NộI Dung
- Tổ chức Nghiên cứu Tự kỷ
- Hiệp hội Tự kỷ Hoa Kỳ
- Hiệp hội Tự kỷ Quốc gia
- Chứng tự kỷ Canada
- Mạng Asperger / Tự kỷ
- Viện MIND tại UC Davis
- Tự kỷ nói
- Các tổ chức đáng chú ý khác
- Mẹo quyên góp
- Các cách khác để trả lại
- Làm nghiên cứu của bạn
- Một lời từ rất tốt
- Các nhóm khác nhau có nhiệm vụ hoàn toàn khác nhau. Ví dụ, một số người muốn "chữa khỏi" chứng tự kỷ trong khi những người khác lại hướng tới việc hỗ trợ những người mắc chứng tự kỷ mà không có bất kỳ tham chiếu nào đến cách "chữa bệnh".
- Một số nhóm tập trung về mặt địa lý. Ví dụ: một tổ chức từ thiện về chứng tự kỷ được xếp hạng cao nhất có thể chỉ phục vụ những người ở Oregon, trong khi bạn sống ở Florida.
- Một số nhóm có một trọng tâm rất cụ thể. Ví dụ: họ chỉ có thể phục vụ người lớn mắc chứng tự kỷ, hỗ trợ một phương pháp trị liệu cụ thể hoặc thực hiện các loại nghiên cứu cụ thể.
Chúng ta hãy xem xét các tùy chọn có sẵn cũng như một số cách khác để tham gia và trả lại.
Tổ chức Nghiên cứu Tự kỷ
Tổ chức Nghiên cứu Tự kỷ (OAR) được Charity Navigator đánh giá số 1 trong số các tổ chức từ thiện về chứng tự kỷ vì sử dụng quỹ tài trợ cẩn thận và phù hợp, tính minh bạch và trách nhiệm của tổ chức. Đây là một tổ chức quốc gia về chứng tự kỷ "cố gắng sử dụng khoa học để giải quyết các mối quan tâm về xã hội, giáo dục và điều trị của những người tự bênh vực, cha mẹ, chuyên gia tự kỷ và người chăm sóc."
Tổ chức hỗ trợ nghiên cứu ứng dụng, được định nghĩa là "nghiên cứu thực tế nhằm xem xét các vấn đề và thách thức mà trẻ em và người lớn mắc chứng tự kỷ và gia đình của họ phải đối mặt hàng ngày." Ngoài ra, nó còn nhấn mạnh vào việc đảm bảo rằng người lớn mắc chứng tự kỷ đạt được tiềm năng của họ. Một số chương trình của nó bao gồm:
- Học bổng đại học cho người lớn mắc chứng tự kỷ
- Các chương trình và nguồn lực dành cho người tự vận động cho người tự kỷ
- "Thuê người tự kỷ", một cổng thông tin dành cho các nhà tuyển dụng quan tâm đến việc thuê người lớn mắc chứng tự kỷ
Hiệp hội Tự kỷ Hoa Kỳ
Hiệp hội Tự kỷ Hoa Kỳ là một tổ chức cơ sở với các chi hội trên khắp Hoa Kỳ, cung cấp hỗ trợ, hiểu biết sâu sắc và vận động chính sách giữa người với người dựa trên cộng đồng.
Nó cũng cung cấp một cơ sở dữ liệu trực tuyến về thông tin địa phương và các khuyến nghị cho phụ huynh và người cung cấp dịch vụ tự kỷ. Nếu bạn cần giúp đỡ để tìm kiếm các nhà trị liệu tốt nhất, đối phó với trường học, tìm nha sĩ hoặc thậm chí một nhóm bạn thân cho con bạn, chương của Hội Tự kỷ địa phương có thể sẽ là nguồn tốt nhất cho bạn.
