NộI Dung
- Các loại teo cơ cột sống
- Hoạt động
- Tập thể dục
- Trị liệu
- Chỉnh hình
- Công nghệ hỗ trợ
- Bằng chứng nghiên cứu
SMA gây ra giảm mức độ chức năng vận động (chuyển động). Theo thời gian, khả năng sử dụng bình thường các cơ tiếp tục suy giảm từ từ và thường dẫn đến bất động (mất khả năng đi lại).
Duy trì hoạt động trong khi sống chung với bệnh teo cơ cột sống có thể là một thách thức đối với nhiều người, đặc biệt khi tình trạng này gây ra yếu ở tay và chân cũng như ảnh hưởng xấu đến các cơ giúp thở.
Mặc dù phải vượt qua những trở ngại (như yếu cơ và mệt mỏi) có vẻ như là một thử thách thực sự đối với những người bị teo cơ cột sống, nhưng việc vận động nhiều hơn có thể giúp tăng cường cơ bắp đồng thời cải thiện mức năng lượng và sức bền.
Nhiều chuyên gia cho rằng không hoạt động dẫn đến các triệu chứng của bệnh SMA trở nên tồi tệ hơn. Nhưng có bao nhiêu hoạt động được khuyến khích? Một người bị SMA có thể làm quá mức không? Nghiên cứu lâm sàng nói gì?
Các loại teo cơ cột sống
Có một số loại SMA. Một số bắt đầu trong thời kỳ sơ sinh, một số phát triển trong thời thơ ấu, và những người khác chủ yếu ảnh hưởng đến người lớn.
Khi nói đến tác động của hoạt động thể chất lên SMA, kết quả nghiên cứu thường chỉ dành riêng cho một loại tình trạng. Do đó, điều quan trọng là phải xác định biến thể nào của SMA. Có những loại liên kết với nhiễm sắc thể 5 (SMA liên quan đến nhiễm sắc thể-5), được phân thành bốn loại phụ. Các dạng SMA hiếm gặp khác (không liên quan đến nhiễm sắc thể số 5) là do đột biến của một gen khác. Năm loại SMA khác nhau bao gồm:
- SMA loại 1 (bệnh SMA khởi phát ở trẻ sơ sinh hoặc bệnh Werdnig-Hoffman), loại bệnh SMA nghiêm trọng nhất, bắt đầu trong vòng sáu tháng đầu đời của trẻ sơ sinh.
- SMA loại 2 (SMA trung cấp) bắt đầu từ 6 tháng đến 18 tháng tuổi.
- SMA loại 3 (SMA vị thành niên, hội chứng Kugelberg Welander) ảnh hưởng đến trẻ từ 12 tháng tuổi trở lên (nó cũng có thể bắt đầu trong những năm thiếu niên). Hiện tượng yếu cơ, nhưng hầu hết những người mắc bệnh SMA loại 3 có thể đi bộ và đứng trong một khoảng thời gian giới hạn.
- SMA loại 4 (SMA của người lớn) bắt đầu ở tuổi trưởng thành.
- SMA không liên kết với nhiễm sắc thể số 5 bao gồm các dạng SMA khác nhau, chẳng hạn như bệnh Kennedy, một tình trạng liên quan đến các cơ nằm xa trung tâm cơ thể hơn so với các dạng SMA khác.
Khi những người mắc bệnh SMA không hoạt động, nó có thể dẫn đến các triệu chứng tồi tệ hơn như sức mạnh cơ bắp, co rút cơ (thắt chặt hoặc rút ngắn các cơ dẫn đến cứng khớp và không thể cử động các chi bị ảnh hưởng), đau khớp, khó thở, v.v. .
Để ngăn ngừa co cứng cơ và giảm bớt các triệu chứng khác của SMA, nhiều nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe khuyên bạn nên tham gia càng nhiều hoạt động thể chất càng tốt. Tuy nhiên, những người mắc bệnh SMA nên tránh các hình thức hoạt động thể chất quá mức và không bao giờ tập thể dục đến mức bị đau hoặc khó chịu nghiêm trọng.
