NộI Dung
Bất kể bạn là vợ / chồng, con cái, bạn bè hay người chăm sóc chính thức, việc chăm sóc một người bị bệnh xơ cứng teo cơ một bên (ALS) là một thách thức ở rất nhiều cấp độ.Tuy nhiên, với tư duy đúng đắn, sự hỗ trợ từ người khác và các thiết bị trợ giúp thích hợp, việc chăm sóc người bị ALS có thể hoàn thành tốt. Dưới đây là một số mẹo cần ghi nhớ khi bạn điều hướng trong hành trình chăm sóc của mình.
Trao quyền cho bản thân bằng kiến thức
Một chút kiến thức sẽ giúp bạn chăm sóc một người mắc bệnh ALS. Bằng cách hiểu lý do tại sao người bạn đang chăm sóc không thể cử động tốt, co giật và co thắt cơ, đau và chảy nhiều nước dãi, sau đó khó bú và khó thở, bạn có thể là người chăm sóc chủ động và biết trước hơn.
Nói cách khác, với kiến thức cơ bản về ALS, bạn sẽ có thể dự đoán tốt hơn các vấn đề mà người thân, thành viên gia đình, bạn bè hoặc đối tác của bạn gặp phải và có thể chuẩn bị tốt cho những quá trình chuyển đổi đó - một phương tiện để tạo ra quy trình chăm sóc suôn sẻ nhất có thể.
Tìm kiếm hỗ trợ
Các nhu cầu về thể chất khi chăm sóc người bị ALS là rất lớn và bao gồm từ hỗ trợ các hoạt động sinh hoạt hàng ngày như tắm, sử dụng phòng tắm, ăn uống và mặc quần áo đến quản lý thiết bị hỗ trợ di chuyển và cuối cùng là thiết bị cho ăn và máy thở, đầu tiên là CPAP và sau đó là máy thở .
Ngoài ra, người chăm sóc người bị ALS thường phải quản lý cả gia đình, đặc biệt nếu người đó là vợ / chồng hoặc thành viên gia đình. Điều này có nghĩa là dọn dẹp, giặt giũ, thanh toán hóa đơn, đặt lịch hẹn với bác sĩ và giao tiếp với các thành viên khác trong gia đình.
ALS Nhóm chăm sóc sức khỏe
Tìm kiếm sự hỗ trợ từ những người khác là hoàn toàn cần thiết. Bạn nên bắt đầu với nhóm chăm sóc sức khỏe ALS của người thân, bao gồm:
- Nhà thần kinh học
- Nhà trị liệu vật lý
- Chuyên gia trị liệu nói và nuốt
- Nhà dinh dưỡng
- Bác sĩ chuyên khoa hô hấp
Đội ngũ chuyên gia chăm sóc sức khỏe này không chỉ có thể hỗ trợ bạn trong quá trình chăm sóc mà còn giúp giảm bớt các triệu chứng của bệnh ALS của người thân của bạn.
Ngoài ra, thông qua nhóm chăm sóc sức khỏe ALS của người thân của bạn, nhân viên xã hội cũng có thể cung cấp cho bạn thông tin về các nhóm hỗ trợ chăm sóc trong cộng đồng của bạn, cũng như các nguồn lực chăm sóc giảm nhẹ tại thời điểm chẩn đoán và giới thiệu bệnh viện tế bào trong giai đoạn cuối của ALS.
Thiết bị hỗ trợ
Yếu cơ là một triệu chứng chính của ALS, và kèm theo đó là các vấn đề đi lại, ăn uống, sử dụng phòng tắm, tắm và giữ đầu thẳng (do cơ cổ yếu).
Các thiết bị trợ giúp như xe lăn, thang máy trong bồn tắm, bệ ngồi toilet nâng cao, tựa đầu có thể tháo rời và dụng cụ ăn uống đặc biệt có thể cải thiện hoạt động và chất lượng cuộc sống của một người mắc ALS. Điều này có thể cải thiện chất lượng cuộc sống của người chăm sóc.
Các thiết bị hữu ích khác để chăm sóc người bị ALS bao gồm nệm đặc biệt có thể giúp ngăn ngừa sự cố da và đau cơ và khớp. Cuối cùng, có các thiết bị trợ giúp điện tử như thiết bị nói có thể được điều chỉnh để sử dụng bằng tay hoặc mắt để cho phép giao tiếp và tương tác.
