NộI Dung
Teo cơ cột sống (SMA) là tình trạng suy nhược của hệ thống thần kinh cơ (dây thần kinh và cơ) có thể gây ra những khó khăn nghiêm trọng cho nhiều người được chẩn đoán mắc bệnh này và các thành viên trong gia đình của họ. Điều này đặc biệt đúng khi nói đến việc sống độc lập với SMA. Những người được chẩn đoán mắc bệnh SMA yêu cầu một loạt các dịch vụ y tế và hỗ trợ đa ngành để thiết lập và duy trì sự độc lập.Duy trì khả năng vận động theo chức năng là mục tiêu chính của các dịch vụ hỗ trợ lâu dài nhằm giúp những người mắc bệnh SMA duy trì quyền tự chủ, nhưng cuộc sống độc lập thì sao? Nó có khả thi không? Thiết lập nhà ở và thiết lập nhiều dịch vụ cần thiết có thể là một thách thức thực sự, nhưng nó có thể hoàn thành, theo những người đã nỗ lực.
Tổng quan về bệnh teo cơ tủy sống (SMA)Loại dịch vụ hỗ trợ nào được yêu cầu?
Để sống riêng với SMA, một người phải sử dụng nhiều dịch vụ, có thể bao gồm nhận sự hỗ trợ từ:
- Cơ quan quản lý nhà ở chẳng hạn như nhà ở công cộng hoặc các cơ quan khác do chính phủ tài trợ để giúp xác định vị trí và thanh toán cho các nhà ở có khả năng tiếp cận được với thu nhập thấp và / hoặc khuyết tật
- Nhân viên xã hội để tư vấn về các chương trình và nguồn sẵn có
- Trợ lý cá nhân giúp tắm rửa, thay quần áo, v.v. tùy thuộc vào mức độ hoạt động của mỗi người
- Nhà trị liệu nghề nghiệp để giúp lập kế hoạch cho các thiết bị thích ứng như đường dốc, công tắc đèn hạ thấp, hệ thống liên lạc nội bộ, tời treo trần và hơn thế nữa
- Chuyên gia sức khỏe tâm thần để giúp những người bị SMA đối phó với nhiều căng thẳng trong quá trình giành được nhà ở độc lập
- Chuyên gia xây dựng để trang bị cho một ngôi nhà với tất cả các sửa đổi cần thiết cần thiết, chẳng hạn như đường dốc có thể tiếp cận ghế lăn, mặt bàn, vòi hoa sen, phòng ướt, v.v.
- Khác chăm sóc sức khỏe đa ngành và dịch vụ hỗ trợ chẳng hạn như y tá chăm sóc tại nhà, nhà trị liệu vật lý, các cơ quan hỗ trợ thanh toán hóa đơn, v.v.
Phòng ướt là phòng tắm hoàn toàn không thấm nước với khu vực vòi sen mở ngang với sàn để dễ dàng tiếp cận. Đây có thể là một lựa chọn tốt cho những người bị SMA.
Dịch vụ sức khỏe tâm thần: Một công cụ quan trọng
Các chuyên gia sức khỏe tâm thần, chẳng hạn như cố vấn và nhà trị liệu, có thể hữu ích cho những người mắc bệnh SMA, những người đang gặp phải nhiều yếu tố gây căng thẳng liên quan đến việc điều hướng hệ thống. Điều này đặc biệt đúng trong quá trình chuyển đổi lớn (chẳng hạn như chuyển đến nhà ở độc lập).
Tư vấn và các dịch vụ sức khỏe tâm thần khác có thể giúp những người bị SMA tìm hiểu các cơ chế đối phó để đối phó với những cảm xúc (như lo lắng, lo lắng, sợ hãi và hơn thế nữa) thường gặp trong quá trình chuyển đổi, chẳng hạn như có được nhà ở độc lập.
Tuy nhiên, theo một nghiên cứu năm 2019, nhiều người bị SMA báo cáo đã gặp khó khăn khi thực hiện các dịch vụ sức khỏe tâm thần kịp thời. Họ cảm thấy nhu cầu của mình không được đáp ứng khi đến với các dịch vụ sức khỏe tâm thần chuyên nghiệp, do khó điều hướng hệ thống, để có thể truy cập vào các dịch vụ đó khi cần thiết.