Hiệp hội Loạn dưỡng cơ cho biết rằng đối với những người bị SMA, việc tăng cường hoạt động thể chất dẫn đến việc đạt được mức độ tối ưu của “sức khỏe thể chất và tâm lý và hạnh phúc nói chung”.
Hiệp hội chứng loạn dưỡng cơ báo cáo rằng hoạt động thể chất quan trọng vì nhiều lý do, bao gồm:
- Bảo vệ các khớp khỏi cứng
- Tăng cường các khớp để giúp ngăn ngừa chấn thương khớp
- Duy trì phạm vi chuyển động bình thường (tính linh hoạt của các khớp và khả năng cử động tứ chi bình thường)
- Duy trì tuần hoàn tốt (lưu lượng máu)
- Cho phép khám phá môi trường bình thường của một người (đặc biệt đối với trẻ em)
Hãy chắc chắn tham khảo ý kiến của nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của bạn trước khi bắt đầu một hoạt động mới hoặc tập thể dục. Khi bạn nhận được dấu chấp thuận từ nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của mình, Hiệp hội Loạn dưỡng cơ sẽ khuyến nghị những điều sau.
Điều trị bệnh teo cơ tủy sống (SMA)
Hoạt động
Tham gia vào các hoạt động xã hội rất được khuyến khích. Trẻ em bị teo cơ tủy sống có thể được hưởng lợi từ trại hè của Hiệp hội Loạn dưỡng cơ. Trại mang đến cho trẻ em cơ hội tham gia các hoạt động như bơi lội và cưỡi ngựa, đồng thời tạo điều kiện cho các em xây dựng các kết nối xã hội với những trẻ em khác trải qua nhiều thử thách tương tự.
Tập thể dục
Tập thể dục thường xuyên trong hồ bơi có nhiệt độ từ 85 đến 90 độ F được cho là rất có lợi cho những người bị SMA. Nước ấm giúp thư giãn các cơ căng cứng và thúc đẩy quá trình kéo giãn và linh hoạt. Sức nổi do ở trong nước giúp giảm áp lực lên các khớp và cho phép chuyển động nhiều hơn các chi (tay và chân).
Ngoài ra, thổi bong bóng trong nước có thể giúp tăng cường các cơ dùng để thở. Tập thể dục trong bể bơi (bao gồm nhảy và đi bộ về phía trước, phía sau và sang bên) cải thiện sức mạnh cơ bắp.
Người bị bệnh SMA không bao giờ được bơi một mình và luôn phải được giám sát. Các biện pháp phòng ngừa an toàn phải được ưu tiên.
Trị liệu
Tham dự các cuộc hẹn trị liệu thường xuyên (với các nhà trị liệu vật lý và nghề nghiệp) có thể giúp đảm bảo rằng các khớp và cơ được sử dụng đúng cách để tối đa hóa chức năng. Tham khảo ý kiến của các nhà trị liệu về việc sử dụng các thiết bị khác nhau có thể giúp tối ưu hóa khả năng đứng và di chuyển.
Chúng có thể bao gồm khung tập đi, nẹp (chỉnh hình), xe lăn trợ lực bằng tay, bộ xương ngoài trợ lực (máy di động có thể đeo được tạo thành từ sự kết hợp của các công nghệ cho phép cử động chân tay) và các loại sản phẩm hỗ trợ khác.
Chỉnh hình
Nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe, nhà trị liệu hoặc nhóm SMA của bạn có thể khuyến nghị sử dụng nẹp chỉnh hình (nẹp hoặc nẹp hỗ trợ được thiết kế để hỗ trợ, căn chỉnh hoặc điều chỉnh chức năng của các bộ phận cơ thể có thể di chuyển được).
Chỉnh hình có thể giúp thúc đẩy vận động và hoạt động bằng cách giảm đau khớp, điều chỉnh sự liên kết và giảm tỷ lệ mắc bệnh co cứng.
Công nghệ hỗ trợ
Sử dụng công nghệ hỗ trợ có thể giúp người lớn cũng như trẻ em thực hiện các nhiệm vụ ở trường và công việc bằng cách hỗ trợ chuyển động bình thường. Công nghệ này có thể bao gồm các thiết bị được thiết kế để giúp sử dụng máy tính, trả lời điện thoại hoặc giúp viết, vẽ hoặc vẽ tranh.
