Giống như anh chị em của một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ

NộI Dung

• Những thách thức hàng đầu mà anh chị em phải đối mặt
• Tại sao trải nghiệm của anh chị em lại khác biệt với nhau
• Cách Giúp Trẻ Phát Triển Điển Hình Của Bạn

Anh chị em của trẻ em có nhu cầu đặc biệt có những thách thức riêng - và anh chị em của trẻ em mắc chứng tự kỷ cũng không ngoại lệ. Nhưng hầu như mọi thứ liên quan đến chứng tự kỷ, mỗi tình huống là duy nhất. Đối với một số anh chị em, cuộc sống với anh / chị / em mắc chứng tự kỷ có thể vô cùng khó khăn. Đối với những người khác, nó có những thăng trầm của nó. Thậm chí có một số trẻ xem chứng tự kỷ của anh chị em mình là điểm cộng hơn là điểm trừ. Tuy nhiên, bất chấp những khác biệt này, có một số kinh nghiệm và thách thức được chia sẻ.

Những thách thức hàng đầu mà anh chị em phải đối mặt

Dù là anh chị em của trẻ tự kỷ giàu hay nghèo, hiền lành hay lo lắng, đều có những thách thức chung nhất định.

1. Sự lúng túng. Đây là một trong những thử thách khó khăn nhất vì nó rất thực tế và không thể tránh khỏi. Trẻ em, khi đã qua tuổi mẫu giáo, là những người hay phán xét. Và, không giống như người lớn, họ có trách nhiệm đưa ra phán quyết trước công chúng. Không một đứa trẻ đang phát triển bình thường nào cảm thấy dễ dàng và dễ chịu khi nghe bạn bè cùng trang lứa hỏi "anh trai của bạn bị sao vậy? Anh ấy thật kỳ lạ!" hoặc nghe "em gái của bạn là một quái vật!" Nhưng đó là một đứa trẻ rất hiếm không nghe những lời bình luận như vậy. Khi lớn hơn, anh chị em sẽ cần xem xét lại vấn đề này khi họ đưa bạn về nhà, tìm bạn đời hoặc kết hôn.
2. Tùy chọn hạn chế.Khi anh chị em của bạn mắc chứng tự kỷ, cả gia đình phải điều chỉnh. Điều này có nghĩa là đứa trẻ đang phát triển bình thường gần như chắc chắn sẽ phải thỏa hiệp nhiều hơn, nói "không" thường xuyên hơn và uốn nắn theo nhu cầu và sở thích bất thường của anh chị em của chúng. Ví dụ: anh chị em điển hình có thể phải xem cùng một bộ phim 50 lần, về nhà sau một sự kiện trước khi họ sẵn sàng hoặc nói "không" với việc tổ chức một bữa tiệc - chỉ để có được người anh / chị / em mắc chứng tự kỷ của họ. Khi lớn lên, anh chị em có thể thấy rằng cha mẹ của họ có ít thời gian hoặc tiền bạc hơn để giúp học đại học, mua nhà, "tổ chức" đám cưới, v.v.
3. Kỳ vọng lớn hơn.Khi có một thành viên khuyết tật trong gia đình, các thành viên khác trong gia đình phải bước lên đĩa-và trong đó có anh chị em. Anh chị em của trẻ tự kỷ (ngay cả khi chúng còn rất nhỏ) có nhiều khả năng được yêu cầu quản lý cảm xúc và nhu cầu của bản thân, đảm nhận nhiều công việc gia đình hơn hoặc trì hoãn các thú vui của riêng chúng. Khi trưởng thành, anh chị em có thể cần phải đảm nhận ngày càng nhiều trách nhiệm hơn đối với anh chị em mắc chứng tự kỷ vì cha mẹ của họ ít có khả năng hơn.

Tại sao trải nghiệm của anh chị em lại khác biệt với nhau

Có, có một số vấn đề được chia sẻ - nhưng có một số khác biệt lớn giữa các anh chị em của trẻ tự kỷ. Nếu bạn tập hợp một nhóm trẻ đang phát triển điển hình với anh chị em mắc chứng tự kỷ, bạn sẽ nghe thấy một số quan điểm, mối quan tâm và thách thức rất rất khác nhau. Đây là lý do tại sao:

Trẻ tự kỷ rất khác biệt với trẻ.

