NộI Dung
- Hiệp hội Đa xơ cứng Quốc gia
- Hiệp hội Đa xơ cứng Hoa Kỳ
- Dự án chữa bệnh đa xơ cứng cấp tốc
- MS Focus: Tổ chức Đa xơ cứng
- Có thể làm MS
- Trung tâm MS Rocky Mountain
Thông qua nghiên cứu, nhận thức và giáo dục chuyên sâu, nhiều người đang sống tốt với MS, và quá trình mắc bệnh của họ đã bị chậm lại do sự xuất hiện của một số liệu pháp điều chỉnh bệnh mới. Nhưng bất chấp những tiến bộ đáng kinh ngạc này, vẫn cần phải làm nhiều việc hơn nữa.
Các tổ chức hàng đầu này vẫn cam kết tạo ra cuộc sống tốt hơn cho những người bị MS và cuối cùng là tìm ra phương pháp chữa trị cho căn bệnh đôi khi gây suy nhược và khó đoán này.
Hiệp hội Đa xơ cứng Quốc gia
National MS Society (NMSS) được thành lập vào năm 1946 và có trụ sở tại Thành phố New York, mặc dù nó có các chi hội rải rác khắp cả nước. Nhiệm vụ của nó là kết thúc MS. Trong thời gian chờ đợi, tổ chức phi lợi nhuận nổi tiếng này hướng tới mục tiêu giúp mọi người sống tốt với căn bệnh này bằng cách tài trợ cho nghiên cứu, cung cấp giáo dục cập nhật, nâng cao nhận thức và tạo ra các cộng đồng và chương trình cho phép những người bị MS và những người thân yêu của họ kết nối và cải thiện chất lượng cuộc sống của họ.
Các chương trình nghiên cứu và giáo dục là hai nguồn lực lớn của NMSS. Trên thực tế, xã hội đã đầu tư hơn 974 triệu đô la cho nghiên cứu cho đến nay và rất thẳng thắn về việc hỗ trợ nghiên cứu không chỉ đơn giản là thú vị, nhưng điều đó sẽ thay đổi bộ mặt của MS theo hướng tốt hơn.
Một số chương trình nghiên cứu thú vị do NMSS hỗ trợ bao gồm các cuộc điều tra về vai trò của chế độ ăn uống và dinh dưỡng trong bệnh MS, liệu pháp tế bào gốc và cách lớp vỏ myelin có thể được sửa chữa để phục hồi chức năng thần kinh.
Ngoài các chương trình nghiên cứu, các nguồn tài nguyên có giá trị khác do NMSS cung cấp bao gồm cộng đồng hỗ trợ trực tuyến và Blog kết nối MS.
Tham gia
Một mục tiêu chính của NMSS là thúc đẩy sự đoàn kết giữa những người bị MS và các thành viên gia đình, bạn bè và đồng nghiệp của họ, một phương pháp tiếp cận nhóm để tìm ra phương pháp chữa trị, có thể nói như vậy. Có một số sự kiện do NMSS tài trợ trên khắp đất nước mà bạn và những người thân yêu của bạn có thể tham gia, chẳng hạn như tham gia vào sự kiện Walk MS hoặc Bike MS hoặc trở thành Nhà hoạt động MS.
Hiệp hội Đa xơ cứng Hoa Kỳ
Hiệp hội Đa xơ cứng Hoa Kỳ (MSAA) là một tổ chức phi lợi nhuận quốc gia được thành lập vào năm 1970. Mục tiêu chính của nó là cung cấp các dịch vụ và hỗ trợ cho cộng đồng MS.
Tài nguyên
Trang web cho MSAA thân thiện với người dùng và cung cấp nhiều tài liệu giáo dục. Một tài nguyên gây xúc động là video Thay đổi cuộc sống từ thứ Hai đến Chủ nhật của họ tiết lộ cách MSAA đặc biệt giúp những người sống chung với MS (ví dụ: cung cấp áo khoác làm mát cho một phụ nữ bị MS bùng phát khi tiếp xúc với nhiệt).
Ứng dụng điện thoại My MS Manager của họ miễn phí cho những người bị MS và các đối tác chăm sóc của họ. Ứng dụng sáng tạo này cho phép mọi người theo dõi hoạt động bệnh MS của họ, lưu trữ thông tin sức khỏe, tạo báo cáo về các triệu chứng hàng ngày của họ và thậm chí kết nối an toàn với nhóm chăm sóc của họ.