Công nghệ hỗ trợ cũng có thể giúp một người bị SMA có thể sử dụng các thiết bị hàng ngày như bộ điều nhiệt, công tắc đèn, v.v.
Bằng chứng nghiên cứu
Tập thể dục có thể giúp cải thiện tuần hoàn, giảm cứng cơ và duy trì sự linh hoạt của khớp. Ngoài ra, thói quen tập thể dục thường xuyên đã được chứng minh là giúp thúc đẩy tâm trạng tốt hơn, cải thiện giấc ngủ, v.v.
Một đánh giá nghiên cứu của Cochrane năm 2019 đã kiểm tra lợi ích của các thói quen tập thể dục cụ thể đối với những người mắc bệnh SMA loại 3. Trong nghiên cứu, chế độ tập luyện bao gồm các bài tập tăng cường cơ bắp và các bài tập aerobic (nhưng không liên quan đến các bài tập thở).
Những người tham gia nghiên cứu đã tập luyện trên máy chạy bộ và chu kỳ tĩnh và nâng tạ. Theo các tác giả nghiên cứu, “’ việc rèn luyện cơ xương nên nhằm mục đích tăng cường hoạt động chức năng, sức mạnh cơ bắp, khả năng tập luyện của tim phổi [tim và phổi], và chất lượng cuộc sống, và giảm mức độ mệt mỏi của họ. ”
Cơ xương là các cơ tự nguyện được yêu cầu để di chuyển cơ thể của một người một cách tự nguyện. Các loại cơ khác trong cơ thể bao gồm cơ không tự nguyện (chẳng hạn như những cơ được sử dụng để làm cho tim đập liên tục).
Kết quả nghiên cứu
Đánh giá của Cochrane năm 2019 cho thấy rằng ở những người có SMA loại 3, sức mạnh cơ bắp và khả năng ưa khí có thể bị ảnh hưởng bởi quá trình luyện tập thể dục cho hệ xương.
Nhưng các tác giả nghiên cứu cảnh báo rằng một số bằng chứng nghiên cứu lâm sàng đang mâu thuẫn. Điều này là do có một điểm mà việc tập thể dục có thể làm các cơ bị mỏi quá mức. Các tác giả tiếp tục giải thích rằng, tại thời điểm này, “không chắc chắn liệu tập luyện sức mạnh kết hợp và tập thể dục nhịp điệu là có lợi hay có hại ở những người mắc bệnh SMA loại 3, vì chất lượng của bằng chứng [nghiên cứu] rất thấp. Chúng tôi cần các nghiên cứu được thiết kế tốt và cung cấp đầy đủ bằng cách sử dụng các giao thức đáp ứng các tiêu chuẩn quốc tế để nâng cao hiểu biết của chúng tôi về phản ứng tập thể dục ở những người mắc bệnh SMA loại 3 "
Mặc dù bạn có thể háo hức bắt đầu một thói quen tập thể dục, nhưng tốt nhất bạn nên tham khảo ý kiến của nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe, nhà vật lý trị liệu và các thành viên khác trong nhóm chăm sóc sức khỏe của bạn trước khi tham gia vào một chương trình tập luyện.
Một lời từ rất tốt
Khi nói đến đầu tư vào công nghệ để thúc đẩy khả năng di chuyển cho những người bị SMA, không phải ai cũng có đủ khả năng chi trả. Nhưng Hiệp hội Loạn dưỡng cơ có thể giúp đỡ. Tổ chức có một chương trình thiết bị quốc gia đặc biệt để giúp những người khuyết tật như SMA có được xe lăn và các thiết bị y tế khác. Để tìm hiểu thêm, hãy liên hệ với chương trình Hỗ trợ Thiết bị của MDA.
Tóm lại, có rất nhiều lựa chọn khi nói đến các cách để duy trì hoạt động khi bị teo cơ tủy sống. Nhưng điều quan trọng là phải thận trọng và tham khảo ý kiến của nhóm chăm sóc sức khỏe của bạn, bao gồm nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc chính, bác sĩ vật lý trị liệu và các thành viên khác trong nhóm.
Sống độc lập với bệnh teo cơ tủy sống (SMA)- Chia sẻ
- Lật
- Bản văn