NộI Dung
- Có ý nghĩa gì khi vận động chính mình với bệnh ung thư?
- Tầm quan trọng của việc tự vận động
- Tìm hiểu về bệnh ung thư của bạn
- Hỏi câu hỏi
- Ý kiến thứ hai
- Tìm kiếm thông tin y tế tốt trực tuyến
- Kết nối với cộng đồng ung thư
- Làm thế nào để đưa ra quyết định y tế tốt
- Khi bạn đấu tranh để trở thành người biện hộ cho riêng mình
- Là chính bạn là người biện hộ với bảo hiểm y tế
- Các bước tiếp theo trong vận động chính sách
Tuy nhiên, làm thế nào để bạn bắt đầu? Ai trong chúng ta, những người sinh ra trước thế hệ Y đều lớn lên với một triết lý khác về vai trò của bệnh nhân và nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe trong việc chăm sóc bệnh ung thư. Có một mối quan hệ cha con bất thành văn, trong đó bệnh nhân xuất hiện các triệu chứng, bác sĩ đưa ra chẩn đoán và đề nghị điều trị, sau đó bệnh nhân thực hiện phương pháp điều trị đó.
Y học đang thay đổi. Cụm từ "y học có sự tham gia" đề cập đến một mối quan hệ trong đó, thay vì mô hình lỗi thời này, bệnh nhân đang tích cực làm việc cùng với bác sĩ của họ để lựa chọn liệu trình điều trị ung thư tốt nhất.
Bạn có thể tự hỏi: "Làm thế nào tôi có thể đưa ra những quyết định này mà không cần đến trường y? Làm cách nào để bắt đầu vận động cho bản thân? Hãy đọc để hiểu tại sao những câu hỏi này lại quan trọng và khám phá các mẹo để bắt đầu.
Có ý nghĩa gì khi vận động chính mình với bệnh ung thư?
Bênh vực bản thân là một bệnh nhân ung thư chỉ đơn giản là đóng vai trò tích cực trong kế hoạch chẩn đoán và điều trị của bạn. Điều đó có nghĩa là bạn hiểu được chẩn đoán của mình, đã cân nhắc những rủi ro và lợi ích của các lựa chọn điều trị và chọn một phương pháp điều trị phù hợp nhất với cá nhân bạn.
Tất nhiên, để tham gia vào việc ra quyết định này, điều quan trọng là phải hiểu nhiều hơn bệnh nhân của quá khứ. Sau đó, chúng tôi sẽ chia sẻ ý tưởng về cách làm điều đó.
Nếu bạn nghĩ đến vận động, bạn có thể nghĩ đến những người phản đối và đấu tranh cho quyền lợi của họ. Điều này không thể xa sự thật hơn khi nói đến tự vận động cho bệnh ung thư. Là người biện hộ cho chính bạn không có nghĩa là có mối quan hệ bất hòa với bác sĩ của bạn. Ngược lại, nó có nghĩa là làm việc cùng với bác sĩ của bạn như một nhóm để đưa ra kế hoạch điều trị tốt nhất cho bạn; một kế hoạch điều trị làm hài lòng bác sĩ của bạn hơn cũng như nó sẽ phù hợp hơn với nhu cầu cụ thể của bạn để được chăm sóc tốt nhất có thể.
Tầm quan trọng của việc tự vận động
Khái niệm "tự vận động" không chỉ là một mốt nhất thời trôi qua, mà thực sự có thể tạo ra sự khác biệt giữa sự sống và cái chết. Các nghiên cứu cho chúng ta biết rằng những bệnh nhân (và những người thân yêu của bệnh nhân ung thư) biết thêm về bệnh của họ và tích cực tham gia vào việc chăm sóc y tế của họ, sẽ có chất lượng cuộc sống tốt hơn. Một số nghiên cứu thậm chí còn cho thấy họ cũng có thể có kết quả tốt hơn.
Với những tiến bộ trong điều trị ung thư, ngày càng có nhiều lựa chọn cho những người sống chung với bệnh ung thư. Đôi khi có một số lựa chọn liên quan đến việc điều trị và chỉ bạn mới có thể biết lựa chọn phù hợp nhất với mình. Nó làbạn sống chung với bệnh ung thư, và chỉ có bạn mới biết mình mong muốn được điều trị tích cực đến mức nào, và bạn sẵn sàng chịu đựng những tác dụng phụ nào. Bác sĩ ung thư của bạn, bạn bè của bạn, và thậm chí cả vợ / chồng và con cái của bạn có thể quyết định một kế hoạch khác nếu họ phải đối mặt với bệnh ung thư. Tôn vinh bản thân không chỉ có nghĩa là đưa ra quyết định phù hợp với một mình bạn mà còn có thể đối phó với ý kiến của những người có thể khác nhau về sở thích.