Tham gia
Một cách để tham gia với MSAA là trở thành "thành viên đội đường phố", có nghĩa là bạn tuyên truyền về cuộc gây quỹ Bơi lội cho MS và nâng cao nhận thức về MS nói chung. Điều này có thể được thực hiện thông qua phương tiện truyền thông xã hội hoặc bằng cách nói chuyện với các doanh nghiệp và tổ chức cộng đồng.
Dự án chữa bệnh đa xơ cứng cấp tốc
Là một tổ chức phi lợi nhuận do bệnh nhân thành lập, sứ mệnh của Dự án Chữa bệnh Tăng tốc cho MS (ACP) là nhanh chóng thúc đẩy các nỗ lực nghiên cứu để tìm ra phương pháp chữa trị.
Tài nguyên
ACP chứa một bộ sưu tập khổng lồ các mẫu máu và dữ liệu từ những người sống chung với MS và các bệnh khử men khác. Các nhà nghiên cứu có thể sử dụng dữ liệu này và sau đó gửi lại kết quả cho ACP từ các nghiên cứu của riêng họ. Mục đích của cơ sở dữ liệu được chia sẻ này là để tìm ra phương pháp chữa trị MS một cách hiệu quả và nhanh chóng.
Ngoài ra, có các nguồn ACP thúc đẩy sự hợp tác trong cộng đồng MS, bao gồm Diễn đàn Khám phá MS và Mạng Nghiên cứu Người thiểu số MS.
Tham gia
Bên cạnh các khoản đóng góp, có một số cách khác để tham gia vào nhóm này bao gồm:
- Trở thành tình nguyện viên hoặc thực tập sinh
- Bắt đầu chiến dịch viết thư
- Tổ chức buổi gây quỹ ACP
Các học sinh trung học hoặc đại học đã quyên góp được tiền cho chính nghĩa cũng có thể đủ điều kiện để đăng ký Học bổng Mary J. Szczepanski "Never Give Up" MS.
Chi tiết đầy đủ về những cơ hội này có thể được tìm thấy trên trang web của ACP.
MS Focus: Tổ chức Đa xơ cứng
Tổ chức Đa xơ cứng (MSF) được thành lập vào năm 1986. Trọng tâm ban đầu của tổ chức phi lợi nhuận này là cung cấp giáo dục cho những người mắc MS về việc tối ưu hóa chất lượng cuộc sống của họ. Theo thời gian, MSF cũng bắt đầu cung cấp các dịch vụ cho những người bị MS và những người thân yêu của họ, ngoài việc cung cấp các nguồn giáo dục chất lượng.
Tài nguyên
MSF cung cấp nhiều tài nguyên giáo dục, bao gồm tạp chí MS Focus, các chương trình âm thanh và hội thảo trực tiếp. Nó cũng giúp những người bị MS sống tốt với bệnh bằng cách cung cấp các nhóm hỗ trợ cũng như các lớp tập thể dục được tài trợ một phần như yoga, thái cực quyền, thể dục dưới nước, cưỡi ngựa và các chương trình chơi bowling.
Hơn nữa, Mạng lưới Thể dục Y tế là đối tác của Tổ chức Đa xơ cứng. Mạng này là một thư mục quốc gia trực tuyến miễn phí cho phép những người bị MS tìm kiếm các chuyên gia sức khỏe và thể dục trong khu vực của họ.
Tham gia
Một cách thú vị để tham gia với MS Focus là cân nhắc trở thành Đại sứ MS Focus. Trong chương trình này, các đại sứ nâng cao nhận thức về MS trong cộng đồng của họ, tổ chức và dẫn dắt các hoạt động gây quỹ, đồng thời giúp liên kết những người mắc MS và nhóm chăm sóc của họ với các dịch vụ do MS Focus cung cấp. Những người quan tâm đến chương trình này phải đăng ký và nếu được chấp nhận sẽ được đào tạo đặc biệt để dạy họ về vai trò của mình.
Một cách khác để tham gia (cho dù bạn có MS hay không) là yêu cầu một bộ nhận thức từ MS Focus trong Tháng Nhận thức và Giáo dục MS Quốc gia vào tháng Ba. Bộ tài liệu miễn phí này được gửi đến nhà của bạn và chứa các tài liệu giáo dục để giúp nâng cao nhận thức về MS trong cộng đồng của bạn.