Hiệp hội Tự kỷ Quốc gia
Hiệp hội Tự kỷ Quốc gia (NAS) là một tổ chức sôi động và bận rộn với các chi hội ở Anh, Bắc Ireland, xứ Wales và Scotland. Trong số các dự án của mình, nó điều hành tám trường tư, cung cấp đánh giá công việc và sắp xếp việc làm, cung cấp hỗ trợ tại nhà và tại trường, đào tạo các thành viên của cộng đồng, tạo ra các chương trình cố vấn, đào tạo và hỗ trợ các chuyên gia tự kỷ, cung cấp các chương trình chứng nhận và tổ chức các hội nghị .
Nói tóm lại, cho dù bạn là phụ huynh, cá nhân trong phổ, chuyên gia về chứng tự kỷ hay thành viên cộng đồng, NAS đều có bạn. Nếu bạn đang ở Vương quốc Anh, rất có thể bạn đã được hưởng lợi từ việc cung cấp NAS.
Chứng tự kỷ Canada
Tự kỷ Canada (kết hợp với Hiệp hội Tự kỷ Canada) là một tổ chức phi lợi nhuận đa ngành lớn cung cấp tài trợ và dịch vụ cho nghiên cứu, giáo dục, dịch vụ dành cho người lớn và tiếp cận cộng đồng.
Sứ mệnh của nó, như được thể hiện trên trang web của mình, là tôn trọng và hỗ trợ mọi người trong phạm vi:
- Nhìn thấy tiềm năng ở những người sống với chứng tự kỷ.
- Xem và hiểu hành vi như một hình thức giao tiếp.
- Trước tiên, hãy xem và tôn trọng người đó với tư cách cá nhân.
- Xem cơ hội làm việc cùng nhau để tạo ra sự khác biệt.
Mạng Asperger / Tự kỷ
Mạng Asperger / Người tự kỷ (AANE) phục vụ toàn bộ tuổi thọ và cung cấp hỗn hợp dịch vụ trực tiếp và ảo để đáp ứng nhu cầu của người lớn mắc chứng tự kỷ, các thành viên trong gia đình, các cặp vợ chồng mắc chứng loạn thần kinh và các chuyên gia, bất kể họ sống ở đâu. Cộng đồng AANE hướng tới các gia đình và cá nhân có hồ sơ Asperger, nhưng không cần chẩn đoán chính thức để tham dự các hội nghị / chương trình, tìm kiếm giới thiệu hoặc tiếp cận hỗ trợ.
AANE là duy nhất ở chỗ Asperger / người lớn mắc chứng tự kỷ tham gia vào mọi khía cạnh của tổ chức - từ việc tham gia hội đồng quản trị và tình nguyện phục vụ trong các ủy ban và được trả lương. Ngoài ra, các huấn luyện viên phụ huynh và các chuyên gia hỗ trợ của AANE đều được “chứng nhận kép”, có cả kinh nghiệm sống về chứng tự kỷ và chuyên môn nghiệp vụ. Ngày nay, hơn 35.000 người đã gọi AANE là ngôi nhà xa nhà của họ.
Viện MIND tại UC Davis
UC Davis MIND Institute được thành lập bởi cha mẹ nhưng tập trung vào nghiên cứu. Ngày nay, nó thực hiện một loạt các nghiên cứu đồng thời cung cấp các dịch vụ chẩn đoán và điều trị, giáo dục và các chương trình khác.
Theo trang web của mình, những người sáng lập "đã hình dung các chuyên gia từ mọi lĩnh vực liên quan đến phát triển trí não sớm làm việc cùng nhau để hướng tới một mục tiêu; tìm kiếm và phát triển các phương pháp điều trị cho những cá nhân bị khuyết tật phát triển thần kinh."
Trong những năm qua, nó đã liên tục thực hiện các nghiên cứu cấp cao, được bình duyệt với kết quả ấn tượng. Do kinh phí, chuyên môn và địa vị của mình, Viện MIND cũng đã có thể thực hiện các nghiên cứu về chứng tự kỷ rất lớn - điều mà nhiều nhóm nhỏ gặp khó khăn.
