NộI Dung
Thích ứng với cuộc sống với người bại não và học cách đối phó hiệu quả với tình trạng bệnh là yếu tố hàng đầu quyết định chất lượng cuộc sống của người bại não cũng như những người còn lại trong gia đình.Khả năng của những người đang sống với bệnh bại não rất khác nhau. Nếu bạn bị bại não, bạn có thể phải ngồi xe lăn và không thể ăn uống nếu không có sự trợ giúp, bạn có thể là một vận động viên sử dụng nẹp liên tục hoặc bạn có thể có khả năng nằm ở bất kỳ vị trí nào giữa hai thái cực này. Đối phó với tình trạng của bạn. đòi hỏi nhiều chiến lược khác nhau đã được chứng minh là có hiệu quả trong việc sống chung với bệnh bại não.
Khi bại não gây tàn tật sâu sắc, cần sự tận tâm của gia đình và sự hỗ trợ của những người chăm sóc chuyên nghiệp.
Nếu bệnh bại não của bạn ở mức độ nhẹ, nói chung là kỹ năng đối phó của chính bạn, chứ không phải kỹ năng đối phó của người chăm sóc, quyết định khả năng tổng thể của bạn để điều chỉnh và tối đa hóa khả năng cũng như sự hài lòng với cuộc sống nói chung.
Hướng dẫn Thảo luận cho Bác sĩ Bại não
Nhận hướng dẫn có thể in của chúng tôi cho cuộc hẹn tiếp theo của bác sĩ để giúp bạn đặt câu hỏi phù hợp.
Đa cảm
Tác động về mặt tinh thần của chẩn đoán bại não xảy ra rất sớm. Cha mẹ thường bị ảnh hưởng sâu sắc hơn bởi chẩn đoán so với trẻ, do các triệu chứng khởi phát ở độ tuổi trẻ.
chấp thuận
Tùy thuộc vào mức độ khuyết tật, hầu như luôn có những hạn chế cố hữu trong những gì một người bị bại não có thể đạt được. Việc chấp nhận thực tế này là cần thiết trong hầu hết các trường hợp.
Thái độ tích cực
Một thái độ tích cực hoàn toàn tương thích với sự chấp nhận. Hầu hết những người đang sống với bệnh bại não và gia đình của họ có cái nhìn tổng thể tích cực và không suy nghĩ tiêu cực.
Đặt mục tiêu
Trong một số tình huống, một người bị bại não có thể vượt qua các chướng ngại vật và đạt được các kỹ năng thể chất, nhận thức hoặc các kỹ năng khác. Đối với tất cả những người bị bại não, mục tiêu hữu hình và thực tế có thể cung cấp động lực và cũng có thể mang lại sự hài lòng khi hoàn thành tốt công việc.
Tham gia tinh thần
Một người bị bại não có khả năng bày tỏ ý kiến về việc tham gia vào hoạt động tâm linh và tiếp xúc với các hoạt động dựa trên đức tin và có thể được hưởng lợi khi những mong muốn này được tạo điều kiện.
Nhận thức
Một số người bị bại não có khuyết tật về khả năng học tập, và nếu bạn hoặc con bạn bị khuyết tật về khả năng học tập, bạn vẫn có tiềm năng học theo tốc độ của riêng mình.
Giáo dục
Giáo dục là một công cụ trao quyền cho bất kỳ ai, kể cả những người đang sống với bệnh bại não. Giáo dục giúp bạn có thể tận hưởng những lợi ích từ các cơ hội việc làm tốt hơn, học về cách quản lý tiền bạc và đọc để tìm hiểu kiến thức chung và tận hưởng. Điều quan trọng là phải tìm kiếm các nguồn tài nguyên giáo dục phù hợp với khả năng của bạn.
Vật lý
Nếu bạn hoặc con bạn bị bại não, việc đi lại an toàn trong môi trường gia đình và các điểm đến bên ngoài có thể là một thách thức. Bạn có thể cần xe lăn, xe tập đi hoặc nẹp để có thể đi từ nơi này đến nơi khác.
Ngoài các thiết bị được khuyến nghị chuyên nghiệp để hỗ trợ phục kích, chiến lược gia đình là thành phần quan trọng để đảm bảo an toàn đồng thời tối đa hóa sự tự do đi lại trong nhà và thế giới bên ngoài.
Gia đình và người chăm sóc của bạn có thể cần điều chỉnh thói quen phù hợp cho bạn.
Các môn thể thao
Hầu hết các cộng đồng đều có các hoạt động thể thao dành cho những người bị bại não. Những hoạt động này có thể cung cấp nhiều cách học thể thao khác nhau để đạt được thành tích cá nhân và bạn cũng có thể tham gia các cuộc thi.
Thiết bị di động
Xe lăn và xe tập đi thường có thể được cá nhân hóa để cung cấp mức hỗ trợ phù hợp mà không hạn chế bạn không cần thiết hoặc sử dụng thấp khả năng thể chất của bạn.
Môi trường gia đình
Ngôi nhà của bạn có thể được điều chỉnh với các đường dốc, đường ray, đệm và các thành phần cấu trúc khác để tạo điều kiện đi lại trong nhà một cách độc lập nhất có thể.
Vận chuyển
Ô tô có thể được điều chỉnh để phù hợp với người khuyết tật, giúp bạn có thể tận hưởng cuộc sống bên ngoài ngôi nhà.