Bởi vì tự kỷ là một rối loạn trên phạm vi rộng, trẻ tự kỷ và thiếu niên có thể biểu hiện theo những cách hoàn toàn khác nhau. Do đó, anh chị em có thể thấy tương đối dễ dàng hoặc cực kỳ khó khăn khi sống trong cùng một gia đình. Ví dụ:

• Anh chị A đang sống với một người anh trai, mặc dù hơi "kỳ lạ", nhưng thực ra rất vui. Chắc chắn, anh ấy kiên trì với các nhân vật Disney và không có bạn bè riêng - và vâng, anh ấy thỉnh thoảng tan chảy mà không có lý do rõ ràng. Nhưng anh ấy tốt bụng, quan tâm và thích rất nhiều bộ phim và hoạt động giống như anh chị em của mình. Vâng, có những thách thức - nhưng họ không cảm thấy quá sức. Trên thực tế, theo một số cách, họ có thể áp đảo ÍT NHẤT so với những thách thức liên quan đến một người anh hách dịch, độc đoán (nhưng thường phát triển).
• Anh chị B sống chung với một người chị không nói lời, hung dữ và hay đập phá đồ vật xung quanh nhà. Đôi khi, anh chị em B thực sự sợ hãi cho sự an toàn của mình. Không đời nào anh chị B đưa một người bạn đến chơi nhà, và không có khả năng đi chơi an toàn và vui vẻ với em gái mình. Cuộc sống ở nhà hiếm khi giống như "bình thường", và những thách thức đối với sức khỏe tinh thần và thể chất là rất thực tế.
• Anh chị em C đang sống với một người anh trai tài giỏi, kỳ quặc và vô cùng lo lắng. Một mặt, người anh trai mắc chứng tự kỷ của Sibling C đã lập trình trò chơi điện tử ở tuổi 8. Mặt khác, người anh trai này lại rất lo lắng, có những thách thức về giác quan và cảm thấy đau đớn về thể chất khi ở trong một trung tâm mua sắm, rạp chiếu phim, hoặc thậm chí một gia đình tụ họp. Sibling C tự hào về thành tích của anh trai mình, nhưng có thể cảm thấy khó khăn khi ở bên cạnh anh trai cô, và không bao giờ chắc chắn khi nào anh ấy sẽ "bùng nổ". Kết quả là, cô ấy tránh anh trai mình bất cứ khi nào có thể.

Anh chị em ruột khác nhau.

Mỗi đứa trẻ là duy nhất và phản ứng của từng trẻ khi có anh chị em mắc chứng tự kỷ cũng sẽ khác nhau. Trong khi một đứa trẻ có thể thấy trải nghiệm này rất khó và khó khăn, một đứa trẻ khác có thể thấy nó bổ ích.

Là anh / chị / em ruột của trẻ tự kỷ dễ hơn? Có những thăng trầm đối với mỗi.

• Người em của một đứa trẻ tự kỷ chưa bao giờ sống thiếu chứng tự kỷ trong đời. Một mặt, điều này có nghĩa là cô ấy thấy dễ dàng hơn trong việc quản lý những thách thức khi có anh chị em mắc chứng tự kỷ. Mặt khác, cô ấy có thể cảm thấy khó khăn hơn khi xây dựng bản thân trong gia đình với tư cách là một người có nhu cầu, thách thức, tài năng và đặc điểm tính cách của riêng mình.
• Anh chị em lớn của trẻ mắc chứng tự kỷ có thể bực bội khi sự chú ý của cha mẹ dồn vào một anh chị em có nhu cầu đặc biệt. Hoặc, mặt khác, anh ta có thể thấy tương đối dễ dàng trong việc xoay sở tình huống vì anh ta đã tạo dựng được vị trí riêng của mình trong gia đình, trường học và cộng đồng.

Tính cách và tính cách khác nhau cũng có thể tạo ra sự khác biệt lớn. Đối với một số anh chị em, sống chung với trẻ tự kỷ có thể là một điều xấu hổ, trong khi đối với những người khác thì đó là một cơ hội.

