NộI Dung
- Hiệp hội phẫu thuật cắt bỏ xương của Hoa Kỳ
- Hiệp hội Ostomy Canada
- Hiệp hội chất lượng cuộc sống
- Hội đồng Hiệp hội Stoma của Úc Inc.
- Hiệp hội phẫu thuật cắt ruột kết
- Hiệp hội phẫu thuật cắt hậu môn Châu Âu
Một số nguồn lực mà những người phô trương và những người có hồ chứa nội bộ có thể tìm thấy thông qua các nhóm này bao gồm hỗ trợ trực tiếp và trực tuyến, tiếp cận thông tin về cách sống tốt sau phẫu thuật, cơ hội gây quỹ, trại hè cho trẻ em và học bổng học tập.
Hiệp hội phẫu thuật cắt bỏ xương của Hoa Kỳ
Hiệp hội phẫu thuật cắt bỏ xương của Hoa Kỳ (UOAA) được thành lập vào năm 2005 sau khi Hiệp hội phẫu thuật cắt bỏ xương thống nhất (UOA) ngừng hoạt động. Đây là một tổ chức phi lợi nhuận hỗ trợ những người đã hoặc sẽ phẫu thuật cắt bỏ hoặc phẫu thuật chuyển hướng lục địa.
Một số thủ tục thuộc nhóm này bao gồm:
- Cắt ruột già
- Ileostomy
- Cắt tiết niệu
- IPAA (j-pouch)
- Cắt hồi tràng lục địa, chẳng hạn như túi Kock
UOAA được hỗ trợ thông qua các khoản đóng góp tư nhân, tư cách thành viên và các nhà tài trợ quốc gia từ các ngành công nghiệp. Một số tài nguyên do họ cung cấp bao gồm:
- Hướng dẫn dành cho bệnh nhân mổ hậu môn mới "tất cả trong một"
- Một bảng tin trong đó các thành viên có thể thảo luận về các chủ đề có liên quan đến những người có tính phô trương hoặc các ổ chứa nội bộ
- Cơ sở dữ liệu về các Nhóm hỗ trợ liên kết của UOAA (ASG) tổ chức cả các cuộc họp trực tiếp và có các địa điểm ảo để những người biểu diễn tìm kiếm sự hỗ trợ
- Phượng, một tạp chí dựa trên đăng ký cung cấp thông tin quan tâm cho những người đang sống với phẫu thuật cắt đại tràng, cắt hồi tràng, cắt niệu quản hoặc chuyển hướng lục địa
Hiệp hội Ostomy Canada
Ostomy Canada Society, trước đây là United Ostomy Association of Canada, là một tổ chức tình nguyện phi lợi nhuận hỗ trợ những người ở Canada sống chung với hậu môn cắt bỏ tử cung (chẳng hạn như phẫu thuật cắt đại tràng, cắt hồi tràng hoặc cắt niệu quản).
Nhóm được hỗ trợ thông qua các sáng kiến gây quỹ, tư cách thành viên và các nhà tài trợ. Nó có một hệ thống giải thưởng dành cho học sinh sau trung học bị cắt hậu môn vĩnh viễn đang theo học bằng cấp và dành cho các y tá đã đăng ký đang tìm cách trở thành y tá trị liệu ruột (ET).
Nó cũng tổ chức một số sự kiện địa phương hàng tháng trên khắp Canada, bao gồm các nhóm hỗ trợ và hội thảo giáo dục. Và họ cung cấp một thẻ liên lạc có thể in được, có thể được sử dụng khi cần đến phòng vệ sinh hoặc khi di chuyển bằng đường hàng không để đảm bảo rằng an ninh sân bay hiểu được nhu cầu của một kẻ phô trương.
Các dịch vụ khác được cung cấp cho cộng đồng cắt bỏ xương ở Canada bao gồm:
- Các chương vệ tinh địa phương và các nhóm hỗ trợ ngang hàng trên khắp Canada tổ chức các cuộc họp và sự kiện
- Trại hè dành cho trẻ em bị sa tử cung hoặc mắc bệnh liên quan, chẳng hạn như bệnh Crohn hoặc viêm loét đại tràng
- Cuộc đi bộ nâng cao nhận thức về cuộc tản bộ Stoma, diễn ra vào Ngày mổ lấy xương ở Canada, nhằm gây quỹ hỗ trợ tổ chức
- Cơ quan sinh dục Canada tạp chí, xuất bản hai lần mỗi năm và gửi cho các thành viên
Hiệp hội chất lượng cuộc sống
Hiệp hội Chất lượng Cuộc sống (QLA) là một nhóm phi lợi nhuận nhằm phục vụ cộng đồng những người đã trải qua hoặc đang cân nhắc phẫu thuật nối ruột. Điều này bao gồm các phẫu thuật như hồ chứa ruột lục địa (túi Kock và Hồ chứa đường ruột lục địa Barnett), IPAA hoặc j-pouch, và cắt hồi tràng.
