NộI Dung
- Tận dụng tối đa các dịch vụ và cơ hội được tài trợ
- Tận dụng tối đa sự ủng hộ của cộng đồng
- Khi anh chị em hoặc người khác thay bạn tiếp quản
Tỷ lệ người lớn mắc chứng tự kỷ đang gia tăng và lý do thực sự khá đơn giản: càng nhiều trẻ em được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ có nghĩa là về lâu dài, sẽ có nhiều người lớn mắc chứng tự kỷ hơn. Các chương trình học ở trường là toàn diện và dành cho tất cả mọi người, nhưng các chương trình dành cho người lớn thì sơ sài hơn và có thể liên quan đến danh sách chờ đợi dài, đặc biệt là đối với các gia đình mà người lớn mắc chứng tự kỷ không có hành vi hung hăng và có khả năng xử lý các công việc và chăm sóc hàng ngày.
Vì vậy, là cha mẹ của một người lớn mắc chứng tự kỷ, bạn sẽ muốn chủ động về câu hỏi "chuyện gì sẽ xảy ra" và bắt đầu chuẩn bị sớm. Dưới đây là một số bước chính mà bạn có thể thực hiện để đảm bảo rằng con bạn được hỗ trợ và chăm sóc ngay cả khi bạn đã ra đi.
Tận dụng tối đa các dịch vụ và cơ hội được tài trợ
Ngay cả khi con bạn không đủ điều kiện nhận tài trợ cư trú tại tiểu bang của bạn, bạn có thể tận dụng tối đa các dịch vụ được tài trợ để tạo tiền đề cho con bạn sống một cuộc sống độc lập hơn. Dưới đây là một số cách khả thi để làm điều đó:
- Đảm bảo con bạn được tuyển dụng vào một vị trí cố định và được huấn luyện công việc phù hợp. Ngay cả khi con bạn đang trả lương tối thiểu và chỉ làm việc vài giờ một tuần, thì một công việc thường xuyên vẫn vô cùng quan trọng đối với sức khỏe, lòng tự trọng và vị trí của con bạn trong cộng đồng. Trong một số trường hợp, một công việc có thể trở thành một mạng lưới sự nghiệp, cộng đồng và hỗ trợ thực sự.
- Hãy chắc chắn rằng con bạn đang tình nguyện trong cộng đồng. Hầu hết các chương trình hỗ trợ dành cho người lớn sẽ giúp con bạn tìm thấy và thành công trong các môi trường tình nguyện và đây là một cách tuyệt vời để giúp con bạn kết nối với những người khác, xây dựng kỹ năng và tăng cường sự tự tin.
- Tận dụng tối đa các cơ hội đào tạo, giáo dục, hỗ trợ 1: 1 và bất kỳ dịch vụ nào khác do các dịch vụ dành cho người lớn tại địa phương cung cấp. Những cơ hội này bao gồm từ các chương trình kỹ năng làm việc đến kỹ năng sống thích ứng, đào tạo du lịch, quản lý tiền bạc, v.v. Việc học không dừng lại khi trường học kết thúc.
- Nói "có" với các cơ hội xã hội. Trong nhiều trường hợp, người lớn mắc chứng tự kỷ kết nối xã hội với những người lớn khuyết tật khác.Điều này có thể xảy ra thông qua các chương trình như Challenger League, Special Olympics, Easter Seals, hoặc các tổ chức khác có sẵn thông qua tài trợ của nhà nước hoặc học bổng và trợ cấp.
- Yêu cầu và tận dụng tối đa mọi hỗ trợ sống độc lập có sẵn cho con bạn. Thông thường, các phụ tá sẽ làm việc với con bạn để giúp trẻ quản lý cuộc sống hàng ngày trong nhà. Họ có thể làm việc về nấu ăn, giặt quần áo, quản lý thời gian và các kỹ năng quan trọng khác.
- Đảm bảo con bạn đã đăng ký SSDI (An sinh xã hội cho người lớn bị khuyết tật) đi kèm với tài trợ cho chăm sóc sức khỏe cơ bản. Điều này có thể vô cùng quý giá nếu con bạn được bảo hiểm chăm sóc sức khỏe của bạn cho đến khi bạn qua đời.
Tận dụng tối đa sự ủng hộ của cộng đồng
Ngoài các lựa chọn được tài trợ tối đa, điều cực kỳ quan trọng đối với cha mẹ là giúp con cái trưởng thành của họ trở thành thành viên thực sự của cộng đồng địa phương. Thông thường, các gia đình có thành viên tự kỷ sống trong sự cô lập tương đối, cố gắng duy trì một cuộc sống có thể đoán trước và không ổn định vì lợi ích của đứa trẻ tự kỷ của họ. Người lớn mắc chứng tự kỷ không được tham gia vào các hoạt động gia đình hoặc cá nhân với bạn bè hoặc gia đình (ngoài anh chị em ruột, cả hai đều sống xa). Về bản chất, các gia đình này là của riêng họ. Dưới đây là một số cách để giúp con bạn tạo ra những kết nối có thể tồn tại suốt đời:
- Hãy ghé thăm thư viện thường xuyên và chắc chắn rằng thủ thư biết tên của con bạn. Dạy con bạn cách tìm và xem những cuốn sách và video mà trẻ thích.
- Tham gia YMCA. YMCA là một nguồn lực xuất sắc dành cho trẻ em và người lớn khuyết tật, và thường sẵn sàng cung cấp chỗ ở nhỏ trong các chương trình có thể khó khăn.
