Những điều không nên nói với người bị đau cơ xơ hóa hoặc TÔI / CFS

NộI Dung

• Năm điều không nên nói
• Vậy bạn nên nói gì?

Khi một người nào đó mà chúng ta biết bị ốm, đặc biệt là bị bệnh mãn tính, thật khó để biết phải nói gì với họ. Thông thường, mọi người muốn tỏ ra hiểu biết, thông cảm hoặc hữu ích chỉ để làm tổn thương cảm xúc của người bệnh.

Một số cụm từ thực sự khiến nhiều người trong chúng ta khó chịu với các bệnh mãn tính như đau cơ xơ hóa (FMS) và hội chứng mệt mỏi mãn tính (ME / CFS). Mặc dù chúng thường được nói với ý định tốt nhất, chúng tôi nghe thấy chúng thường xuyên và chúng phản ánh sự thiếu hiểu biết thực sự, đến mức chúng giống như móng tay trên bảng đen.

Đối với bạn, một số điều trong bài viết này có thể giống như phản ứng của một người thực sự quá nhạy cảm. Hãy nhớ rằng bệnh mãn tính gây ra những thay đổi không mong muốn trong cuộc sống của mọi người và thực sự có thể ảnh hưởng đến lòng tự trọng của họ. Một người nào đó đã phải từ bỏ các hoạt động - đặc biệt là một công việc - có thể bị tổn thương sâu sắc và cảm thấy rất tội lỗi về những hạn chế của họ.

Năm điều không nên nói

Dưới đây là 5 điều bạn nên tránh nói với người bị FMS, ME / CFS hoặc các bệnh "vô hình" khác:

1. "Trông bạn thật tuyệt-chắc hẳn bạn đang cảm thấy tốt hơn." Vẻ ngoài có thể lừa dối. Có thể, thậm chí có khả năng là chúng ta chỉ đang che giấu cảm giác của mình tốt hơn, chứ không thực sự cảm thấy tốt hơn. Hoặc đó có thể là một ngày tốt lành sau một tháng chuỗi ngày tồi tệ. Dù bằng cách nào, nhận xét này - có thể được dự định là một lời khen - khiến rất nhiều người cảm thấy bị hiểu lầm. Đó là một phán đoán được đưa ra mà không cần nỗ lực thực sự tìm hiểu cách chúng tôi đang làm.
2. "Chúng ta hãy đưa bạn ra khỏi nhà. Nó sẽ tăng cường cho bạn!" Tin tôi đi, hầu hết những người bị bệnh mãn tính sẽ yêu và quý để ra khỏi nhà nhiều hơn. Nếu chúng ta thường xuyên ở nhà, có khả năng là chúng ta không đủ sức khỏe để ra ngoài. Bị áp lực phải làm điều gì đó mà chúng ta không đủ thể chất sẽ gây thêm căng thẳng, khiến chúng ta trở nên tồi tệ hơn.
3. "Bạn có chắc là bạn không chỉ bị trầm cảm?" Đúng là nhiều người trong chúng ta Chúng tôi trầm cảm, và ngay cả khi chúng ta không bị, các triệu chứng có thể tương tự. Tuy nhiên, chỉ riêng chứng trầm cảm không thể giải thích được nhiều triệu chứng mà chúng ta gặp phải, thường là vài chục triệu chứng. Nhận xét này giảm giá trị hiệu lực của bệnh sinh lý của chúng tôi. (Thêm vào đó, trầm cảm là một căn bệnh rất thực tế và nghiêm trọng, vì vậy cụm từ "chỉ trầm cảm" không bao giờ phù hợp.)
4. "Tôi biết bạn cảm thấy thế nào; tôi cũng thấy mệt mỏi." Nếu bạn mệt mỏi đến mức cảm thấy trên bờ vực của sự suy sụp hoàn toàn về thể chất, tinh thần và cảm xúc, bạn có thể biết chúng tôi cảm thấy thế nào. Nếu không, những câu nói như thế có vẻ như bạn đang tầm thường hóa một căn bệnh còn hơn mệt mỏi. Nếu bạn muốn tỏ ra hiểu biết, tốt hơn hết bạn nên nói những điều như, "Dạo này tôi thực sự rất mệt mỏi. Tôi không biết làm thế nào mà bạn sống như vậy suốt."
5. "Nếu bạn (tập thể dục nhiều hơn / giảm cân / ăn một chế độ ăn uống tốt hơn / trở lại làm việc), bạn sẽ cảm thấy tốt hơn." Trong khi tập thể dục hoặc thay đổi chế độ ăn uống để giúp một số những người có những tình trạng này, những thay đổi sai có thể làm cho chúng ta tồi tệ hơn nhiều. Chúng ta hiểu rõ nhất về cơ thể của mình và chúng ta cần tự nghiên cứu những thay đổi đó. Giảm cân là một việc cực kỳ khó khăn đối với một người không năng động, và việc bị nói như vậy là một điều khó khăn đối với lòng tự trọng. Thêm vào đó, không có bằng chứng nào cho thấy việc giảm cân sẽ giúp ích nhiều. Khi nói đến "quay trở lại làm việc", đó là điều mà hầu hết chúng ta rất thích làm nhưng không thể.