Hãy nhớ nói chuyện với nhóm chăm sóc sức khỏe ALS của người thân của bạn về cách tiếp tục mua các thiết bị này.
Chăm sóc nghỉ ngơi
Là một người chăm sóc, bạn cần quan tâm đến tinh thần và thể chất của mình để chăm sóc tốt nhất cho người khác. Nói cách khác, bạn cần nghỉ ngơi, và đây là lúc mà dịch vụ chăm sóc thay thế phát huy tác dụng.
Nghỉ ngơi dưỡng sức có thể có nghĩa là nghỉ một vài giờ để thưởng thức một bộ phim, chợp mắt, đi dạo trong thiên nhiên, đi ăn tối hoặc uống cà phê với bạn bè. Nó cũng có thể có nghĩa là đi nghỉ cuối tuần, vì vậy bạn có thể thực sự dành thời gian để thư giãn và làm điều gì đó đặc biệt cho bản thân.
Khi tìm kiếm dịch vụ chăm sóc thay thế, có một số lựa chọn khác nhau. Ví dụ: bạn có thể xem xét các cơ quan y tế tại nhà cung cấp những người chăm sóc được đào tạo hoặc thậm chí là một nơi cư trú, chẳng hạn như một cơ sở chăm sóc dài hạn, thuê các chuyên gia chăm sóc sức khỏe tại chỗ. Cuối cùng, bạn có thể chọn chỉ cần yêu cầu một người bạn hoặc cơ quan tình nguyện cung cấp dịch vụ chăm sóc thay thế trong vài giờ.
cộng đồng
Điều quan trọng cần nhớ là những người trong cộng đồng của bạn thường rất muốn giúp đỡ, nhưng không nhất thiết phải biết cách. Tốt nhất là bạn nên viết ra những công việc cụ thể mà bạn cần hỗ trợ và sau đó gửi chúng qua email cho bạn bè, thành viên gia đình hoặc hàng xóm.
Cũng hãy thẳng thắn - nếu bạn thấy rằng việc nấu nướng và dọn dẹp cản trở việc chăm sóc của bạn, hãy nhờ những người trong cộng đồng của bạn giúp đỡ bữa ăn hoặc quyên góp tiền cho dịch vụ dọn dẹp nhà cửa.
Theo dõi các triệu chứng của bệnh trầm cảm
Nếu bạn đang chăm sóc người bị ALS, bạn thường cảm thấy có nhiều loại cảm xúc bao gồm lo lắng, sợ hãi, thất vọng, khó chịu và / hoặc thậm chí tức giận. Nhiều người chăm sóc cũng cảm thấy tội lỗi như họ nên hoặc có thể làm một công việc tốt hơn hoặc cảm thấy không chắc chắn về tương lai.
Đôi khi những cảm xúc này có thể mạnh đến mức bắt đầu ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của người chăm sóc. Một số người chăm sóc thậm chí trở nên trầm cảm. Đây là lý do tại sao điều quan trọng là phải hiểu biết về các triệu chứng ban đầu của bệnh trầm cảm và đến gặp bác sĩ nếu bạn đang gặp một hoặc nhiều triệu chứng trong số đó.
Các triệu chứng của bệnh trầm cảm dai dẳng, kéo dài gần như mỗi ngày trong hai tuần và có thể bao gồm:
- Cảm thấy buồn hoặc buồn
- Mất hứng thú với các hoạt động bạn từng yêu thích
- Khó ngủ (ví dụ: ngủ quá nhiều hoặc khó đi vào giấc ngủ)
- Thay đổi cảm giác thèm ăn
- Cảm thấy tội lỗi hoặc tuyệt vọng
Tin tốt là bệnh trầm cảm có thể được điều trị bằng sự kết hợp giữa thuốc và liệu pháp trò chuyện, hoặc một trong những phương pháp điều trị này.
Một lời từ rất tốt
Chăm sóc một người mắc bệnh ALS rất khó khăn và tốn nhiều năng lượng, cả về thể chất và tinh thần. Nhưng trong khi sẽ có nhiều thử thách trên đường đi, hãy yên tâm rằng cũng sẽ có những khoảnh khắc thăng hoa và tâm hồn.
Cuối cùng, sự quan tâm của bạn, sự quan tâm của bạn và sự hiện diện của bạn là đủ. Vì vậy, hãy tử tế với bản thân và nhớ lưu tâm đến nhu cầu của chính mình.