Sứ mệnh của QLA là giáo dục và trao quyền cho những người sống bằng phẫu thuật nối ruột và hỗ trợ họ có cuộc sống không bị giới hạn. Tổ chức được hỗ trợ bởi các quỹ từ thành viên, đóng góp và tài trợ.
Ngoài ra, QLA cung cấp thông tin và video về các thủ tục phẫu thuật khác nhau và cách sống với chúng hàng ngày. Nó cũng duy trì một danh sách giới thiệu bệnh nhân của các chuyên gia chăm sóc sức khỏe để liên hệ.
Hội nghị thường niên của QLA diễn ra vào tháng 9 và cung cấp các diễn giả và hội thảo phục vụ những bệnh nhân bị tắc mạch máu nội tạng hoặc suy hồi tràng. Hội nghị này cũng cho phép người tham dự tiếp cận với các chuyên gia chăm sóc sức khỏe điều trị cho bệnh nhân đang trải qua các thủ thuật như vậy.
Hội đồng Hiệp hội Stoma của Úc Inc.
Hội đồng Stoma Associations Inc. (ACSA) của Úc là một nhóm chủ yếu phục vụ và hợp nhất các nhóm mổ tử cung trong khu vực trên toàn nước Úc, nhưng cũng duy trì một loạt thông tin hữu ích cho những người Úc sống với phẫu thuật cắt hồi tràng, cắt ruột kết hoặc cắt niệu quản.
ACSA đã thành lập Quỹ Australia, hỗ trợ những con đà điểu ở các quốc gia không được phục vụ và gặp khó khăn trong việc có được sự chăm sóc và tiếp tế thích hợp. Nó cũng cung cấp thông tin về một chương trình của chính phủ Úc, Chương trình Gia dụng Stoma (SAS), giúp đà điểu đăng ký hỗ trợ trong việc nhận các sản phẩm và thiết bị chúng cần để cải thiện chất lượng cuộc sống của chúng.
Hiệp hội phẫu thuật cắt ruột kết
Hiệp hội phẫu thuật cắt ruột kết (trước đây là Hiệp hội phẫu thuật cắt ruột kết Anh), đặt tại Vương quốc Anh, bắt đầu hoạt động vào năm 1967 và được tài trợ thông qua các hoạt động quyên góp và gây quỹ. Đăng ký miễn phí nhưng có một khoản đóng góp nhỏ được đề xuất.
Một trong những khía cạnh quan trọng nhất của việc sống chung với khí tụ là được tiếp cận với một cơ sở công cộng, nơi có thể làm trống hoặc thay đổi thiết bị, nếu cần. Ở Anh, các cơ sở dành cho người khuyết tật thường được khóa để tránh bị lạm dụng. Do đó, Chương trình Khoá Quốc gia (NKS), trước đây được gọi là Chương trình Hiệp hội Hoàng gia về Quyền của Người khuyết tật (RADAR) đã được phát triển. Hiệp hội Cắt ruột già có thể cung cấp khoá cho các cơ sở này và một thẻ ảnh giải thích rằng người giữ khoá có quyền để sử dụng chúng, với một khoản phí nhỏ.
Các dịch vụ tổ chức khác bao gồm:
- Tạp chí Tidings, được xuất bản hàng quý và miễn phí cho người đăng ký
- Một loạt các tài liệu và bảng thông tin về nhiều chủ đề hữu ích cho những người bị cắt đại tràng hoặc cắt hồi tràng
- Đường dây trợ giúp hỗ trợ cắt bỏ hậu môn trẻ em (JOSH), nơi những người trẻ tuổi mổ và cha mẹ của chúng có thể kêu gọi hỗ trợ và giúp đỡ
- Danh mục các nhóm hỗ trợ khu vực cho những người sống chung với hậu sản
- Một nhóm Facebook riêng dành cho những người phô trương
Hiệp hội phẫu thuật cắt hậu môn Châu Âu
Hiệp hội U xơ Châu Âu (EOA) là một tổ chức phi lợi nhuận phục vụ những người bị u xương sống ở Châu Âu, Trung Đông và Bắc Phi. Vì nhóm này bao gồm một khu vực rộng lớn nên họ đã cung cấp một danh sách liên hệ của các nhóm từ nhiều quốc gia trong khu vực của họ.
Hiện có 46 tổ chức trực thuộc EOA. Để nâng cao nhận thức của cộng đồng và giúp cải thiện chất lượng cuộc sống cho những người có bệnh về dạ dày, EOA tổ chức một hội nghị cũng như Ngày Thế giới về Giải phẫu bệnh Giải phẫu bệnh; cả hai đều diễn ra ba năm một lần.