Cuối cùng, tốt nhất là những người khỏe mạnh chấp nhận rằng họ không thực sự hiểu về bệnh tật và không thể giải quyết vấn đề bằng những lời khuyên có chủ đích.

Vậy bạn nên nói gì?

Bây giờ bạn đã có ý tưởng về những chủ đề cần tránh, dưới đây là một số điều sẽ được những người mắc các chứng bệnh này đặc biệt hoan nghênh.

1. "Nếu bạn không muốn đi chơi, chúng ta có thể gặp nhau và (nói chuyện / chơi bài / xem phim)." Điều này cho thấy rằng bạn hiểu những hạn chế của căn bệnh và cung cấp cho người đó một giải pháp thay thế để hủy bỏ các kế hoạch có thể điều chỉnh tốt hơn các triệu chứng của họ.
2. "Hãy cùng nhau đi mua sắm hàng tạp hóa (hoặc lễ Giáng sinh). Tôi sẽ đón bạn." Việc mua sắm có thể cực kỳ mệt mỏi đối với chúng ta và việc nhờ người khác ở đó giúp đỡ những việc như bốc dỡ xe hoặc đi bộ ngược lại cửa hàng để tìm một món đồ bỏ quên ở phía bên kia.
3. "Bạn lên bao nhiêu cho ngày hôm nay?" Điều này cho thấy rằng bạn hiểu mức năng lượng có thể thay đổi theo từng ngày và có thể giúp người bạn đồng hành của bạn cảm thấy thoải mái khi bộc lộ những hạn chế của mình.
4. "Mọi việc thế nào rồi?" Điều này tốt hơn là hỏi "bạn cảm thấy thế nào?" Nó mở ra cánh cửa cho tất cả các khía cạnh của cuộc sống, thay vì chỉ là sự khỏe mạnh về thể chất.Hầu hết các ngày, tôi không cảm thấy tuyệt vời như vậy, nhưng các khía cạnh khác của cuộc sống của tôi có thể sẽ thực sự tốt.
5. "Tôi có thể (cho bạn đi nhờ / giúp việc đó / v.v.) được không?" Điều này hiệu quả hơn những điều như, "Bạn có cần tôi ...." vì nó thể hiện sự sẵn sàng giúp đỡ mà không ám chỉ người đó không có khả năng hoặc là gánh nặng. "Hãy cho tôi biết nếu bạn cần bất cứ điều gì" cũng có vẻ giống như một lời đề nghị, nhưng hầu hết mọi người không bao giờ chấp nhận một ai đó trong lời đề nghị đó. Hãy thử cung cấp một cái gì đó cụ thể mà bạn biết họ cần hoặc bạn đặc biệt đủ khả năng để trợ giúp.

Nếu bạn sẵn sàng nỗ lực để hiểu về bệnh tật và những hạn chế của bạn bè / người thân trong gia đình, hãy cảm ơn bạn! Bệnh mãn tính có thể cô đơn, và có những người hỗ trợ xung quanh chúng ta là vô giá.