩnh hơn trong trường hợp khẩn cấp và bạn cũng có thể cải thiện cơ hội đạt được kết quả tích cực.
Một lời từ rất tốt
Sống chung với bệnh SMA hoặc chăm sóc người bị bệnh SMA là một kỳ tích to lớn đòi hỏi khả năng phục hồi sâu bên trong, sự hỗ trợ to lớn từ các chuyên gia chăm sóc sức khỏe và những người thân yêu, cũng như sử dụng các chiến lược đối phó khác nhau.
Khi bạn tiến về phía trước, hãy tiếp tục kiên nhẫn và đối xử tốt với bản thân. Cố gắng tìm kiếm chút bình yên và niềm vui mỗi ngày và biết rằng bạn đang cố gắng hết sức.