Đồng thời, nghiên cứu đang mở rộng theo cấp số nhân, bệnh nhân hiện có quyền truy cập gần như không giới hạn vào thông tin này để tự giáo dục bản thân. Các cơ sở dữ liệu như PubMed cung cấp thông tin tóm tắt cho vô số tạp chí y khoa và rất nhiều trang web về tình trạng y tế. Một người bạn của tôi gần đây đã nói với một sinh viên y khoa đang vào lớp phát biểu như thế này: "Nhờ truy cập thông tin y tế trực tuyến, kết hợp với động lực, nhiều bệnh nhân sẽ biết về bệnh của họ nhiều hơn bạn!"
Tự vận động không chỉ giúp bạn lựa chọn các phương án và khám phá các phương pháp điều trị mới mà còn làm giảm lo lắng và sợ hãi liên quan đến ung thư. Nó mang lại cho bạn cảm giác được trao quyền và trên ghế lái.
Tìm hiểu về bệnh ung thư của bạn
Bước đầu tiên để trở thành người bênh vực chính bạn là tìm hiểu càng nhiều càng tốt về bệnh ung thư của bạn. Có rất nhiều cách để làm điều này.
- Đặt câu hỏi-rất nhiều câu hỏi.
- Cân nhắc đến ý kiến thứ hai, lý tưởng nhất là tại một trung tâm ung thư, nơi điều trị cho một số lượng lớn những người mắc bệnh ung thư tương tự như bạn.
- Xem lại thông tin do bác sĩ chuyên khoa ung thư của bạn và các thành viên khác trong nhóm chăm sóc ung thư cung cấp.
- Nghiên cứu bệnh ung thư của bạn trực tuyến hoặc trong thư viện.
- Cân nhắc tham gia cộng đồng ung thư trực tuyến, tổ chức ung thư hoặc nhóm hỗ trợ ung thư.
Hỏi câu hỏi
Đặt câu hỏi là cực kỳ quan trọng khi nói chuyện với bác sĩ ung thư của bạn. Trong khi những bác sĩ này quen với việc giải thích những thông tin chi tiết của bệnh ung thư cho bệnh nhân, mọi người đều bước vào chẩn đoán ung thư với những kinh nghiệm khác nhau. Đừng ngại lặp lại các câu hỏi cho đến khi bạn hài lòng rằng bạn đã hiểu câu trả lời.
Mang theo một người bạn đến các cuộc hẹn có thể rất hữu ích vì sau này bạn cố gắng nhớ lại những gì bác sĩ đã nói. Một số người cảm thấy hữu ích khi ghi chép hoặc nhờ một người bạn ghi chép khi nói chuyện với bác sĩ của họ. Bạn cũng có thể muốn mang theo thông tin bạn đã được bạn bè cung cấp hoặc tìm thấy trên mạng.
Đừng sợ rằng bạn đang chiếm quá nhiều thời gian của bác sĩ. Các bác sĩ ung thư nhận ra tầm quan trọng của việc giải quyết các câu hỏi. Nó cũng có thể giúp bạn tiết kiệm thời gian sau này-và cơn đau đầu của các cuộc điện thoại-để đảm bảo rằng bạn rời khỏi phòng thi với câu hỏi của bạn đã được trả lời.
Giữ một cuốn sổ ghi chép giữa các lần thăm khám và nếu các câu hỏi không khẩn cấp, hãy viết chúng để hỏi vào lần khám tiếp theo của bạn.
Ý kiến thứ hai
Bạn có thể đã nghe câu ngạn ngữ cổ "2 cái đầu tốt hơn 1 cái" Trong y học, điều đó cũng đúng, và thường được chấp nhận rằng nhiều người bị ung thư sẽ hỏi ý kiến thứ hai.
Điều quan trọng cần lưu ý là một bác sĩ không thể biết tất cả mọi thứ về mọi loại và phân nhóm của mọi bệnh ung thư. Kết hợp với điều này, những tiến bộ trong phương pháp điều trị một số bệnh ung thư đang tăng vọt, chẳng hạn, nhiều loại thuốc mới để điều trị ung thư phổi đã được phê duyệt trong giai đoạn từ năm 2011 đến năm 2015 so với trong 40 năm trước năm 2011. Ngoài các phương pháp điều trị đã được phê duyệt, một số bác sĩ ung thư có thể làm quen hơn với các thử nghiệm lâm sàng đang được tiến hành cho bệnh ung thư của bạn - các thử nghiệm có thể dành riêng cho cấu hình phân tử cụ thể của bệnh ung thư của bạn.
