NộI Dung
- Trẻ em mắc chứng tự kỷ Trở thành người lớn mắc chứng tự kỷ
- Người lớn mắc chứng tự kỷ rất khác nhau
- Một số người lớn tự kỷ rất thành công
- Một số người lớn mắc chứng tự kỷ có những thách thức nghiêm trọng
- Nhiều người lớn tự kỷ có sức mạnh và khả năng tuyệt vời
- Người lớn mắc chứng tự kỷ phải đối mặt với những rào cản lớn để giành độc lập
- Khó có thể bước sang tuổi 22 với chứng tự kỷ
- Các dịch vụ cho người lớn mắc chứng tự kỷ Thay đổi theo tiểu bang và tình trạng sẵn có
- Người lớn mắc chứng tự kỷ bị giới hạn trong lựa chọn nhà ở của họ
- Người lớn mắc chứng tự kỷ cần có tình bạn, sự hỗ trợ và cơ hội
Vậy tại sao tương đối ít viết về chứng tự kỷ và tuổi trưởng thành? Mặc dù không có câu trả lời tuyệt đối, nhưng đây là một số phỏng đoán có học thức:
- Vì chứng tự kỷ biểu hiện lần đầu trước 3 tuổi nên nhiều người nhận được chẩn đoán mới về chứng tự kỷ khi còn nhỏ.
- Hầu hết những người tích cực muốn đọc về chứng tự kỷ là những bậc cha mẹ lo lắng nhưng đầy hy vọng của những đứa trẻ đang hoặc có thể mắc chứng tự kỷ.
- Khi con tự kỷ của họ trưởng thành, nhiều bậc cha mẹ đã học được rất nhiều điều về chứng tự kỷ và cảm thấy giờ đây họ cũng chuyên nghiệp như bất kỳ ai có thể viết về nó.
- Do những thay đổi trong cách định nghĩa chứng tự kỷ, nhiều người lớn mà ngày nay chúng ta coi là tự kỷ chưa bao giờ được chẩn đoán tự kỷ.
- Người lớn mắc chứng tự kỷ có chức năng cao thường không quan tâm đến việc đọc các quan điểm không phải người tự kỷ về chứng tự kỷ.
- Một số người lớn mắc chứng tự kỷ bị thiểu năng trí tuệ khiến việc đọc hiểu về chứng tự kỷ trở nên vô cùng khó khăn.
Vậy tại sao việc tìm hiểu về người lớn mắc chứng tự kỷ lại quan trọng như vậy? Nói một cách đơn giản, những người mắc chứng tự kỷ, giống như những người khác, là những người trưởng thành lâu hơn so với những đứa trẻ. Khi trẻ bước vào tuổi trưởng thành, chúng có thể cần nhiều sự trợ giúp hơn là ít hơn trong việc điều hướng thế giới vô cùng phức tạp, hỗn loạn và đòi hỏi cao của thế kỷ 21.
Bạn cần biết gì về người lớn mắc chứng tự kỷ? Dưới đây là 10 sự thật để bạn bắt đầu.
Trẻ em mắc chứng tự kỷ Trở thành người lớn mắc chứng tự kỷ
Bất chấp những câu chuyện bạn có thể đã đọc trên Internet, rất hiếm khi một đứa trẻ được chẩn đoán chính xác mắc chứng tự kỷ trở thành một người lớn không còn khả năng chẩn đoán. Đúng vậy, trẻ tự kỷ có thể xây dựng các kỹ năng và cách giải quyết khiến chứng tự kỷ ít rõ ràng hơn. Có, thanh thiếu niên mắc chứng tự kỷ có thể học thêm các kỹ năng xã hội để có thể “vượt qua” trong một số tình huống. Nhưng không, một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ sẽ không chỉ vượt qua chứng tự kỷ của chúng để trở thành một người lớn điển hình.