Nghiên cứu được xuất bản bởi Tạp chí Orphanet về Bệnh hiếm, đã áp dụng một phép đo định tính về cách người lớn mắc bệnh SMA trải nghiệm hiệu quả của hệ thống chăm sóc sức khỏe nói chung. Các tác giả nghiên cứu kết luận rằng chăm sóc sức khỏe tâm thần là một lĩnh vực cụ thể mà những người tham gia nghiên cứu (người lớn mắc bệnh SMA) cảm thấy rằng nhu cầu của họ không được đáp ứng, “đặc biệt là trong thời gian sợ hãi và thất vọng trước tình trạng mất chức năng, cô lập xã hội, kỳ thị và các câu hỏi các tác giả nghiên cứu viết. Điều này không phải do những người tham gia nghiên cứu nhận được các dịch vụ sức khỏe tâm thần không đầy đủ, mà là do thực tế là họ không thể điều hướng hệ thống để tiếp cận với tư vấn hoặc liệu pháp khi họ cảm thấy cần nó nhất.
Ngược lại với hệ thống chăm sóc sức khỏe nói chung, nơi những người tham gia nghiên cứu cảm thấy không được chăm sóc đầy đủ, "sức khỏe tâm thần được coi là không thể thiếu để duy trì sức khỏe, nhưng việc tiếp cận kịp thời với các dịch vụ sức khỏe tâm thần thích hợp cũng được nhấn mạnh là một nhu cầu chưa được đáp ứng". các tác giả nghiên cứu.
"Hiểu được trải nghiệm sống của những người bị SMA, đặc biệt là trong thời gian chuyển tiếp, chẳng hạn như khi chuyển nhà hoặc khi thiết lập nhà ở độc lập, là rất quan trọng để thúc đẩy chính sách y tế, thực hành và nghiên cứu trong tương lai là cần thiết để xác định tỷ lệ hiện mắc, gánh nặng và tác động của nhu cầu sức khỏe tâm thần đồng thời khám phá các chiến lược hỗ trợ và điều trị tiềm năng, "các tác giả nghiên cứu kết luận.
Nhận thức được vai trò quan trọng của các dịch vụ sức khỏe tâm thần trong việc hỗ trợ một người mắc bệnh SMA có thể trao quyền cho những người muốn sống độc lập. Chìa khóa là tìm ra các cách điều hướng thành công hệ thống chăm sóc sức khỏe để có thể sử dụng các dịch vụ sức khỏe tâm thần khi cần thiết. Có thể rất hữu ích nếu tìm một nhân viên xã hội quen thuộc với những phức tạp của việc sống chung với SMA, người cũng có kinh nghiệm trong việc điều hướng hệ thống sức khỏe tâm thần.
Nghiên cứu về nỗi lo của cha mẹ về trẻ em với SMA
Theo một nghiên cứu năm 2015, không chỉ người lớn mắc bệnh SMA thường lo lắng về việc thiết lập và duy trì tính độc lập, theo một nghiên cứu năm 2015, các bậc cha mẹ thường lo lắng cho con cái của họ và mong muốn chúng có một cuộc sống độc lập, đồng thời cân nhắc những điều đó.
Các tác giả nghiên cứu đã viết: “Mẹ của một thanh niên 17 tuổi mắc bệnh SMA loại II tự hào về con gái mình, người đã học rất xuất sắc và đang đăng ký vào đại học, nhưng bà lo lắng về việc nhận được sự chăm sóc hỗ trợ mà cô ấy sẽ cần để hỗ trợ. mặc quần áo, đi vệ sinh và tắm rửa khi ở trường. "
Mẹo sống độc lập với SMA
Vì vậy, làm thế nào để một người sống độc lập với SMA? Dưới đây là một số lời khuyên từ các chuyên gia (các nhà khoa học nghiên cứu, cũng như một phụ nữ 42 tuổi đã đạt được điều đó).
Joan, một phụ nữ sống với SMA đã ghi lại để mô tả những trải nghiệm cá nhân của cô ấy khi cô ấy bay chuồng để nói chuyện. Joan mắc bệnh SMA loại II và cô ấy đã chọn chuyển ra khỏi nhà của cha mẹ mình để sống một mình trong một ngôi nhà riêng ở tuổi 42. Joan hiện đang sống trong nhà riêng của mình và cô ấy có nhiều lời khuyên cho những người mắc bệnh SMA muốn thiết lập một cuộc sống độc lập cách sống; cô ấy tin rằng điều quan trọng là phải chia sẻ kinh nghiệm của mình để giúp đỡ người khác.