Người ta thấy rằng kết quả phẫu thuật đối với ung thư có thể khác nhau tùy thuộc vào trung tâm y tế. Ví dụ, khối lượng điều trị cao (nói cách khác, một số lượng lớn các ca phẫu thuật được thực hiện) có liên quan chặt chẽ đến khả năng sống sót của những người bị ung thư phổi. Hãy xem những lời khuyên này về việc lựa chọn một trung tâm điều trị ung thư.
Một yếu tố khác đôi khi bị bỏ qua là tính cách của bác sĩ của bạn. Khi nói đến bệnh ung thư, bạn có thể phải làm việc với bác sĩ của mình trong một thời gian dài. Bạn phải trả tiền để tìm được một bác sĩ phù hợp với tính cách của bạn và khiến bạn cảm thấy thoải mái và tự tin trong việc chăm sóc của mình.
Điều mà một số người không nhận ra, là ngay cả khi bác sĩ theo ý kiến thứ hai (hoặc thứ ba hoặc thứ tư) của bạn đề xuất kế hoạch điều trị giống như kế hoạch điều trị đầu tiên, bạn sẽ được đảm bảo rằng bạn không để lại bất kỳ lá nào khi bạn tiếp tục quan tâm. Sự yên tâm có thể là vô giá.
Tìm kiếm thông tin y tế tốt trực tuyến
Mặc dù có rất nhiều thông tin y tế được tìm thấy trên mạng, nhưng hiện tại không có quy định nào về việc ai có thể công bố thông tin này. Do đó, có thể khó biết liệu thông tin xuất hiện trên tìm kiếm trên google là do một hội đồng bác sĩ hay cậu con trai 13 tuổi của người hàng xóm cạnh nhà bạn viết ra.
Bạn nên tìm kiếm thông tin y tế tốt trên internet là gì?
- Kiểm tra URL. Nếu nó kết thúc bằng .gov, .org hoặc .edu thì có thể đáng tin cậy hơn một trang web kết thúc bằng .com. Có một số trang .com xuất sắc, nhưng hãy kiểm tra các tiêu chí khác để đánh giá thông tin.
- Người viết là ai? Người chịu trách nhiệm về bài báo có phải là chuyên gia y tế không?
- Bài báo có được đánh giá bởi bác sĩ, nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe khác hoặc hội đồng đánh giá y tế không?
- Các nguồn thông tin có được liệt kê không? Nếu vậy, những thông tin tham khảo này có chất lượng như các nghiên cứu được công bố trên các tạp chí y khoa được bình duyệt không?
- Bạn có thể phân biệt rõ ràng thông tin đang được thảo luận với các quảng cáo không?
- Có liên kết đến thông tin khác nếu bạn muốn nghiên cứu sâu hơn về chủ đề này không?
Kết nối với cộng đồng ung thư
Như đã đề cập trước đó, kết nối với một nhóm hỗ trợ ung thư, cộng đồng ung thư trực tuyến hoặc tổ chức ung thư có thể là vô giá trong việc giáo dục bản thân về bệnh ung thư.
Một lưu ý là điều quan trọng cần ghi nhớ là thông tin trong phòng trò chuyện và từ từng bệnh nhân có thể không liên quan đến bạn, hoặc thậm chí có thể hoàn toàn sai. Tuy nhiên, những cộng đồng này có thể là một điểm khởi đầu tuyệt vời, đặc biệt nếu bạn không chắc mình nên đặt câu hỏi nào. Ví dụ, tại sao bạn nên hỏi bác sĩ về việc lập hồ sơ phân tử nếu bạn bị ung thư phổi?
Trước khi gửi bất kỳ thông tin cá nhân nào, hãy xem các mẹo này về an toàn trên mạng xã hội cho bệnh nhân ung thư.
Làm thế nào để đưa ra quyết định y tế tốt
Một khi bạn đã đặt câu hỏi và thu thập thông tin y tế, làm thế nào bạn có thể đưa ra quyết định y tế tốt về dịch vụ chăm sóc của mình? Không giống như trước đây khi có rất ít lựa chọn điều trị ung thư, hiện nay thường có vô số các lựa chọn - cả đã được phê duyệt và có sẵn trong các thử nghiệm lâm sàng - để bạn lựa chọn.