Người lớn mắc chứng tự kỷ rất khác nhau
Một số người lớn mắc chứng tự kỷ có sự nghiệp thành công trong các lĩnh vực đòi hỏi cao như công nghệ thông tin, người máy và sản xuất trò chơi điện tử. Một số đang làm việc bán thời gian đồng thời tận dụng các chương trình và nguồn lực trong ngày. Một số không thể hoạt động ở nơi làm việc và dành cả ngày trong những nơi có mái che. Một số người lớn trên phổ đã kết hôn hoặc làm bạn đời hạnh phúc; những người khác có tình bạn lãng mạn; một số đáng kể không thể hình thành các mối quan hệ có ý nghĩa, tương hỗ với các đồng nghiệp. Những khác biệt lớn này làm cho việc xác định hoặc cung cấp dịch vụ cho người lớn mắc chứng tự kỷ cũng khó khăn như cho trẻ em phổ thông.
Một số người lớn tự kỷ rất thành công
Mặc dù tương đối hiếm, nhưng có khá nhiều người lớn mắc chứng tự kỷ được chẩn đoán là những người trung bình đến cực kỳ thành công. Một số người đã kết hôn và làm bạn đời hạnh phúc, và nhiều người hoàn toàn có việc làm. Khá nhiều người đã trở thành hình mẫu cho những người trẻ tuổi hy vọng được sống một cuộc sống đầy đủ và độc lập. Chỉ một vài mô hình vai trò như vậy bao gồm:
- Temple Grandin, chuyên gia chăn nuôi, tác giả và diễn giả đại chúng
- Stephen Shore, tác giả, nhạc sĩ, giáo sư, diễn giả trước công chúng
- John Elder Robison, tác giả và diễn giả trước công chúng
- Dan Ackroyd, diễn viên, ca sĩ, đài phát thanh
- Daryl Hannah, diễn viên
Tất cả những người ở trên, cùng với nhiều người khác, đều là những người tích cực ủng hộ chứng tự kỷ. Nhiều người nói công khai về kinh nghiệm của họ và cung cấp các nguồn thông tin và hiểu biết sâu sắc cho cả người lớn tự kỷ và các thành viên trong gia đình họ.
Một số người lớn mắc chứng tự kỷ có những thách thức nghiêm trọng
Trong khi một số người lớn tự kỷ có chức năng cao khá thành công, thì khá nhiều người bị thử thách nghiêm trọng. Đáng ngạc nhiên, chứng tự kỷ "nặng" không phải lúc nào cũng là trở ngại lớn nhất đối với việc làm hoặc thậm chí là hạnh phúc cá nhân. Những cá nhân hoạt động cao hơn đôi khi gặp bất lợi lớn hơn vì họ có thể phải vật lộn để "vượt qua" bình thường trong khi cố gắng đối phó với chứng lo âu nghiêm trọng, rối loạn chức năng cảm giác và thiếu hụt giao tiếp / xã hội.
Từ 25% đến 30% người lớn mắc chứng tự kỷ không nói được hoặc ít nói được khi còn nhỏ, có nghĩa là họ không thể sử dụng ngôn ngữ nói hoặc bị khiếm khuyết đáng kể. Theo nghiên cứu gần đây, có tới 56% người mắc chứng tự kỷ cũng hung hăng đối với người khác, đặc biệt là người chăm sóc của họ. Đương nhiên, những người tự kỷ không nói được, hiếu chiến không thể quản lý thành công các tình huống sống hoặc công việc điển hình.
Nhiều người lớn tự kỷ có sức mạnh và khả năng tuyệt vời
Nhìn chung, người tự kỷ trung thực và đáng tin cậy; hầu hết đều tập trung vào công việc và hiếm khi bị phân tâm bởi các hoạt động xã hội hoặc sở thích bên ngoài. Khá nhiều người có tài năng đặc biệt trong các lĩnh vực như mã hóa máy tính, toán học, âm nhạc, soạn thảo, tổ chức và nghệ thuật thị giác. Mặc dù người lớn tự kỷ có thể khó thiết lập và quản lý không gian và lịch trình của riêng họ, nhưng nhiều người là những nhân viên xuất sắc. Một số công ty đã bắt đầu nhận ra giá trị của việc tích cực tuyển dụng và thuê các cá nhân tự kỷ; một số ít bao gồm:
- Freddie Mac
- Microsoft
- Walgreens
- nhựa cây
Người lớn mắc chứng tự kỷ phải đối mặt với những rào cản lớn để giành độc lập
Tất cả trẻ 2 tuổi đều nổi cơn tam bành. Tất cả thanh thiếu niên đều có "vấn đề". Do đó, trẻ tự kỷ và thanh thiếu niên thường có một chút nghỉ ngơi: suy cho cùng, chúng cũng chỉ là những đứa trẻ.