• Anh / chị / em X rất nhạy cảm và dễ buồn. Việc có một anh chị em mắc chứng tự kỷ tạo ra những âm thanh lạ, lặp đi lặp lại những từ giống nhau, và tan chảy trong bữa tối khiến cô ấy phải đứng ngoài rìa.
• Sibling Z là người đồng cảm và thích tìm cách giúp em gái tự kỷ của mình giải quyết các tình huống khó khăn. Khác với cảm giác choáng ngợp, anh thực sự thích tìm cách giúp em gái bình tĩnh, thể hiện bản thân và tương tác với người khác.

Thái độ và hoàn cảnh gia đình khác nhau.

Ngoài chứng tự kỷ, thái độ và tình huống của gia đình có thể có tác động rất lớn đến trẻ. Thêm chứng tự kỷ vào hỗn hợp, và những xung đột gia đình thông thường, những thách thức, sức mạnh và sự linh hoạt trở thành một vấn đề rất lớn. Đối với một anh chị em đang phát triển điển hình, hành vi và cảm xúc của cha mẹ có thể trở thành nguồn tích cực và sức mạnh-hoặc không. Ví dụ:

• Gia đình A bao gồm một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ. Cha mẹ của đứa trẻ phát triển gần nhau hơn và làm việc cùng nhau để tìm trường học, hỗ trợ và tài trợ thích hợp. Khi chứng tự kỷ trở nên áp đảo, họ bình tĩnh phản ứng, xử lý tình huống và sau đó tập hợp lại. Đồng thời, họ làm việc chăm chỉ để đảm bảo rằng các anh chị em đang phát triển thường được hỗ trợ ở trường và trong cuộc sống xã hội của họ - ngay cả khi điều đó đôi khi có nghĩa là bạn bè hoặc phương tiện giao thông công cộng là một phần của sự kết hợp. Kết quả là, đứa trẻ không mắc chứng tự kỷ có thể học được rằng những thách thức có thể được đáp ứng và quản lý, và những nghịch cảnh không nên cản trở một cuộc sống đầy đủ, yêu thương.
• Gia đình B có một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ. Cha mẹ của đứa trẻ đổ lỗi cho nhau về chứng tự kỷ hoặc những ảnh hưởng của nó đến cuộc sống gia đình và kết quả là họ chia tay nhau. Một bậc cha mẹ kết thúc với quyền nuôi dưỡng cả hai đứa trẻ và bị choáng ngợp, tức giận và thất vọng. Khi bệnh tự kỷ trở nên quá tải ở nhà, cha mẹ sẽ bước ra khỏi cửa hoặc lên cơn thịnh nộ.Kết quả là, đứa trẻ đang phát triển bình thường lớn lên trong một hoàn cảnh hỗn loạn và có thể biết rằng những thách thức dẫn đến sự đổ vỡ trong cuộc sống gia đình.

Tài chính gia đình khác nhau.

Tiền có thể không mua được tình yêu, nhưng nó có thể mua được rất nhiều thứ cho một gia đình sống với chứng tự kỷ. Mặc dù có thể có rất ít tiền và vẫn kiểm soát được chứng tự kỷ với một vài biến động cảm xúc, nhưng điều đó không dễ dàng.

Nghèo đói và tự kỷ có thể là một hỗn hợp vô cùng thách thức. Có, có những nguồn tài nguyên dành cho cha mẹ có con khuyết tật - nhưng những nguồn này khó tiếp cận, khó quản lý và có thể bị hạn chế nghiêm trọng tùy thuộc vào vị trí của gia đình. Các bậc cha mẹ đang làm công việc theo giờ không có sự linh hoạt cần thiết để đến thăm các cơ quan an sinh xã hội và nhà nước vào các giờ trong tuần. Các bậc cha mẹ không có máy tính riêng và truy cập internet không có công cụ cần thiết để nghiên cứu các lựa chọn và tìm các liệu pháp, dịch vụ hoặc các lựa chọn điều trị.