Nơi công cộng thân thiện với người khuyết tật và người khuyết tật
Làm quen với các không gian công cộng gần đó mà người khuyết tật có thể tiếp cận như nhà hàng, bảo tàng và công viên có thể cho phép bạn tham gia vào cộng đồng của mình và tận dụng lợi thế của khu vực lân cận xung quanh.
Xã hội
Tương tác xã hội và cộng đồng có thể mang lại lợi ích về nhiều mặt cho những người bị bại não và cho gia đình của họ.
Trường học
Đi học hàng ngày cung cấp cấu trúc hàng ngày, giáo dục, giao tiếp với bạn bè đồng trang lứa và cảm giác tự tin và thân thuộc cho những người sống với bệnh bại não. Các trường học không ngừng cải thiện các dịch vụ của họ cho những học sinh có nhu cầu đặc biệt và học cách cá nhân hóa việc giảng dạy trong khi cho học sinh cơ hội tiếp tục là một phần của nhóm.
Thông thường, phụ huynh cần trao đổi trước các nhu cầu cụ thể để nhà trường có thể thiết kế một kế hoạch có lợi cho học sinh.
Trại hè
Các trại được thiết kế để phù hợp với trẻ em và người lớn khuyết tật có thể mang lại cơ hội an toàn và vui vẻ để giao lưu, tận hưởng các hoạt động ngoài trời như bơi lội và xây dựng kỹ năng thể thao và giải trí.
Tụ họp gia đình
Những buổi họp mặt gia đình kéo dài có thể mang đến cơ hội tốt nhất cho những người bị bại não gắn kết với mạng lưới yêu thương. Gia đình mở rộng cũng có thể giúp chia sẻ gánh nặng chăm sóc để đôi khi giảm bớt gánh nặng cho những người chăm sóc chính (thường là cha mẹ và anh chị em của một người bị bại não).
Sự kiện cộng đồng
Các khu vực lân cận hoặc các cộng đồng dựa trên đức tin có thể là một nơi an ủi cho một người bị bại não. Cảm giác được chấp nhận là một phần của một cộng đồng mở rộng có thể mang lại cho một người bị bại não sự thay đổi khung cảnh cũng quen thuộc.
Việc làm
Thanh thiếu niên và người lớn sống chung với bệnh bại não có thể làm việc ở một vị trí được tuyển dụng. Các nguồn lực của quận và tiểu bang có thể cung cấp hướng dẫn trong việc tìm kiếm các chủ nhân phù hợp và hỗ trợ những nhân viên gặp hạn chế. Làm việc với tư cách này mang lại sự tự tin, tình bạn thân thiết và xây dựng các kỹ năng và tính độc lập.
Thực dụng
Một số chiến lược đặc biệt có thể giúp tối ưu hóa cuộc sống của bạn và cuộc sống của gia đình bạn.
Công nghệ
Giao tiếp với sự hỗ trợ của máy tính và điều khiển các thiết bị di động có thể cung cấp thêm mức độ độc lập nếu bạn bị bại não. Các hoạt động trực tuyến có thể tạo cơ hội tương tác an toàn với người khác dưới các hình thức nhắn tin, trò chơi và dạy kèm.
Kỳ nghỉ
Tiếp xúc với một môi trường khác và dành thời gian nghỉ ngơi theo thói quen thông thường sẽ giúp ích cho tất cả mọi người, bao gồm cả những người bị bại não và những người chăm sóc họ. Nhiều điểm đến có thể tiếp cận được dành cho người khuyết tật và các nhóm hỗ trợ thường có thể đưa ra hướng dẫn và khuyến nghị về những địa điểm phù hợp với khả năng của bạn.
Yêu cầu trợ giúp
Nếu bạn bị bại não nhẹ, bạn nên nhờ đến sự giúp đỡ của bạn bè và gia đình hoặc từ những người có chuyên môn khi bạn cần. Và nếu bạn là người chăm sóc một người đang sống trong hoàn cảnh đau đớn vì bệnh bại não, việc yêu cầu hỗ trợ cũng có thể giảm bớt gánh nặng và căng thẳng mà bạn chắc chắn đang phải chịu đựng, cho bạn nhiều thời gian hơn cho chính mình để bạn có thể cung cấp sự chăm sóc yêu thương. bạn muốn cung cấp.
Khu dân cư
Nhiều người chăm sóc những người bị bại não bị căng thẳng nghiêm trọng, có thể dẫn đến các vấn đề sức khỏe cá nhân và sự phẫn uất. Không hiếm các gia đình tìm đến một cơ sở chăm sóc người bệnh bại não. Các chuyên gia quen thuộc với tình trạng bệnh có thể cung cấp dịch vụ chăm sóc suốt ngày đêm, trong khi các thành viên trong gia đình có thể đến thăm thường xuyên.
Lòng tin
Tin tưởng người khác có thể là một vấn đề lớn khi nói đến bệnh bại não. Khi khả năng nhận thức hoặc thể chất bị suy giảm, có thể khó biết nên tin ai.
Có những chiến lược có thể giúp bạn yên tâm hơn đồng thời giúp bạn tránh được những kẻ có thể muốn lợi dụng những người có khiếm khuyết về thể chất hoặc nhận thức. Những chiến lược này có thể bao gồm việc sử dụng camera để giám sát người chăm sóc, tạo ra các hệ thống trong đó hoạt động tài chính được nhiều người kiểm tra kỹ lưỡng và nỗ lực để nuôi dưỡng một mạng lưới những người bạn chân chính, đáng tin cậy, những người đồng ý quan tâm đến người thân của bạn, người đang sống chung với thể chất hoặc nhận thức tàn tật do bại não.
Chăm sóc người bị bại não