- Xây dựng điểm mạnh của con bạn. Nếu con bạn đã trưởng thành có thể hát, chơi nhạc cụ, sử dụng búa, dọn đường, phục vụ bữa ăn, giúp đỡ một sự kiện cộng đồng, chạy một cuộc đua hoặc tham gia vào một hoạt động cộng đồng điển hình, hãy làm điều đó diễn ra sớm và thường xuyên. Lúc đầu sẽ có hiệu quả, nhưng theo thời gian, con bạn sẽ được đánh giá cao về các kỹ năng của mình và được đưa vào mức độ có thể.
- Cân nhắc tham gia một cộng đồng tôn giáo. Nhà thờ, giáo đường Do Thái, nhà thờ Hồi giáo và các tổ chức tôn giáo khác tự hào về sự hòa nhập. Nhiều gia đình dựa vào cộng đồng tôn giáo của họ khi thời kỳ khó khăn, và điều gì có thể khiến con bạn khó khăn hơn việc mất cha mẹ?
- Hãy nghĩ về việc sống ở một thị trấn hoặc thành phố hơn là một vùng ngoại ô. Một người lớn mắc chứng tự kỷ khó có thể hòa nhập tốt với một cộng đồng ngoại ô. Mặt khác, một người lớn mắc chứng tự kỷ có thể tìm thấy bạn bè hoặc ít nhất là một cộng đồng trong một thành phố hoặc thị trấn, nơi có thể đi lại mà không cần ô tô, thường xuyên gặp gỡ những người giống nhau và kết nối với những người khác có cùng sở thích và đam mê. .
- Nhận biết các hỗ trợ và chương trình trong thị trấn của bạn. Hầu hết các thành phố tự quản cung cấp một loạt các dịch vụ và hỗ trợ cho người khuyết tật hoặc ít tiền. Các khả năng bao gồm từ vận chuyển chi phí thấp đến dịch vụ bữa ăn cho những người tình nguyện sẵn sàng giúp đưa vào các chương trình nghệ thuật, thể thao hoặc các hoạt động khác.
Khi anh chị em hoặc người khác thay bạn tiếp quản
Trong một số trường hợp, anh chị em đã trưởng thành hoặc bạn bè hoặc người thân khác sẵn sàng và có thể trở thành người chăm sóc cho anh chị em mắc chứng tự kỷ của họ. Tất nhiên, đây là một cam kết chính và cũng có thể là một cam kết đắt giá: rất ít người trong nhóm tự kỷ được tuyển dụng đầy đủ và nhiều người có nhu cầu về sức khỏe tâm thần hoặc y tế có thể tốn kém.
Về nguyên tắc, nếu tất cả mọi người đồng ý với ý tưởng về một cá nhân cụ thể sẽ chăm sóc khi cha mẹ mất, điều quan trọng là phải suy nghĩ trước về hậu cần thay vì đưa ra các giả định mà không thông báo cho họ. Một số điều cần xem xét cùng nhau bao gồm:
- Tiền bạc. Kinh phí sẽ lấy từ đâu để chăm sóc người lớn mắc chứng tự kỷ? Cha mẹ có thể bỏ tiền sang một bên, mua bảo hiểm nhân thọ, hoặc bằng cách khác, đảm bảo rằng có sẵn một lượng tiền mặt thanh khoản đáng kể cho nhu cầu của trẻ tự kỷ. Đảm bảo rằng tiền được thiết lập đúng cách, lý tưởng là trong một tài khoản ủy thác nhu cầu đặc biệt. Nếu bạn đi theo con đường đó, hãy chắc chắn rằng người chăm sóc được đặt tên hợp pháp là người được ủy thác.
- Vị trí. Nếu một người lớn mắc chứng tự kỷ sống với cha mẹ của mình, thì rất có thể anh chị em của họ sẽ sống ở nơi khác. Người lớn mắc chứng tự kỷ sẽ chuyển đến ở với hoặc gần anh chị em của họ - hoặc ngược lại? Có những loại lựa chọn nhà ở nào?
- Các dịch vụ. Các dịch vụ dành cho người lớn được tài trợ phần lớn bởi tiểu bang nơi người lớn mắc chứng tự kỷ cư trú. Tài trợ cho các dịch vụ dành cho người lớn rất khác nhau giữa các tiểu bang. Cần xem xét mức tài trợ và dịch vụ có sẵn ở các địa điểm khác nhau.
- Tính ổn định. Hầu hết những người mắc chứng tự kỷ đều gặp khó khăn với sự thay đổi, và vào thời điểm cha mẹ họ đã mất, họ có thể đã tham gia một công việc, chương trình chăm sóc người lớn và ở nhà trong nhiều năm. Có phải là một ý tưởng tốt để thực hiện một động thái?
- Những mong muốn của người lớn trên quang phổ. Trong khi một số người lớn mắc chứng tự kỷ sẽ cảm thấy khó khăn khi suy nghĩ về các khả năng cho tương lai, nhiều người sẽ có thể làm điều đó một cách thông minh và chu đáo. Dù bằng cách nào, điều cực kỳ quan trọng là phải đưa con bạn trưởng thành mắc chứng tự kỷ vào bất kỳ kế hoạch nào cho phúc lợi lâu dài của chúng.
Ngoài việc có những cuộc trò chuyện cởi mở và liên tục về tương lai, cha mẹ cũng cần lưu giữ hồ sơ cẩn thận về các nhà cung cấp dịch vụ, kinh phí, đánh giá và nhu cầu y tế của trẻ tự kỷ. Nếu anh chị em cần tiếp quản gấp, tất cả thông tin họ cần đều nằm trong tầm tay của họ.