Các bậc cha mẹ có quỹ đáng kể về cơ bản có thể mua được con đường của họ để thoát khỏi một số sự thất vọng này. Nếu đang làm công việc cấp trên, họ linh hoạt hơn khi đi hội nghị, đi họp, quản lý cơ quan, phúc lợi. Nếu họ không đủ điều kiện cho các dịch vụ hoặc bị từ chối các cơ sở giáo dục mong muốn, họ có thể trả tiền cho các nhà cung cấp tư nhân. Nếu cảm thấy quá tải, họ thường có thể trả tiền để được chăm sóc thay thế.

Những khác biệt này ảnh hưởng đến anh chị em đang phát triển thường như thế nào? Có nhiều tác động:

• Nếu tiền để cung cấp các dịch vụ cho trẻ tự kỷ, thì trẻ khác có thể sẽ rất ít. Các quỹ đại học có thể dành cho liệu pháp tự kỷ, trong khi các khoản thế chấp thứ hai có thể trả cho các trường học đặc biệt hoặc dịch vụ chăm sóc thay thế. Kết quả là, anh chị em điển hình có thể trở nên bực bội với cả cha mẹ và anh chị em mắc chứng tự kỷ.
• Nếu tất cả thời gian hiện có được dành cho việc quản lý các dịch vụ hoặc chăm sóc trẻ tự kỷ, anh chị em có thể cảm thấy bị bỏ rơi hoặc bị bỏ rơi. Điều này cũng có thể dẫn đến oán giận hoặc tức giận.
• Nếu cha mẹ bị choáng ngợp bởi lượng thời gian và năng lượng cần thiết để quản lý các dịch vụ cho trẻ tự kỷ, họ có thể còn lại rất ít năng lượng để giúp làm bài tập về nhà, huấn luyện, đưa đón hoặc các hoạt động bình thường khác của cha mẹ.
• Các bậc cha mẹ có ít thời gian hoặc tiền bạc có thể không có đủ nguồn lực cần thiết để luôn hòa hợp chặt chẽ với các hoạt động và nhu cầu của anh chị em. Họ có thể không nhận thức được các vấn đề ở trường, các vấn đề về cảm xúc hoặc các hành vi tiềm ẩn nguy cơ.

Kỳ vọng vào anh chị em khác nhau.

Điều gì được mong đợi ở một đứa trẻ có anh chị em mắc chứng tự kỷ? Câu trả lời sẽ phụ thuộc rất nhiều vào quy mô gia đình, tài chính, nền tảng văn hóa và sự ổn định tình cảm của người đó. Câu trả lời cũng sẽ thay đổi khi anh chị em mắc chứng tự kỷ và điển hình lớn lên - và cha mẹ ít có khả năng tự xử lý mọi việc hơn.

• Trong một đại gia đình lớn, có thể có nhiều cá nhân có thể và sẵn sàng giúp chăm sóc trẻ tự kỷ. Trong một gia đình rất nhỏ, đứa trẻ đang phát triển bình thường có thể được yêu cầu chịu trách nhiệm đáng kể đối với anh chị em mắc chứng tự kỷ của chúng. Kỳ vọng này có thể tăng lên khi cha mẹ già đi, đến mức mà anh chị em điển hình được kỳ vọng sẽ trở thành người chăm sóc người lớn cho một "đứa trẻ" trưởng thành.
• Trong một gia đình giàu có, có thể trả tiền cho các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc thay thế hoặc thậm chí để hỗ trợ trực tiếp cho một người mắc chứng tự kỷ. Trong một số trường hợp hiếm hoi, mức hỗ trợ này có thể được cung cấp thông qua các cơ quan. Tuy nhiên, trong hầu hết các trường hợp, cả phụ huynh và nhân viên hỗ trợ đều không thể hỗ trợ 24/7. Vì vậy, nếu một anh chị em mắc chứng tự kỷ cần hỗ trợ 24/7, thì rất có thể anh chị em sẽ cần cung cấp dịch vụ đó - ít nhất là trong một khoảng thời gian.
• Trong văn hóa Mỹ ngày nay, không có gì lạ khi các thành viên trong gia đình đi theo con đường riêng của họ. Anh chị em có thể di chuyển trên khắp đất nước hoặc toàn cầu, trong khi cha mẹ tiếp tục chăm sóc cho một "đứa trẻ" tự kỷ trưởng thành. Ở những nơi khác trên thế giới (hoặc trong các cộng đồng nhập cư), các gia đình ở gần nhau. Khi các gia đình ở gần nhau, họ có nhiều khả năng phải chịu ít nhất một số trách nhiệm đối với một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ khi lớn lên.