Ngoài chứng tự kỷ, Viện MIND cũng tập trung vào việc tìm hiểu nguyên nhân, sự phát triển và cách điều trị tốt nhất cho Hội chứng Fragile X, hội chứng Down, Rối loạn tăng động giảm chú ý (ADHD), Hội chứng xóa 22q11.2 và các rối loạn phát triển thần kinh khác.
Tự kỷ nói
Được thành lập bởi cựu giám đốc điều hành NBC Bob Wright và gia đình ông, Autism Speaks đã tạo ra các sự kiện quốc tế như "Light It Up Blue" và chương trình Autism Speaks Walk, sau đó đã huy động được hơn 305 triệu đô la. 85% quỹ của tổ chức dành cho nghiên cứu, vận động chính sách, các chương trình và dịch vụ cho cả trẻ tự kỷ và người lớn. Đặc biệt, chiến dịch dịch vụ công cộng “Learn the Signs” của nó được ghi nhận là đã nâng cao nhận thức của cha mẹ về chứng tự kỷ lên 50%.
Các tổ chức đáng chú ý khác
Ngoài danh sách trên, còn có hàng chục tổ chức từ thiện về chứng tự kỷ quy mô lớn hoặc trung bình xuất sắc đáng xem xét vì nhiều lý do khác nhau. Đây chỉ la một vai vi dụ:
- Quỹ Khoa học Tự kỷ, trong khi nhỏ hơn Viện MIND, tài trợ cho một số dự án rất thú vị và sáng tạo.
- Art of Autism là một tổ chức đặc biệt tập trung vào việc phát hiện các tài năng tự kỷ trong nghệ thuật thị giác, trong khi Dự án Phép màu tạo cơ hội cho trẻ tự kỷ và người lớn tỏa sáng trên sân khấu.
- Viện STAR thực hiện nghiên cứu, đào tạo và các chương trình để giúp cải thiện các thách thức về giác quan cho trẻ tự kỷ và các vấn đề liên quan.
Ngoài những tổ chức này, còn có nhiều tổ chức phi lợi nhuận chất lượng cao được thành lập chuyên cung cấp một loạt các dịch vụ và liệu pháp. Tìm kiếm lĩnh vực bạn quan tâm (tức là liệu pháp hành vi, liệu pháp chơi, hỗ trợ người lớn, tự vận động, v.v.) và chọn một tổ chức từ thiện đáp ứng sở thích của bạn.
Mẹo quyên góp
Nếu bạn lo ngại (thường là chính xác) rằng số tiền được trao cho một tổ chức từ thiện về bệnh tự kỷ rất lớn sẽ được chi cho tiền thuê nhà hoặc tiền điện, hãy cân nhắc việc tặng tại địa phương. Hầu như mọi thành phố ở bất kỳ quy mô nào đều có nhiều tổ chức và tổ chức phi lợi nhuận nhỏ hơn liên quan đến chứng tự kỷ sẽ rất vui khi được bạn hỗ trợ. Tuy nhiên, trước khi đưa ra:
- Chọn một nhóm hỗ trợ nguyên nhân cụ thể mà bạn quan tâm. Bạn có muốn giúp trẻ tự kỷ tham gia vào bóng đá không? Bạn có muốn chắc chắn rằng các gia đình địa phương có tài chính để trị liệu không? Nếu bạn sống ở một khu vực đô thị, rất có thể bạn sẽ tìm thấy một nhóm quan tâm đến những điều tương tự mà bạn quan tâm.
- Hãy chắc chắn rằng nhóm thực sự làm những gì họ tuyên bố. Yêu cầu thông tin chi tiết về các chương trình và kết quả cũng như báo cáo tài chính.
- Kiểm tra với cha mẹ hoặc người lớn trên phạm vi để tìm hiểu về danh tiếng của tổ chức và công việc thực tế trên cơ sở.