Giống như rất nhiều quyết định mà chúng ta đưa ra trong cuộc đời, việc chia nhỏ quá trình có thể giúp bạn dễ dàng hơn một chút, đặc biệt là khi bạn đang đối mặt với những cảm xúc đi kèm với chẩn đoán ung thư.
- Hãy dành thời gian của bạn. Các quyết định về điều trị ung thư thường không khẩn cấp, tức là bạn thường có thể mất vài ngày hoặc vài tuần để ngồi lại và phân tích các lựa chọn của mình.
- Nói chuyện với người khác. Thông qua sự lựa chọn của bạn bởi những người thân yêu của bạn; thảo luận về chúng với nhóm chăm sóc sức khỏe của bạn và cân nhắc trò chuyện với những người khác thông qua nhóm hỗ trợ ung thư hoặc cộng đồng ung thư trực tuyến. Hãy nhớ rằng thông tin đầu vào này có thể là vô giá, nhưng quyết định cuối cùng cuối cùng là tùy thuộc vào bạn. Đừng cảm thấy bị áp lực khi đưa ra một quyết định không phù hợp với cá nhân bạn.
- Cân nhắc ưu và nhược điểm của lựa chọn của bạn. Ngoài việc tìm hiểu hiệu quả của các phương pháp điều trị, bạn sẽ muốn xem xét các yếu tố khác như tác dụng phụ, rủi ro, chi phí cao hơn và cao hơn những gì bảo hiểm của bạn chi trả và các yếu tố hậu cần như nhu cầu đi lại để điều trị, chăm sóc con cái và thời gian nghỉ làm.
Việc đưa ra quyết định chung không chỉ là lắng nghe lời khuyên của bác sĩ hoặc đưa ra sự đồng ý có hiểu biết. Quá trình này, ngoài việc đánh giá lợi ích và rủi ro của các lựa chọn điều trị, còn tính đến các giá trị, mục tiêu và ưu tiên cá nhân của bạn làm nền tảng cho các lựa chọn bạn đưa ra.
Khi bạn đấu tranh để trở thành người biện hộ cho riêng mình
Nếu bạn không quyết đoán và không thích đối đầu thì sao? Điều gì sẽ xảy ra nếu bạn có xu hướng nhút nhát và đặc biệt không thích đặt câu hỏi? Tôi đã nghe mọi người nói rằng họ muốn trở thành một "bệnh nhân tốt", hoặc sợ rằng nếu họ đặt quá nhiều câu hỏi hoặc quá mạnh mẽ, bác sĩ của họ sẽ không thích họ.
Những người khác sợ rằng họ sẽ xuất hiện như một kẻ đạo đức giả nếu họ phàn nàn về quá nhiều triệu chứng. Ví dụ, họ có thể ngần ngại kể lại nỗi đau vì sợ rằng nếu sau này có các triệu chứng thậm chí tồi tệ hơn, họ sẽ bị loại bỏ.
Nếu bạn cảm thấy miễn cưỡng trong việc bênh vực cho chính mình, hãy xem xét cách bạn sẽ biện hộ cho một người bạn trong tình huống tương tự. Bạn sẽ hỏi gì? Bạn muốn nói gì? Nếu bạn muốn lên tiếng cho một người bạn, hãy lên tiếng cho chính bạn.
Nếu bạn vẫn cảm thấy khó khăn này, một lựa chọn là nhờ bạn bè hoặc người thân ủng hộ bên cạnh bạn. Cá nhân tôi đã làm điều này cho những người bạn bị ung thư. Bạn có thể dễ dàng hơn khi nhờ người khác đặt những câu hỏi khó, hoặc đưa ra những cách mà bạn không hoàn toàn hài lòng với sự chăm sóc của mình. Trong cài đặt này, bạn của bạn có thể "đóng vai kẻ xấu" trong khi bạn đóng vai "bệnh nhân tử tế".
Là chính bạn là người biện hộ với bảo hiểm y tế
Bạn có thể cần vận động không chỉ về sức khỏe mà còn là túi tiền của bạn. Với vô số các kế hoạch bảo hiểm, hầu hết trong số đó có các giới hạn và cấp độ điều trị khác nhau, lựa chọn của bạn cho một kế hoạch điều trị có thể vượt ra ngoài sở thích cá nhân của bạn. Có lẽ bạn đã nghe nói về một phương pháp điều trị loại ung thư chỉ được cung cấp tại một trung tâm ung thư, nơi không thuộc các nhà cung cấp ưu tiên (bậc nhất) trong chương trình bảo hiểm của bạn.