Có thể làm MS
Can Do MS, chính thức là Jimmie Heuga Centre for Multiple Sclerosis, là một tổ chức phi lợi nhuận quốc gia trao quyền cho những người mắc MS có thể nhìn nhận bản thân và cuộc sống của họ ngoài căn bệnh của họ.
Nền tảng này được thành lập vào năm 1984 bởi vận động viên trượt tuyết Olympic Jimmie Heuga, người được chẩn đoán mắc chứng MS ở tuổi 26. Triết lý sức khỏe "con người toàn diện" của ông, nhằm tối ưu hóa không chỉ sức khỏe thể chất mà còn cả sức khỏe tâm lý và sức khỏe tổng thể, là nhiệm vụ chính của Can Do MS.
Tài nguyên
Can Do MS cung cấp các hội thảo trên web về nhiều chủ đề khác nhau liên quan đến MS, như yêu cầu bồi thường khuyết tật, các vấn đề về bảo hiểm, thách thức chăm sóc và sống chung với cơn đau và trầm cảm của MS.Nó cũng cung cấp các chương trình giáo dục trực tiếp độc đáo, chẳng hạn như chương trình TAKE PHÍ trong hai ngày, trong đó những người bị MS tương tác với những người khác, đối tác hỗ trợ của họ và nhân viên y tế gồm các chuyên gia MS trong khi chia sẻ kinh nghiệm cá nhân và tìm hiểu về thói quen sống lành mạnh.
Tham gia
Các cách chính để tham gia với Can Do MS là tổ chức sự kiện gây quỹ của riêng bạn; thúc đẩy các chương trình giáo dục của tổ chức tập trung vào tập thể dục, dinh dưỡng và quản lý triệu chứng; hoặc quyên góp trực tiếp cho quỹ hoặc cho quỹ Học bổng Jimmy Huega.
Trung tâm MS Rocky Mountain
Nhiệm vụ của Trung tâm MS ở Rocky Mountain là nâng cao nhận thức cho MS và cung cấp các dịch vụ độc đáo cho những người mắc bệnh này. Trung tâm này có trụ sở tại Đại học Colorado và có một trong những chương trình nghiên cứu MS lớn nhất trên thế giới.
Tài nguyên
Rocky Mountain MS Center cung cấp một số tài liệu giáo dục, không chỉ cho những người bị MS mà còn cho cả gia đình và người chăm sóc của họ. Hai nguồn đáng chú ý bao gồm:
- InforMS: Một tạp chí hàng quý, miễn phí có sẵn dưới dạng bản in hoặc kỹ thuật số cung cấp thông tin mới nhất về nghiên cứu MS cũng như thông tin tâm lý xã hội cho những người sống chung với MS
- eMS News: Bản tin cung cấp các thử nghiệm và kết quả nghiên cứu cập nhật liên quan đến MS
Trung tâm MS ở Rocky Mountain cũng cung cấp các liệu pháp bổ sung, như thủy liệu pháp, Ái Chi (Thái Cực Quyền dưới nước), cũng như tư vấn, đánh giá tình trạng khuyết tật, thẻ MS ID và chương trình bồi dưỡng cho người lớn trong ngày dành cho người chăm sóc.
Tham gia
Nếu bạn sống ở Colorado, bạn có thể thành lập nhóm đi bộ đường dài của riêng mình và tham gia vào Nhiều Hội nghị cấp cao dành cho MS, tham dự buổi dạ tiệc hàng năm của trung tâm hoặc trở thành thành viên của Mạng lưới các chuyên gia trẻ.
Bất kể vị trí của bạn, bạn có thể trở thành một đối tác thường xuyên, nơi bạn gửi tiền hàng tháng để hỗ trợ trung tâm. Hoặc bạn có thể cân nhắc tặng chiếc xe cũ của mình cho Tổ chức từ thiện.
Một lời từ rất tốt
MS ảnh hưởng đến mỗi người một cách khác nhau, đó là lý do tại sao đối phó với bệnh và kiểm soát các triệu chứng của nó có thể là một nhiệm vụ phức tạp. Nói cách khác, không có hai người nào có trải nghiệm MS hoàn toàn giống nhau.
Tham gia vào các tổ chức MS tiếp tục đấu tranh để chữa khỏi và cung cấp các dịch vụ giúp mọi người sống tốt với căn bệnh của họ có thể giúp bạn duy trì sự kiên cường trong hành trình MS của chính mình.