Nhưng một khi bạn đã trưởng thành, bạn sẽ phải gạt bỏ những thử thách về tình cảm, mặc áo vào và hành động như một người trưởng thành.
Những người trưởng thành, ít nhất là ở Mỹ hiện đại, được kỳ vọng sẽ quản lý thời gian và tiền bạc một cách độc lập, tự điều hành ngôi nhà của mình, tìm và giữ một công việc, quản lý các tương tác xã hội tại nơi làm việc và trong cộng đồng, tìm bạn bè và tình yêu, tiết kiệm cho một ngày mưa, nấu một món trứng tráng, và ở đó cho con cái của họ. Đó là chưa kể đến việc xử lý sự tấn công liên tục của âm thanh, thông tin, sự tương tác và kích thích thị giác là một phần của cuộc sống ngày nay.
Những người mắc chứng tự kỷ nhận thấy nhiều kỳ vọng không thể thực hiện được. Tự kỷ kéo theo những khiếm khuyết trong giao tiếp bằng lời nói và phi ngôn ngữ, chức năng điều hành và tương tác xã hội. Nó cũng kéo theo tình trạng tăng hoặc giảm nhạy cảm với âm thanh, ánh sáng, mùi, vị và xúc giác. Nó có thể khiến việc tìm và giữ bạn bè hoặc đối tác lãng mạn trở nên khó khăn hơn. Nó có thể khiến bạn gần như không thể hạ cánh và giữ một công việc đòi hỏi trình độ xã hội hoặc kỹ năng lập kế hoạch cao. Nó cũng có thể có nghĩa là sống độc lập trong khi quản lý tất cả các nhu cầu của cuộc sống hàng ngày đơn giản là quá thách thức.
Rất ít người lớn mắc chứng tự kỷ được hợp tác, sống độc lập và làm việc toàn thời gian để hoàn thành công việc, so với những người lớn bị khuyết tật khác. Ngoài ra, những người đạt được những thước đo thành công này có thể làm như vậy hơn các đồng nghiệp của họ trong dân số chung một thập kỷ. Theo Hiệp hội Tự kỷ: "Vào tháng 6 năm 2014, chỉ có 19,3% người khuyết tật ở Mỹ tham gia trong lực lượng lao động - đang làm việc hoặc đang tìm kiếm việc làm. Trong số đó, 12,9% thất nghiệp, nghĩa là chỉ có 16,8% dân số khuyết tật có việc làm. "
Khó có thể bước sang tuổi 22 với chứng tự kỷ
Việc thiếu thông tin tương đối về và về người lớn trên phổ có nghĩa là nhiều bậc cha mẹ đột nhiên thấy mình bối rối khi con của họ - bây giờ là một thanh niên - bước vào tuổi huyền diệu 22. Bởi vì vào ngày sinh nhật thứ 22 của họ, những người mắc chứng tự kỷ đột ngột mất. Quyền được hưởng các dịch vụ theo Đạo luật Giáo dục Người khuyết tật - và bước vào thế giới đa dạng hơn về các dịch vụ dành cho người lớn. Mặc dù IDEA thực sự yêu cầu các trường cung cấp "giáo dục miễn phí và phù hợp" cho tất cả trẻ em, nhưng người lớn không có yêu cầu này. Do đó, tài trợ và chương trình cho người lớn có thể có sẵn hoặc không vào bất kỳ thời điểm nào.