Đọc kỹ chính sách bảo hiểm sức khỏe của bạn. Những sai lầm phổ biến như không thương lượng chi phí chăm sóc ngoài mạng lưới có thể rất tốn kém nhưng có thể dễ dàng ngăn chặn với một chút suy tính trước. Nói chuyện với công ty bảo hiểm của bạn về bất kỳ lĩnh vực nào khiến bạn cảm thấy không chắc chắn và yêu cầu xem xét trường hợp của bạn nếu bạn cho rằng mình thuộc trường hợp ngoại lệ của một trong các quy tắc.
Nếu bạn không hiểu hóa đơn của mình hoặc thấy các khoản phí mà bạn không mong đợi, đừng chỉ chấp nhận nó. Gọi điện thoại. Đôi khi sự kết hợp ngớ ngẩn có thể gây ra việc từ chối yêu cầu bảo hiểm, thậm chí một điều đơn giản như việc nhập ngày sinh của bạn không chính xác trên biểu mẫu phòng khám. Hãy xem các mẹo này để biết cách chống lại sự từ chối yêu cầu bảo hiểm.
Một số người có thể muốn xem xét việc thuê một người ủng hộ thanh toán y tế khi quá tải với toàn bộ quy trình bảo hiểm. Bạn có thể không hiểu các hóa đơn của mình, bị ngập trong đống hồ sơ mà bảo hiểm của bạn từ chối thanh toán hoặc bị ốm đến mức suy nghĩ về việc phân loại các giấy tờ đó chỉ là quá mệt mỏi. Bạn có thể do dự khi thực hiện cách tiếp cận này vì đây là một dịch vụ trả phí - nó không miễn phí - nhưng tùy thuộc vào tình hình của bạn, có thể là một xu khôn ngoan nếu đi một mình. Trên thực tế, hóa đơn y tế là nguyên nhân hàng đầu dẫn đến phá sản cá nhân ở Hoa Kỳ.
Các bước tiếp theo trong vận động chính sách
Học cách tự vận động chính mình với bệnh ung thư cũng giống như leo núi. Một số người, sau khi tìm được đường đến đỉnh núi, muốn chia sẻ những gì họ đã học được với những người đang bắt đầu cuộc hành trình của họ; cần phải trả lại theo một cách nào đó.
Chắc chắn, bệnh ung thư gây mệt mỏi, và không phải ai cũng cảm thấy như vậy. Tuy nhiên, sự hỗ trợ và lời khuyên của những người "đã ở đó" là một niềm an ủi to lớn cho những người khác.
Bạn không cần phải chạy marathon hoặc nói chuyện quốc tế để tạo ra sự khác biệt; bạn thậm chí không cần phải rời khỏi nhà của bạn. Việc sử dụng phương tiện truyền thông xã hội của những người mắc bệnh ung thư đang tăng lên mỗi ngày; với nhiều cộng đồng bao gồm sự kết hợp của bệnh nhân, người chăm sóc gia đình, người ủng hộ, nhà nghiên cứu và chuyên gia chăm sóc sức khỏe. Trên thực tế, một trong những tiến bộ lớn nhất gần đây trong quản lý ung thư là "nghiên cứu dựa trên bệnh nhân" - tìm kiếm và các nghiên cứu lâm sàng đang được thực hiện như một phản ứng trực tiếp đối với các đề xuất của những người sống chung với căn bệnh này.
Nhiều tổ chức ung thư, ví dụ như Liên minh ung thư phổi LUNG Life và ung thư phổi, hoặc Truyền cảm hứng, có những cộng đồng tuyệt vời của những người ở mọi nơi trong hành trình chữa bệnh ung thư của họ. Một số tổ chức này cũng cung cấp các dịch vụ phù hợp (ví dụ như Đường dây nóng Trường sinh,) nơi một người mới được chẩn đoán có thể được kết nối với một người đã sống chung với bệnh trong một thời gian.
Một lưu ý cuối cùng, cho dù bạn đang ở đâu trong hành trình ung thư của mình, thì điều tốt là bạn nên được thông báo. Nghiên cứu đang được tiến hành không chỉ cho các phương pháp điều trị mà còn cho các cách có thể làm giảm nguy cơ ung thư tái phát.