NộI Dung
- Đau và chuột rút
- Nhận thức
- Tâm trạng
- Ngủ
- Giao tiếp
- Sử dụng Chăm sóc Giảm nhẹ cho ALS
- Tầm quan trọng của việc lập kế hoạch trước
- Tài nguyên và Hỗ trợ ALS
Đau và chuột rút
Bằng cách khiến các tế bào thần kinh ở sừng trước của tủy sống bị thoái hóa, ALS ngắt kết nối các tín hiệu được gửi từ não đến các cơ. Ngoài yếu, các cơ có thể cảm thấy chuột rút. Hơn nữa, những người bị ALS có thể quá yếu để có thể thực hiện vô số thay đổi nhỏ ở một vị trí mà hầu hết mọi người thường làm để giữ thoải mái, điều này có thể dẫn đến khó chịu và đau đớn đáng kể.
Không rõ cách tốt nhất để giảm bớt sự khó chịu có thể liên quan đến ALS. Các nghiên cứu đã chỉ ra rằng tập thể dục có một số lợi ích. Các động tác kéo giãn đơn giản và vật lý trị liệu có thể giúp giảm tình trạng co cứng do bệnh. Một số loại thuốc đã được chứng minh là có tác dụng bao gồm baclofen, dantrolene và tizanidine để điều trị co thắt cơ. Đau liên quan đến ALS có thể được điều trị bằng các loại thuốc thường dùng để điều trị chứng khó chịu, chẳng hạn như ibuprofen hoặc acetaminophen, theo hướng dẫn của bác sĩ. Khi bệnh tiến triển, có thể cần dùng các loại thuốc dựa trên opiate mạnh hơn nhưng phải sử dụng thận trọng do có nguy cơ gây ức chế hô hấp, đặc biệt ở những người đã suy yếu do bệnh của họ.
Nhận thức
Bệnh xơ cứng teo cơ bên đôi khi đi kèm với chứng sa sút trí tuệ. Ước tính có khoảng 15 đến 41% bệnh nhân ALS có những thay đổi về nhận thức, tùy thuộc vào cách những thay đổi này được kiểm tra. Loại sa sút trí tuệ phổ biến nhất liên quan đến ALS là sa sút trí tuệ vùng trán, với những thay đổi về tính cách và ít kiểm soát xung động hơn. Có rất ít sự đồng thuận về cách có thể quản lý tốt nhất những chứng sa sút trí tuệ này, nhưng chắc chắn không có cách chữa trị dễ dàng. Đôi khi, chứng mất trí nhớ rõ ràng thực sự có thể là kết quả của việc ngủ không đủ giấc hoặc trầm cảm, vì vậy điều quan trọng là phải đảm bảo rằng những yếu tố này đang được điều trị. Mặt khác, việc quản lý những chứng sa sút trí tuệ này dựa vào việc làm việc với một nhóm có thể bao gồm nhân viên xã hội, bác sĩ thần kinh và bác sĩ tâm thần để quản lý hành vi của bệnh nhân. Như mọi khi, lập kế hoạch trước là chìa khóa.
Tâm trạng
Với tất cả những thay đổi tiêu cực đi kèm với chẩn đoán ALS, bạn có thể bị trầm cảm và lo lắng. Đáng ngạc nhiên, những cảm giác này có xu hướng ít phổ biến hơn ở những người mắc ALS so với các bệnh khác, chẳng hạn như động kinh. Nếu có những cảm giác này, chúng được kiểm soát tốt nhất bằng sự kết hợp của tư vấn, liệu pháp và thuốc, chẳng hạn như thuốc chống trầm cảm.
ALS có thể gây ra những thay đổi khác giống như trầm cảm và lo lắng. Ví dụ, cảm giác như trầm cảm thực sự có thể là mệt mỏi do cơ bắp gắng sức và ngủ không ngon giấc. Hơn nữa, do những thay đổi thần kinh của ALS, bệnh nhân có thể bị ảnh hưởng đến thanh giả hành, còn được gọi là rối loạn biểu hiện cảm xúc không tự chủ, hoặc IEED. Điều này có nghĩa là cảm xúc của họ không ổn định và họ có thể thấy mình cười hoặc khóc trong những tình huống không phù hợp. Sự kết hợp giữa dextromethorphan và quinidine đã được chứng minh là có hiệu quả trong việc điều trị triệu chứng này.