- Cân nhắc tham dự một sự kiện hoặc chương trình, lý tưởng nhất là với người tự kỷ, để xác định xem đây có phải là nhóm phù hợp để bạn hỗ trợ hay không.
Các cách khác để trả lại
Điều gì sẽ xảy ra nếu bạn có số tiền hạn chế để quyên góp hoặc muốn tham gia vào một thời trang thực tế hơn? Nếu vậy, bạn có một số tùy chọn thú vị có sẵn. Đây chỉ là một số điều cần xem xét:
- Tham gia một cuộc tuần hành gây quỹ hoặc sự kiện tương tự. Những sự kiện này là một cách tuyệt vời để làm quen với những người khác có cùng mối quan tâm với bạn về chứng tự kỷ và sẵn sàng tham gia.
- Tham gia vào một nghiên cứu lâm sàng. Nếu bạn sống trong hoặc gần một trung tâm nghiên cứu (thường nằm ở các thành phố hoặc trường đại học lớn), bạn có thể đủ điều kiện để trợ giúp nghiên cứu liên quan đến chứng tự kỷ. Các nghiên cứu thường liên quan đến trẻ em / người lớn trong phạm vi, nhưng cũng có thể bao gồm anh chị em và / hoặc cha mẹ.
- Tình nguyện với tư cách là người cố vấn hoặc bạn thân hoặc trợ giúp để điều hành một chương trình, nhóm hoặc sự kiện đặc biệt bao gồm những người mắc chứng tự kỷ.
- Trở thành một người ủng hộ chứng tự kỷ trong một tổ chức như YMCA hoặc Nam Hướng đạo sinh. Những nhóm này (và nhiều nhóm tương tự) sẵn sàng đưa trẻ vào danh sách nhưng không phải lúc nào cũng biết cách làm như vậy thành công.
Làm nghiên cứu của bạn
Bắt đầu từ giữa những năm 2000, khá nhiều tổ chức từ thiện tự kỷ được xây dựng xung quanh các lý thuyết "thay thế" liên quan đến nguyên nhân và phương pháp điều trị chứng tự kỷ. Hầu như tất cả các tổ chức từ thiện này vẫn nhấn mạnh rằng vắc-xin là nguyên nhân chính gây ra "sự bùng nổ" bệnh tự kỷ và nhiều người ủng hộ các phương pháp điều trị rủi ro và chưa được chứng minh, từ các buồng oxy cao áp đến thải sắt đến tẩy trắng.
Người nổi tiếng Jenny McCarthy trở thành gương mặt đại diện cho một trong những nhóm này. Andrew Wakefield, một bác sĩ bị mất giấy phép hành nghề ở Anh vì gian lận trong nghiên cứu, là "tên tuổi lớn" đứng sau một người khác.
Nếu bạn đang quyên góp để hỗ trợ nghiên cứu, lập trình, trị liệu hoặc các chương trình dành cho người tự kỷ và gia đình của họ, thì tốt nhất bạn nên tránh những nhóm này. Đúng, chúng có thể làm được một vài điều bạn cảm thấy hài lòng, nhưng về lâu dài, chúng cũng gây hại đáng kể.
Tự kỷ ảnh hưởng đến càng nhiều trẻ em chưa được tiêm chủng cũng như được tiêm chủngMột lời từ rất tốt
Khi bạn suy nghĩ về các lựa chọn của mình, hãy cân nhắc các ưu tiên của riêng bạn. Bạn chỉ đơn giản muốn hỗ trợ một tổ chức tốt có danh tiếng vững chắc? Bạn có muốn thấy tiền của mình được chuyển đến một loại trị liệu, trường học hoặc dự án cụ thể không? Bạn có muốn giúp đỡ các gia đình cần trợ giúp tài chính hoặc hỗ trợ các chương trình cộng đồng và hòa nhập không? Dù lĩnh vực cụ thể của bạn là gì, bạn chắc chắn sẽ tìm thấy một tổ chức từ thiện dành cho người tự kỷ sẵn sàng cảm ơn sự hào phóng của bạn.