NộI Dung
- Câu chuyện đằng sau thuật ngữ "65 hoa hồng"
- Gia đình Weiss ngày nay
- Giới thiệu về Tổ chức Xơ nang
- Tầm soát bệnh xơ nang và người mang bệnh
- Bào chữa bệnh xơ nang
Ngày nay, nhờ những nghiên cứu và tiến bộ trong y học, nhiều người mắc bệnh CF sống khỏe mạnh ở độ tuổi 30 và tỷ lệ sống sót trung bình vào năm 2016 là 37 tuổi. Tuy nhiên, nhiều thập kỷ trước khi có các công nghệ và phương pháp điều trị tiên tiến mà chúng ta có ngày nay - tuổi thọ của những người này với CF không kéo dài quá khứ thời thơ ấu.
Câu chuyện đằng sau thuật ngữ "65 hoa hồng"
Thuật ngữ "65 bông hồng" được đặt ra vào cuối những năm 1960, bởi Richard (Ricky) Weiss, một đứa trẻ bốn tuổi bị bệnh xơ nang. Mẹ của cậu bé, Mary G. Weiss, đã trở thành tình nguyện viên cho Tổ chức xơ nang vào năm 1965 sau khi biết rằng cả ba người con trai của bà đều mắc bệnh CF. Để giúp gây quỹ cho căn bệnh này, Weiss đã gọi điện thoại để thu thập hỗ trợ cho nghiên cứu CF. Weiss không hề hay biết, Ricky đang ở gần đó, nghe cuộc gọi của cô.
Một ngày nọ, Ricky, lúc đó bốn tuổi, đối mặt với mẹ của mình và nói với bà rằng anh biết về các cuộc gọi của bà. Mẹ của anh đã rất ngạc nhiên vì bà đã giấu kín bất kỳ thông tin nào về tình trạng bệnh với các con trai của mình. Bối rối, Weiss hỏi Ricky rằng anh nghĩ gì về các cuộc điện thoại. Anh ấy trả lời cô ấy, "Bạn đang làm việc cho 65 Roses."
Không cần phải nói, mẹ của anh ấy đã vô cùng xúc động trước sự phát âm sai vô tội của anh ấy về căn bệnh xơ nang, cũng như nhiều người kể từ ngày đó.
Cho đến ngày nay, thuật ngữ "65 Hoa hồng" đã được sử dụng để giúp trẻ em đặt tên cho tình trạng của chúng. Từ đó, cụm từ này đã trở thành thương hiệu đã đăng ký của Tổ chức Bệnh xơ nang, tổ chức lấy hoa hồng làm biểu tượng của nó.
Gia đình Weiss ngày nay
Richard Weiss qua đời vì các biến chứng liên quan đến CF vào năm 2014. Anh còn sống bên cạnh cha mẹ Mary và Harry, vợ anh, Lisa, con chó của họ, Keppie, và anh trai anh, Anthony. Gia đình anh vẫn dành tâm huyết để tìm ra cách chữa trị bệnh xơ nang.
Giới thiệu về Tổ chức Xơ nang
Tổ chức Xơ nang (hay còn gọi là Tổ chức CF) được thành lập vào năm 1955. Khi tổ chức này được thành lập, những đứa trẻ bị xơ nang sinh ra sẽ không sống đủ lâu để đi học tiểu học. Nhờ nỗ lực của những gia đình như gia đình Weiss, số tiền đã được quyên góp để tài trợ cho nghiên cứu nhằm tìm hiểu thêm về căn bệnh ít người hiểu này. Trong vòng bảy năm kể từ khi thành lập, độ tuổi sống sót trung bình đã tăng lên 10 tuổi và chỉ tiếp tục tăng kể từ đó.
Theo thời gian, quỹ này cũng bắt đầu hỗ trợ việc nghiên cứu và phát triển các loại thuốc và phương pháp điều trị dành riêng cho CF. Gần như mọi loại thuốc kê đơn được FDA chấp thuận cho bệnh xơ nang hiện có sẵn ngày nay đều có thể thực hiện được một phần nhờ sự hỗ trợ của nền tảng.
Ngày nay, CF Foundation hỗ trợ nghiên cứu liên tục, cung cấp dịch vụ chăm sóc thông qua các trung tâm chăm sóc CF và các chương trình liên kết, đồng thời cung cấp các nguồn lực cho những người mắc CF và gia đình của họ. Nhận thức về chẩn đoán ngay cả trước khi các triệu chứng xuất hiện đã cho phép nhiều trẻ em mắc bệnh CF được điều trị
Tầm soát bệnh xơ nang và người mang bệnh
Những cải tiến đã được thực hiện không chỉ trong việc điều trị bệnh xơ nang mà còn cho khả năng phát hiện bệnh sớm và thậm chí tìm ra liệu cha hoặc mẹ có mang gen này hay không.
Hiện đã có xét nghiệm di truyền để xác định xem bạn có phải là một trong 10 triệu người ở Hoa Kỳ mang đột biến CF Trait - một đột biến trong gen CFTR hay không.
Khám sàng lọc xơ nang cho trẻ sơ sinh được thực hiện ở hầu hết các bang và có thể phát hiện khả năng rằng gen có mặt và dẫn đến việc thử nghiệm thêm. Trước khi thử nghiệm này, bệnh thường không được chẩn đoán cho đến khi các triệu chứng xuất hiện, bao gồm chậm phát triển và các vấn đề về hô hấp. Bây giờ, ngay cả trước khi bệnh rõ ràng, có thể bắt đầu điều trị.
Bào chữa bệnh xơ nang
Nếu bạn muốn tham gia nỗ lực của gia đình Weiss trong việc tạo ra sự khác biệt cho những người mắc bệnh xơ nang, hãy tìm hiểu thêm về cách trở thành người ủng hộ. Để có một ý tưởng tốt hơn trước tiên về những thay đổi to lớn mà chính sách vận động đã thực hiện trong cuộc sống của những người sống chung với căn bệnh này. hãy xem những người nổi tiếng mắc bệnh xơ nang này, những người đã và đang là một tấm gương về hy vọng.