Ngủ
Mất ngủ trong ALS có thể làm trầm trọng thêm tình trạng mệt mỏi, tâm trạng và sự tập trung. Trong ALS, khả năng đi vào giấc ngủ bị giảm sút có thể là do suy yếu hô hấp sớm, lo lắng, trầm cảm hoặc đau đớn. Cách tiếp cận tốt nhất là cố gắng điều trị vấn đề tiềm ẩn. Ví dụ, liệu pháp hô hấp đầy đủ đã được chứng minh là thường có lợi cho những bệnh nhân ALS gặp vấn đề về giấc ngủ. Nếu có thể, nên tránh dùng thuốc an thần hoặc thuốc ngủ, ngoại trừ biện pháp cuối cùng, vì chúng thường làm giảm quá trình hô hấp.
Giao tiếp
Một trong những khía cạnh đáng buồn nhất của ALS là mất khả năng giao tiếp bình thường. Khi cơ mặt và cơ thanh quản yếu đi, cần phải khám phá những cách giao tiếp mới.May mắn thay, có một số lượng lớn các thiết bị giao tiếp khác nhau, bao gồm bảng chữ cái, hệ thống máy tính, mã Morse, sử dụng cơ thắt hậu môn và chuyển động mắt hồng ngoại, tùy thuộc vào mức độ nhu cầu của người đó. Làm việc với một nhà trị liệu ngôn ngữ có thể đảm bảo rằng khả năng giao tiếp vẫn còn nguyên vẹn càng lâu càng tốt.
Sử dụng Chăm sóc Giảm nhẹ cho ALS
Các chuyên gia về chăm sóc giảm nhẹ chuyên giữ cho bệnh nhân cảm thấy thoải mái. Đây không phải là điều tương tự như bệnh tế bần, là một hình thức chăm sóc giảm nhẹ dành riêng cho bệnh nhân trong sáu tháng cuối đời của họ. Khi các triệu chứng của ALS tiến triển, nhiều người được lợi khi làm việc với các chuyên gia về chăm sóc giảm nhẹ và bệnh viện tế bần để đảm bảo rằng sự thoải mái và phẩm giá của họ được duy trì tốt nhất có thể.
Tầm quan trọng của việc lập kế hoạch trước
Một phần của việc cảm thấy thoải mái ngày hôm nay là biết rằng có kế hoạch cho ngày mai. ALS là một căn bệnh giai đoạn cuối, thường dẫn đến tử vong trong vòng năm năm. Trong khi một số người mắc ALS sống lâu hơn, điều quan trọng là phải lập kế hoạch trước. Hơn nữa, việc mất phương tiện liên lạc thông thường không thể tránh khỏi khiến các kế hoạch rất rõ ràng cho việc chăm sóc sức khỏe trong tương lai càng trở nên quan trọng hơn. Cần phải xem xét và thảo luận chính xác những loại phương pháp điều trị nào sẽ được mong muốn trong một số điều kiện nhất định, chẳng hạn như tê liệt hoàn toàn và chứng sa sút trí tuệ. Đây là những quyết định rất cá nhân và điều quan trọng là mong muốn của bạn phải được tôn trọng. Sắp xếp để có một di chúc còn sống hoặc giấy ủy quyền có thể giúp đảm bảo rằng mong muốn của bạn được tôn trọng.
Tài nguyên và Hỗ trợ ALS
Nếu gần đây bạn đã được chẩn đoán mắc ALS hoặc một bệnh thần kinh vận động khác, bạn không đơn độc. Những người khác đã trải qua những gì bạn đang trải qua, và có rất nhiều sách và tài nguyên khác dành cho bạn. Làm việc với một phòng khám đa khoa thần kinh có lẽ là tốt nhất để nâng cao chất lượng cuộc sống và tối ưu hóa việc cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe. Bạn cũng sẽ cần sự giúp đỡ từ bạn bè, gia đình và có thể cả những người chăm sóc khi tình trạng của bạn tiến triển. Đừng ngần ngại liên hệ với những người muốn hỗ trợ bạn.