Cách Giúp Trẻ Phát Triển Điển Hình Của Bạn

Dù hoàn cảnh của bạn như thế nào, và bất kể khả năng và thách thức của trẻ tự kỷ, điều quan trọng là bạn phải ghi nhớ những nhu cầu đang phát triển điển hình của trẻ. Tuy nhiên, điều đó nói lên rằng điều quan trọng cần nhớ là khuyết tật trong gia đình không phải lúc nào cũng là điều xấu. Trong hoàn cảnh thích hợp, một đứa trẻ có anh chị em mắc chứng tự kỷ có thể đạt được những điểm mạnh cá nhân tuyệt vời. Sự đồng cảm, trách nhiệm, linh hoạt, tháo vát và tốt bụng đều có thể đến từ kinh nghiệm.

Dưới đây là một số mẹo để đảm bảo rằng đứa trẻ điển hình của bạn có một kết quả tích cực:

1. Hãy coi chứng tự kỷ như một phần của cuộc sống-điều gì đó để hiểu và phản hồi, thay vì điều gì đó để tránh đề cập hoặc suy nghĩ về. Dạy cho tất cả con cái của bạn về chứng tự kỷ là gì và nó không phải là gì.
2. Đối xử tôn trọng với tất cả các con của bạn và tôn trọng trẻ tự kỷ của bạn.
3. Hãy lưu ý rằng đứa trẻ đang phát triển bình thường của bạn cần sự quan tâm và yêu thương của bạn, và giành lấy bất kỳ khoảnh khắc nào bạn có thể để lắng nghe, chia sẻ, vui chơi, giải quyết vấn đề hoặc chỉ đi chơi.
4. Biết rằng đứa trẻ đang phát triển bình thường của bạn đang đương đầu với một số yêu cầu bất thường, và nhận ra những thách thức mà chúng phải đối mặt và vượt qua.
5. Khắc phục những khoảng thời gian đặc biệt "chỉ với chúng tôi" cho đứa trẻ đang phát triển thường xuyên của bạn. Bạn có thể cần phải đánh đổi với người phối ngẫu của mình, nhưng điều đó thậm chí còn có thể tốt hơn.
6. Lập kế hoạch trước cho các nhu cầu điển hình của con bạn và biết cách bạn sẽ xử lý các tình huống trước khi chúng phát sinh. Điều này áp dụng cho các vấn đề nhỏ (chúng ta sẽ làm gì nếu đứa con tự kỷ của chúng ta tan học ở trung tâm mua sắm?) Và những thách thức lớn (làm thế nào sẽ giúp đứa trẻ điển hình của chúng ta quản lý chi phí học đại học?). Bạn không cần phải lúc nào cũng đáp ứng những ý tưởng bất chợt điển hình của con mình, nhưng bạn cần có kế hoạch.
7. Hãy nhất quán và đáng tin cậy. Có thể khó sống với anh chị em mắc chứng tự kỷ, nhưng khó hơn nhiều khi sống chung với tình trạng hỗn loạn hoặc rối loạn cảm xúc. Hầu hết những đứa trẻ đang phát triển thường có thể thích nghi với những tình huống khó khăn khi chúng cảm thấy an toàn và được chăm sóc.
8. Lắng nghe đứa trẻ đang phát triển bình thường của bạn và theo dõi bất kỳ dấu hiệu lo lắng, trầm cảm hoặc hành vi nguy cơ nào.
9. Biết khi nào đứa trẻ điển hình của bạn thực sự cần bạn và tìm cách để ở đó. Điều này có thể thỉnh thoảng phải kêu gọi một sự ưu ái hoặc thỉnh thoảng kiếm thêm một số tiền - nhưng nó có thể mang ý nghĩa cả thế giới đối với con bạn.
10. Nhận trợ giúp khi bạn cần. Các tổ chức như Siblings of Autism, Sibling Support Project và Sibs Journey chỉ là một vài lựa chọn. Kiểm tra các nguồn lực địa phương để tìm các nhóm hỗ trợ, thời gian nghỉ ngơi và các chương trình.