Các dịch vụ cho người lớn mắc chứng tự kỷ Thay đổi theo tiểu bang và tình trạng sẵn có
Người lớn mắc chứng tự kỷ không được hưởng gì nhưng có khả năng nhận được ít nhất một số hỗ trợ. Nếu bạn sống ở một số tiểu bang, bạn sẽ gặp ít khó khăn khi tiếp cận các dịch vụ và tài trợ cho người lớn mắc chứng tự kỷ. Nếu bạn sống ở các tiểu bang khác, bạn không gặp may. Ví dụ: theo Trung tâm Dịch vụ Medicare & Medicaid (CMS), Idaho, New Mexico, West Virginia, Montana và Hawaii cung cấp các chương trình và dịch vụ ít hào phóng nhất, trong khi California, Massachusetts, Indiana, Colorado và Vermont thì hào phóng hơn. Các bác sĩ cho biết:
Tất nhiên, định nghĩa về "dịch vụ và tài trợ" sẽ thay đổi tùy theo nhu cầu. Ví dụ, Medicaid không cung cấp dịch vụ hỗ trợ hoặc đào tạo nghề - những dịch vụ đặc biệt hữu ích cho những người trưởng thành có chức năng cao hơn. Và Medicaid có thể là một nguồn tài trợ cho nhà ở, các chương trình ban ngày và các dịch vụ khác.
Một nguồn thông tin cập nhật, tuyệt vời về các dịch vụ theo từng tiểu bang là Con dấu Phục sinh; Mặc dù chúng tập trung khá nhiều vào trẻ em, chúng cũng bao gồm một loạt các thông tin chi tiết về các nguồn lực và dịch vụ cho mọi lứa tuổi.
Người lớn mắc chứng tự kỷ bị giới hạn trong lựa chọn nhà ở của họ
Người Mỹ cho rằng những đứa trẻ trưởng thành sẽ rời khỏi nhà của cha mẹ chúng và đến sống trong căn hộ hoặc nhà riêng của chúng. Tất nhiên, khi nền kinh tế và các yếu tố khác đã thay đổi, nhiều thanh niên đang phát triển điển hình hơn đang chuyển đến sống với bố và mẹ. Không có gì ngạc nhiên khi một số rất lớn người lớn mắc chứng tự kỷ cũng sống với cha mẹ của họ. Có những lý do rất tốt cho điều này:
- Khó kiếm được nguồn tài trợ từ khu dân cư cho người lớn tàn tật. Nó đặc biệt khan hiếm đối với những người lớn mắc chứng tự kỷ không bị thiểu năng trí tuệ. Nếu chỉ số IQ của bạn vượt quá một con số nhất định (thường là 70 hoặc 75), bạn được cho là độc lập (trừ khi bạn bị bệnh hoặc khuyết tật nặng như mù lòa).
- Nhà tập thể khó vào và có thể kém chất lượng. Giống như nhiều chương trình dành cho người lớn, nhà tập thể phụ thuộc vào tài trợ của tiểu bang và liên bang. Ngoài ra, nhân viên và cư dân thay đổi liên tục.
- Ngay cả những người lớn có năng lực sáng suốt mắc chứng tự kỷ cũng có thể gặp khó khăn khi đối mặt với những thử thách bất ngờ. Nhìn chung, người lớn tự kỷ rất khó lên kế hoạch trước (mua xà phòng trước khi cần,) quản lý các trường hợp khẩn cấp (mất điện) và suy nghĩ thông qua các vấn đề mới (cống bị tắc). Những vấn đề này thường khiến việc ở với bố và mẹ rẻ hơn, thông minh hơn và dễ dàng hơn.
Người lớn mắc chứng tự kỷ cần có tình bạn, sự hỗ trợ và cơ hội
Cho dù hoạt động cao hay tự kỷ nặng, người lớn mắc chứng tự kỷ đang làm việc chăm chỉ hơn những người bạn bình thường của họ để tận hưởng một cuộc sống viên mãn. Để thành công, họ - giống như những người khác - cần có tình bạn, sự hỗ trợ và cơ hội để làm việc và giải trí trong một môi trường xã hội được chấp nhận. Khi tài trợ và dòng chảy, không phải lúc nào cũng có thể dựa vào các chương trình được tài trợ từ thuế. Điều đó có nghĩa là nhu cầu của người lớn mắc chứng tự kỷ phải được đáp ứng bởi những người trong gia đình, cộng đồng và cộng đồng mở rộng của họ, những người mong muốn họ tốt, tin tưởng vào thế mạnh của họ và đáp ứng những thách thức và nhu cầu đặc biệt của họ.