Lời khuyên để sống độc lập với bệnh teo cơ tủy sống bao gồm:
- Mẹo số 1. Không có hai người có SMA hoàn toàn giống nhau; mọi người đều có tính cách khác nhau, điểm mạnh và điểm yếu khác nhau và mức độ hoạt động khác nhau. Điều quan trọng là phải ghi nhớ điều đó, đặc biệt khi nhận lời khuyên từ những người khác đang sống độc lập. Thực hiện lời khuyên áp dụng cho tình huống cụ thể của bạn và để phần còn lại.
- Mẹo # 2. Làm việc chặt chẽ với tất cả các thợ đang giúp xây dựng (điều chỉnh) nơi ở mới cho phù hợp với nhu cầu của bạn; đảm bảo rằng bạn thảo luận chính xác những gì sẽ được thực hiện trước khi bắt đầu công việc để mọi người đều ở trên cùng một trang với những mong đợi và nhu cầu của bạn.
- Mẹo # 3. Tự giáo dục bản thân để bạn biết mình được hưởng những quyền lợi nào; không phụ thuộc vào sự phức tạp của các tổ chức chính phủ để làm mọi thứ cho bạn hoặc thông báo cho bạn về các chương trình / lợi ích mà bạn được hưởng. Nói cách khác, hãy tự nghiên cứu.
- Mẹo số 4. Đi dạo trong nhà với chuyên gia trị liệu nghề nghiệp của bạn và nhận lời khuyên của các chuyên gia khi yêu cầu các biện pháp thích nghi mà bạn sẽ cần. Rất có thể bạn có thể đánh giá thấp mức độ hữu ích của nhiều loại thiết bị và các sản phẩm thích ứng khác. Ví dụ: đừng phụ thuộc vào trợ lý cá nhân để thực hiện tất cả việc nâng khi cần chuyển. Ngay cả khi bạn không cảm thấy mình cần thiết bị như vận thăng, nếu bác sĩ trị liệu của bạn khuyên, hãy tiếp tục và lấy một chiếc (hoặc hai, một trong phòng ngủ và một cho phòng tắm). Hãy nhớ rằng mục tiêu là duy trì sự độc lập nhiều nhất có thể. Lên kế hoạch chặt chẽ với bác sĩ trị liệu để đảm bảo rằng bạn thích nghi môi trường sống cụ thể cho nhu cầu của mình.
- Mẹo số 5. Quản lý tài chính của riêng bạn và sử dụng trợ giúp bản thân; không cho phép người khác phỏng vấn hoặc thuê trợ lý cá nhân (PA) của bạn nếu có thể, hãy tự mình làm điều đó. Nhận được PA tuyệt vời là chìa khóa để sống độc lập tốt. Tất nhiên, điều này có thể không phải là tối ưu cho tất cả mọi người, như đã nêu trong mẹo số 1, mọi người đều khác nhau và nếu bạn thấy rằng bạn cần trợ giúp trong việc thuê và sử dụng dịch vụ hỗ trợ, hãy bỏ qua điều này tiền boa.
- Mẹo số 6. Nếu bạn thấy rằng nhu cầu của mình là quá lớn để có thể sống một mình, điều đó không sao cả. Có rất nhiều cơ sở sinh hoạt có cấu trúc tuyệt vời, bao gồm tất cả các tiện nghi cung cấp bữa ăn, các chuyên gia chăm sóc sức khỏe có nhân viên, v.v.
- Mẹo số 7. Chia sẻ kinh nghiệm của bạn với những người khác với SMA, những người đang hy vọng sống độc lập. Điều đó truyền cảm hứng cho mọi người khi khám phá ra rằng những người khác có thể và đã làm được điều đó trước bạn.
Một lời từ rất tốt
Có những thách thức đối với những người bị teo cơ tủy sống muốn sống độc lập, và những thách thức này sẽ khác nhau tùy thuộc vào khả năng cá nhân của bạn.
Joan, người đang sống riêng với SMA loại II, đưa ra lời khuyên khôn ngoan này, "Lời khuyên của tôi là, xin đừng bao giờ cảm thấy áp lực khi phải sống độc lập, nhưng một lần nữa đừng gạt bỏ nó. Nó mang lại cho bạn rất nhiều tự do bởi vì bạn đang kiểm soát. Điều đó thật đáng sợ (hoặc có thể đó chỉ là tôi) nhưng bạn sớm thích nghi với mọi thứ. Tôi không biết bất cứ ai ồn ào hơn tôi, vì vậy hãy tin tưởng ở tôi, bất cứ ai cũng có thể làm được !! ”
Các cách để duy trì hoạt động khi bị teo cơ tủy sống