NộI Dung
Nếu bạn đã dành bất kỳ thời gian nào để tìm hiểu về chứng tự kỷ, bạn đã được nghe từ các bác sĩ, nhà trị liệu, cha mẹ và giáo viên, tất cả đều mong muốn thảo luận và đại diện cho nhu cầu của người tự kỷ. Tuy nhiên, có thể bạn đã nghe rất ít từ chính những người tự kỷ.Trong khi một số người mắc chứng tự kỷ thiếu kỹ năng (hoặc mong muốn) để tự nói, nhiều người không chỉ có thể-nhưng làm-có rất nhiều điều để chia sẻ. Hơn nữa, những người trưởng thành tự kỷ (có và không có sự giúp đỡ) đã thành lập các nhóm hỗ trợ đủ loại - từ các câu lạc bộ xã hội đến các nhóm chia sẻ nguồn lực đến các nhóm hành động theo định hướng chính sách chính trị.
Lịch sử của Tự vận động Tự kỷ
Trước năm 1994, khi hội chứng Asperger được thêm vào Sổ tay chẩn đoán (DSM), hầu hết những người được chẩn đoán tự kỷ đều bị tàn tật nghiêm trọng. Các tiêu chí để chẩn đoán bao gồm sự thiếu hụt nghiêm trọng trong phát triển ngôn ngữ, thiếu phản ứng với người khác và "phản ứng kỳ lạ với các khía cạnh khác nhau của môi trường."
Tuy nhiên, khi hội chứng Asperger và một số rối loạn liên quan khác được thêm vào DSM, "phổ tự kỷ" đã được tạo ra. Bây giờ đã có những người có trí thông minh cao và khả năng nói mạnh mẽ với chẩn đoán phổ tự kỷ. Mặc dù những cá nhân này cũng có những thách thức đáng kể, nhưng họ khá có khả năng thể hiện bản thân bằng lời nói.
Ngày nay, trong khi hội chứng Asperger không còn được đưa vào DSM, các tiêu chí về rối loạn phổ tự kỷ rất rộng. Không cần thiết phải có khiếm khuyết về ngôn ngữ, và theo DSM-5, "Sự thiếu hụt trong tương hỗ xã hội-tình cảm phải có (hoặc đã xuất hiện sớm hơn trong quá trình phát triển). Tuy nhiên, những khiếm khuyết này có thể do cách tiếp cận xã hội không bình thường và sự thất bại của cuộc trò chuyện qua lại bình thường thông qua việc giảm chia sẻ sở thích, cảm xúc cũng như ảnh hưởng và phản ứng đối với việc thiếu hoàn toàn việc bắt đầu tương tác xã hội. "
Mạng lưới tự kỷ quốc tế
Những người tự ủng hộ chứng tự kỷ ban đầu (từ những năm 1990) chủ yếu là những cá nhân có trí thông minh cao, kỹ năng nói mạnh mẽ và có thế mạnh đáng kể trong các lĩnh vực khác. Trong khi họ phải vật lộn với những thách thức giao tiếp xã hội và rối loạn chức năng cảm giác, họ vẫn phần nào thành công trong sự nghiệp và / hoặc cuộc sống cá nhân.
Một số những người ủng hộ bản thân ban đầu bao gồm Donna Williams, Jim Sinclair và Kathy Grant. Ba người này cùng với những người khác đã thành lập Mạng lưới Tự kỷ Quốc tế. Nhóm người lớn mắc chứng tự kỷ này đã đấu tranh để được chấp nhận trong cộng đồng lớn hơn, họ cảm thấy vô cùng khó khăn khi gia nhập các tổ chức tập trung vào chứng rối loạn của chính họ. Đáp lại, họ bắt đầu hội nghị lấy người tự kỷ làm trung tâm của riêng họ có tên là AutRetreat, tiếp tục họp hàng năm trong nhiều thập kỷ sau đó.
Mạng lưới vận động chính người tự kỷ (ASAN)
Theo trang web của nó, "Mạng lưới vận động cho người tự kỷ được thành lập vào năm 2006 để đáp ứng việc thiếu đại diện của tiếng nói tự kỷ trong đối thoại quốc gia về chứng tự kỷ." ASAN đã và đang tiếp tục tập trung chủ yếu vào vận động chính trị, phát triển khả năng lãnh đạo, hỗ trợ kỹ thuật, cơ hội việc làm, xuất bản, nghiên cứu có sự tham gia của cộng đồng, phân tích chính sách công và giáo dục "và các nỗ lực khác để giúp thông báo cho những người ra quyết định và công chúng về chứng tự kỷ quang phổ và quan điểm của những người về nó. "
Người ủng hộ bản thân
Nhiều người tự kỷ đã trở thành trung tâm trong những năm gần đây với sách, video và các chuyến tham quan nói chuyện. Một số điều được biết đến nhiều nhất bao gồm:
- Temple Grandin, người phát ngôn và là người ủng hộ cộng đồng tự kỷ, người đã viết một số cuốn sách và là chủ đề của một bộ phim truyền hình với sự tham gia của Clare Danes
- John Elder Robison, một nhà văn và người ủng hộ bản thân có cuốn sách Nhìn vào mắt tôi này là sách bán chạy nhất vài năm trước
- Stephen Shore, một diễn giả, nhà văn và giáo viên đã tham gia vào các sự kiện và tổ chức tự vận động cho người tự kỷ trong nhiều thập kỷ.
Các nhóm tự vận động để tham gia
Nếu bạn hoặc một người lớn mắc chứng tự kỷ trong cuộc sống của bạn quan tâm đến việc tham gia một nhóm tự vận động, điều đó thật dễ dàng thực hiện. Có cơ hội cả trực tuyến và trong khu vực địa phương. Một số tùy chọn bao gồm:
- ASAN vẫn đang phát triển mạnh mẽ và có các chi hội trên khắp Hoa Kỳ và nước ngoài.
- Tổ chức Đối tác Hội chứng Asperger Khu vực và Toàn cầu cũng là một tổ chức theo chương; giống như ASAN, nó hoạt động vận động chính trị, nhưng nó cũng có một loạt các chương trình cho thanh thiếu niên và người lớn.
- Asperger / Autism Network là một tổ chức phi lợi nhuận trên phạm vi rộng có trụ sở tại Massachusetts. Nó có một chương trình chính dành riêng cho tự vận động và cung cấp các cơ hội xã hội, hỗ trợ và giải trí cho người lớn.
Nếu bạn đang tìm kiếm một tổ chức địa phương và không thể tìm thấy một lựa chọn thông qua các liên kết trên, hãy xem xét liên hệ với chương của Hội Tự kỷ tại địa phương của bạn. Thông thường, các thành viên địa phương của Hiệp hội Tự kỷ có các thư mục và thông tin có thể giúp bạn tìm thấy nhóm bạn đang tìm kiếm.